出賣愛因斯坦(BE0086)──人體組織販賣市場
Body Bazaar : The Market for Human Tissue in the Biotechnology Age

類別： 自然‧科普‧數理>生物
叢書系列：NEXT
作者：蘿莉‧安德魯斯 & 桃樂絲‧聶爾金
       Lori B. Andrews, Dorothy Nelkin
譯者：廖月娟
出版社：時報文化
出版日期：2001年08月20日
定價：230 元
售價：182 元(約79折)
開本：25開／平裝／240頁
ISBN：9571334588

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▼  書摘 1

從愛因斯坦的腦到絲克伍的骨頭

1955 年 4 月 18 日，愛因斯坦因腹部主動脈瘤破裂與世長辭，遺體火化。由於愛因斯坦生前曾經表示，死後不願做為世人祭祀、崇拜的偶像，因此骨灰拋灑的地點與時間並未公開。愛因斯坦不想要什麼紀念堂、雕像，或是博物館。他認為別人沒有權利觀覽他的隱私。他常說：「我希望火化，這麼一來就不會有人來拜我的骨頭。」他的家人認為他的遺體已經全部火化，其實不然。

為愛因斯坦的遺體進行解剖的普林斯頓醫院（Princeton Hospital）病理科醫師哈維（Thomas Stoltz Harvey）摘除他的腦、私藏起來，之後再切成 170 片。愛因斯坦生前並未同意此事。哈維將每一個切片的資料編號歸檔，以查看每一片在切片前的位置。他將每一片組織以固定劑賽勞定（celloidin）包埋後，再做進一步的切割、貯存，以方便在顯微鏡下觀看。從這個時候開始，想要探究愛因斯坦大腦組織的人都必須經過哈維的同意。

1978 年，《紐澤西月刊》（New Jersey Monthly）的記者烈偉（Steven Levy）為了寫一篇文章，開始追查愛因斯坦大腦的下落。最後，在哈維位於堪薩斯州威奇塔市（Wichita）的辦公室裡看到了。哈維把愛因斯坦的腦組織切片貯藏在玻璃罐裡，再放到柯斯達牌蘋果西打的紙箱內。這個紙箱就擺在放啤酒的小冰箱後面。1997 年初，哈維把愛因斯坦的腦組織切片放在特百惠保鮮盒（Tupperware）內，千里迢迢從東岸開車到西岸，好讓愛因斯坦領養的孫女看一眼爺爺的腦。愛因斯坦的腦剩下來的部分，現正保存在哈維家中的玻璃罐內。

哈維曾把愛因斯坦的腦組織切片分送給 12 個以上的科學家，並堅稱愛因斯坦必然會同意將自己的腦交給後人去研究。他的說法不無可議之處，而且有證據可以反駁。在愛因斯坦過世以前，哈維有相當多的機會取得他本人的同意。他常常在普林斯頓的病理實驗室對愛因斯坦的血液進行分析，也去過愛因斯坦的家為他抽血，然而，哈維卻從未取得研究愛因斯坦大腦的許可。

愛因斯坦不像英國哲學家邊沁和 20 世紀初的名醫歐斯勒（Sir William Osler，1848─1919）志願把自己的身體獻給科學，反之，他希望自己的遺體火化，以免變成科學研究的對象。愛因斯坦為了保護自己的肖像權和文字所有權，設想得十分周到，他把這些權利交由以色列耶路撒冷希伯來大學（Hebrew University）來處理。愛因斯坦遺留下來的文件絲毫未提及要把自己的腦獻給科學研究的意願。其實，就在他死前幾個月，愛因斯坦還曾寫信給為他寫傳的作家西利格（Carl Seelig），表示他決定不把自己的身體獻給科學，以免變成一場「秀」。

由於曾為如何處置自己死後的身軀費盡思量，愛因斯坦如果地下有知，得知哈維怎麼處置他的腦，必然死不瞑目。他一定不會同意哈維把他大腦的一部分當作耶誕禮物送給一個名叫舒爾曼（Sidney Schulman）的芝加哥醫師，也不樂意看到哈維打開微波保鮮盒，用手指撥弄他的腦組織切片，向朋友炫耀。哈維也把愛因斯坦大腦的一塊切片送給日本數學家杉本賢治（Kenji Sugimoto）。杉本賢治已收藏多件愛因斯坦的遺物，包括二十份文件、T 恤、郵票，還有一千多張相片，還打算設立一座愛因斯坦紀念館。鑑於愛因斯坦的注重隱私、堅持不要成立以他為名的紀念館，他當然不會贊同杉本賢治的計畫。報載哈維「慷慨」贈予杉本一片愛因斯坦的腦。這個舉動突顯了一個問題：就道德或法律層面而言，為什麼哈維或者是其他病理科醫師有權宰制病人的身體組織？

