出賣愛因斯坦(BE0086)──人體組織販賣市場
Body Bazaar : The Market for Human Tissue in the Biotechnology Age

類別： 自然‧科普‧數理>生物
叢書系列：NEXT
作者：蘿莉‧安德魯斯 & 桃樂絲‧聶爾金
       Lori B. Andrews, Dorothy Nelkin
譯者：廖月娟
出版社：時報文化
出版日期：2001年08月20日
定價：230 元
售價：182 元(約79折)
開本：25開／平裝／240頁
ISBN：9571334588

【推薦序｜序曲｜書摘 1｜書摘 2｜書摘 3｜書摘 4】

▼  書摘 4

【國家級器官竊賊】

有些人會要求在利用他們身體組織做研究之前，必須得到他們的同意，以確定用在最重要的研究計畫上，避免遭到濫用。有一個工作坊曾討論到疾病控制中心來自國民健康營養普查計畫所貯存的組織樣本，有位乳癌防治的宣導員提到，她希望自己的切片組織由合格的研究人員來利用，而且研究計畫必須設計嚴謹：「我們不希望把自己的身體組織浪費在無謂的研究上。」

有時，研究人員關注的焦點和研究主題顯然有別。在冷戰期間，洛斯‧阿拉莫斯實驗室（Los Alamos Laboratory）曾秘密進行一項大規模的人體組織分析計畫，以研究放射線對核子武器工廠工人健康情況的影響。洛斯‧阿拉莫斯的研究人員從 27 個州、 1, 520 具屍體取得組織樣本。那些人生前都曾接觸到核子武器工廠的放射線物質。很多屍體都是偷偷地從各州的驗屍官那兒取得的。當時仍稱原子能委員會（Atomic Energy Commission）的李畢（Willard Libby）抱怨難以找到做測試的人骨。他說：「如果有人有偷屍體的絕活，就可報效國家了。」原子能委員會希望藉由這種人體組織分析，看看他們對那些工人生前暴露到的劑量估算正確與否。後來，能源部（Department of Energy）在 1968 年成立了超鈾元素與鈾登記處（U.S. Transuranium and Uranium Registry），這個機構保存了兩萬件組織樣本和殘留物，都是來自核子武器工廠工人的遺骸和工廠附近居民的屍體。

在這些身體組織被利用的人當中，有人在生前就明白表示不願捐出組織。1985 年 5 月 20 日，能源部所屬的國家鉛工廠（National Lead）有個名叫賴瑞‧希克思（Larry Hicks）的 33 歲員工一早起來覺得身體不適、心跳不規律。他住進冠狀動脈加護病房不久後就死了。醫師認為他的死因可能是在工廠暴露到「黑色氧化物」（black oxide）。國家鉛工廠的代表建議由超鈾元素與鈾登記處的醫師來進行屍體解剖，以加入哈特福特環境健康基金會（Hartford Environmental Health Foundation）在此為能源部進行的研究計畫。先前這個基金會曾經與國家鉛工廠的員工連絡過，希望他們在死亡後能捐出自己身上的組織讓他們研究。希克思曾表示拒絕參加這項研究計畫。他的遺孀為了未授權就進行的屍體解剖提出訴訟，但遭到法院駁回。

在冷戰時期，凱倫‧絲克伍（Karen Silkwood）的遺體也是當局覬覦的目標。她是奧克拉荷馬州克爾麥吉（Kerr-McGee）核子反應燃料棒處理工廠的員工，也是反核運動人士。1974 年， 28 歲的絲克伍和紐約時報的記者約好見面，打算揭發工廠違反安全標準的事，沒想到在赴約途中車禍身亡。車禍發生後，洛斯‧阿拉莫斯實驗室的科學家馬上領走她的遺體。根據報導，科學家把絲克伍的冷凍器官放在塑膠袋內，飛速經過奧克拉荷馬市的機場時，還開玩笑說，因為她的遺體含有放射線物質，經過金屬偵測器時，一定會響聲大作。他們把絲克伍的遺體送到實驗室，得到她父親的許可後，隨即進行屍體解剖，以確定死因。絲克伍的父親之所以同意，是因為他相信女兒遭到謀殺。屍體解剖後，研究人員拿走了她的腦、生殖器官、骨頭等部位，計劃將來再做更進一步的測試，但這件事沒有經過絲克伍任何一個親屬的同意。絲克伍身為反核運動健將，死後身體組織反倒為核子工業利用。從她反核的立場來看，顯然不大可能同意這種「獻身」。