愛因斯坦的腦部研究屬於名人病理學，相當於醫學八卦。由於愛因斯坦享譽全世界，他的身體因而成為研究的目標，科學家和大眾都希望了解這個天才的大腦與眾不同之處究竟在哪裡。其實，不管是在荳蔻年華不幸成為植物人的少女昆蘭（Karen Ann Quinlan，1959─1985）（譯註一）的腦，或是曾任副總統的亨佛瑞（Hubert Humphrey，1911─1978）那癌變的膀胱，都曾出現在《新英格蘭醫學期刊》（New England Journal of Medicine）的研究論文中，成為討論的焦點。

【組織樣本哪裡來】

過去兩百年來，醫學研究人員已從人體組織得到一些有用的資訊，以研究人類的疾病和行為。有時，研究對象的選擇是因他們屬於某一社群，如美洲原住民、東歐猶太後裔，甚至是連續殺人犯或男同性戀者。然而，在這生物科技時代，隨著新的研究工具不斷出爐，每一個人都有可能在不知情或是沒有同意的情況下，成為研究對象。

有些研究如探討某一種疾病為何特別盛行或是疾病基因的辨識，都需要大量的組織標本。這些標本來自無數的人。例如，在一項與乳癌相關的基因突變研究中，科學家所需的血液樣本高達好幾千件。由於研究人員急於突破，特別渴望有取之不盡、用之不竭的組織樣本可做研究。這些樣本先前可能是為了其他目的而收集的，但通常會一直保存下來。

這種組織樣本的來源或許是在診斷或治療的過程中移除的，或取自屍體解剖，或是有人志願捐贈的，如血液、精液等。對這些樣本，醫院的立場是永久保留，以做為診斷的驗證或訴訟的根據。由於之後再一一去尋求當事人的同意，費用很高，所以研究人員尋求樣本組織的主人或其後裔許可的意願不大。

此外，有些樣本雖然可追查來自哪一個人，但還有一些無法辨識，或是刻意以密碼標示表示保護當事人的隱私。有些以疾病基本機轉為主的研究可以利用無法辨識的樣本，但還有一些研究則不能如此，因為樣本的價值就在於個人病歷紀錄。有些標本即使上面沒有標注姓名，經由家族病史的詳細研究，還是可以發現這標本究竟來自何人。

有些基因篩檢是利用以前收集的、可以辨識病人身份的樣本來做研究，但未得到病人的同意。例如，東歐猶太後裔的夫婦在診所或醫院抽血，以檢驗是否帶有泰薩二氏症（Tay-Sachs disease）（譯註二）的基因。這些血液樣本都貯存起來了。後來，研究人員利用這些樣本發現東歐猶太後裔的婦女因 185delAG 基因突變，成為高危險群罹患乳癌的比側偏高。這些婦女當初是為了檢測是否帶有泰薩二氏症的基因而抽血的，沒有人詢問她們日後是否願意讓人利用這些樣本做乳癌研究。

今天很多組織研究利用的組織原來都是為了其他目的而收集的。1994 年，疾病控制中心的研究人員提議使用已有的 5 萬人血液樣本來研究遺傳疾病。美國的國民健康營養普查計畫（National Health and Nutrition Examination Survey, NHANES）也已收集不少血液樣本和抽血者的個人健康紀錄。疾病控制中心的研究者告訴參加國民健康營養普查計畫的人說，他們將進行八種血液檢測，沒有一種與遺傳疾病有關。原始的同意書載明會與參加者連絡，通知檢測的結果。但到了 90 年代中期，研究人員親口表示，這些血液樣本有如「一座寶藏」。這麼多的血液樣本賦與他們絕佳的機會在基因革命中拔得頭籌。他們可以利用這些血液樣本找出新的基因，或是追查某些癌症基因。然而要進行這項研究，他們必須達成同意書中的條件，也就是把結果寄發給參加研究計畫的人。但這個過程既耗時又昂貴，此外有些人也不希望得知他們帶有某種不治之症的基因，如亨汀頓舞蹈症（Hungtington’s disease）（譯註三），或是具有某種潛在的異常為特徵，如同性戀或暴力傾向。因此，對於疾病控制中心打算以國民健康營養普查計畫的血液樣本做遺傳疾病研究的計畫，不管在科學社群或倫理社群都引發熱烈的辯論，爭議的焦點在於沒有得到樣本提供者的同意，是否能進行這種研究。國民健康營養普查計畫的審查委員會最後同意這項研究，但血液樣本不能標示姓名或病歷號碼等識別資料。