【自由意志】

人人都可能是捐贈者、病人或是研究計畫的參與者，因此成為潛在的臨床研究資源。然而這種研究不該在未獲得當事人的同意下進行。關於這點，不只是美國法律有規定，所有的倫理規範也都是這麼要求的。參與研究必須是出於自願，而非因為徵召。增長知識是件好事，但不是社會契約的一部分。不管進行研究的理由何在，我們都有拒絕參加的權利；這麼做不但合法，也符合倫理。納粹醫師強迫集中營的囚犯參與危險的人體試驗，最後也都被定罪。為了避免這種慘絕人寰的事件再度發生，第一個明白規範人體試驗的倫理法規「紐倫堡公約」（Nuremberg Code）於是確立。公約第一條強調：「絕對必須事先徵求受試人在自由意志情況下的志願同意。」至今仍是人體試驗遵照的標準。

圍繞著研究的道德與法律結構，即是以任何人都有權拒絕參加研究為前提。即使有研究人員因為這個前提無法找到足夠的受試者，因而不能做出有統計意義的研究，還是必須遵守原則。然而，在某些專業研究機構，以人體組織進行實驗的研究人員還是不把「告知同意」當一回事。在美國，以病理組織樣本做研究的病理科醫師組成了美國病理研究學會（American Society for Investigative Pathology）。這個學會發表了一篇宣言，標題為：「在研究進展與告知同意間取得一個平衡點」。試問，這樣的標題恰當嗎？告知同意對研究計畫來說，根本就是絕對的，沒有妥協的餘地。即使有助於研究的進展，研究人員也不得無視別人的自由意志，強迫他人參加實驗。

有些研究人員辯說，利用血液、細胞株、基因等組織進行的研究，不必遵循同意的原則。他們認為就這種可不斷再生的組織而言，還要徵求病人的同意，簡直荒謬之至。他們說，如此一來，「所有的病人在做放血治療、尿液分析、痰液抽取，甚至剪頭髮之前，不都要簽署一堆又臭又長的同意書嗎？」如果有研究人員打算用一個人的尿液或頭髮做研究，來找尋是否有容易得到癌症或者同性戀傾向的基因，這個人難道不該有拒絕參加的權利嗎？

美國病理研究學會聲稱取得告知同意的過程繁瑣、麻煩，會阻礙生物醫學研究的進展。美國病理醫學會（College of American Pathologists）也不願盡告知同意的義務，甚至允許病理科醫師任意處理病人組織，只要做到保密，不破壞病人的隱私權就好了。至今，我們尚未見到尋求告知同意確實會妨礙研究的證據。馬里蘭的研究人員曾經要求新生兒的父母，讓他們利用寶寶的組織樣本做遺傳疾病的研究，幾乎所有的父母都同意了。但是，我們還是要問，以這種情況而言，病人該簽署什麼樣的同意書？某個跨科研究小組建議疾病管制中心，未來的研究計畫都不要使用一般制式的同意書，因為有些人在捐贈組織樣本時可能會有但書，要求自己的組織樣本只能用在哪些形式的研究中。

【荒謬的身體處置】

《發現》雜誌（Discover）的記者馬蘭多（Gina Maranto）對愛因斯坦的腦評論道：「這整個事件讓人感覺像是俗不可耐的荒謬劇……我們衷心希望這位天才的腦能像他的身軀，化為灰燼，隨風飄散，成為宇宙時空（space-time）（譯註五）中另一個小光點。」

在今天這個生物科技年代，無所畏忌地利用人體組織，所可能衍生出的商業利益、科學知識還有人與人之間的報酬，都不是過去那種「荒謬劇」的年代可以比擬的。讓病理科醫師、研究人員和臨床醫師罔顧病人意願進行研究的誘因愈來愈多，身體處置的社會規範也隨之增加。然而，研究人員不把當事人的個人信念當一回事，人體組織莫名其妙遭到利用的案例還是一再發生。忽視身體的個人與社會意義，將會危害到個人的心理健康，使重要的社會價值難以維繫，且讓科學的未來陷入險境。