忘了──走一段無悔的失智照護旅程(VAK1008)
生命教給我們最重要的一課

類別： 其他
叢書系列：AUTHOR
作者：褚士瑩
出版社：時報文化
出版日期：2012年12月14日
定價：300 元
售價：237 元(約79折)
開本：25開／平裝／280頁
ISBN：9789571356914

【作者序：你以為你瞭解失智症嗎？｜第二章　請給快樂】

▼  作者序：你以為你瞭解失智症嗎？

我的書櫃裡有一本封面有些捲曲、內頁泛黃的書，是一本國外翻譯書，中文書名叫做《癡呆症病患家屬手冊》，自從外婆去世後，就再也沒有被拿起來翻過。

直到十幾年以後，我和康泰醫療基金會的夥伴瑞萍，一起到書店去買了一本《失智症居家照護指南》，這本書名不同、出版社也不同的書，其實就是當年那本的新版，原版英文書名為《The36-HourDay》，將近三十年以來，被失智症患者的家屬視為照護的「聖經」。

有一段時間，這本書的舊版斷貨，康泰基金會為了買這本書給病患家屬，還特地拜託出版社幫忙印刷，允諾買下全部的存貨。這本書的地位之所以如此重要，除了寫得很好之外，最主要的因素是，市面上一直沒有第二本類似內容的著作。比起二○一一年，平均每個月都有一至兩本與蘋果創辦人賈伯斯有關的書籍被譯成中文版本，在小小的臺灣上市，實在有如天淵之別。

中文書名的改變，不是書商為了多賣幾本書而創造的噱頭，而是反映出時代與觀念的進步。

現今所處的世界，網路速度不斷變快，手機和平板電腦功能不斷更新；十年前我們對於一臺「功能很強電腦」的定義，和現況相較，根本是天差地別。然而卻沒有太多人注意到，今天醫療專業人員對於失智症的瞭解，也和十多年前完全不同了。

十幾年前，我曾經親自照顧失智的外婆，直到她離開人世為止。原本以為應該沒有多少人比我更清楚瞭解什麼是失智症，但過去這一年多來，陸續訪談了數十位專業醫師、醫療志工、安養機構經營者、從照顧失智症病患工作「畢業」的家屬，甚至目前仍在擔任居家照顧者角色的對象，我才發現自己所知的失智症，簡直只是九牛一毫，甚至連醫護人員都直接了當地說：

「在失智症面前，我們都必須抱持著謙遜的態度。即使是失智症的權威、專家，對於失智症的認識，也只是冰山一角。」

雖然人類的科學研究仍在努力設法理解失智症的成因、突破醫療的關卡，但只要上網，用任何語言輸入關鍵字「失智症」，都能立刻找到許多相關資料；或是到書店逛逛，也可以輕易找到十幾二十本和失智症相關的書籍，大量的資訊排山倒海般迎面而來，簡直可以將我們吞噬淹沒。

仔細閱讀後，卻發現這些資料和書籍，講述的內容非常類似，許多從醫學角度介紹的，無非是歸納如何分辨失智症的徵兆，失智症從輕度、中度到重度的症狀，還有一些失智症的家人或伴侶，書寫他們陪伴過程的種種經歷。

這麼多年來，失智症成為逐漸走向高齡化社會的臺灣民眾所面對的健康隱憂之一，卻一直沒有一本可以真正幫助臺灣在地的讀者，以在這片土地上的實際案例，輔以臺灣現階段的社會福利政策及資訊，來幫助家有失智症患者的家屬，引導他們學習如何進入照顧者的角色。

以現在醫學界對失智症有限的知識，所能論述的病症內容其實也就是這些了，除非在科學或醫學上有革命性進展，否則頂多只能針對疾病本身說得更仔細些，在初期的判別、診斷上更有效些；但對病徵與病患的著墨一說再說，卻始終沒有人關注到失智症患者身旁最重要的照顧者。

我們發現，通常會主動尋找相關資料者，總是直接照顧病患的那個人，但受到失智症直接影響的家庭，豈止是照顧者，還包括病患的兄弟姐妹、子女，還有孫姪輩、親朋好友。若自己不是那個「倒楣」的直接照顧者，就不大會主動去吸收相關資訊、參加支持團體，甚至只是站在局外人的角度，不以為然地批評病患和照顧者，有些家屬可能會認為失智症病患是為了故意找麻煩而「假裝」，或認為是照顧者「想太多」，卻沒想到這種態度會讓病患和照顧者一起陷入更艱困的泥沼中。

根據《立報》的報導，目前在臺灣需要長期照護的民眾，在安養機構約有三萬人，聘請外籍看護工的家庭約十七萬人，在家中由親人照顧的約有四十萬人以上，其中照顧者有八成是女性，照顧親人的平均期間約十年。中華民國家庭照顧者關懷總會在二○一二年十一月指出，全國家庭照顧者已從一年前的七十多萬人快速攀升至九十萬人，每天平均照顧失能或生病親人十四小時，而長照壓力大，照顧者有苦難言，八成照顧者曾有自殺念頭。

為什麼坊間會找不到一本針對失智症照顧者需求而出版的書？我希望在臺灣每年出版將近四萬本新書中，能有一本可以幫助失智症病患身邊的人，讓他們能更瞭解該如何走進照顧者的角色。

以臺灣四十萬個需要長期照顧的失智症病患的家庭來看，若每個家庭以四個成員來計算，與失智症病患有直接關係的民眾至少有一百六十萬人，這一百六十萬人之中，又會有多少人願意閱讀一本關於此主題的書？

六十五歲以上的老人家，年齡每增加五歲，罹患失智症的機率就會加倍，也就是說，臺灣每年平均增加將近四千名失智病人，等於至少增加四千個需要照顧失智症病患的家庭。

在義正詞嚴的對社會大眾提出這樣的要求之前，身為一個NGO工作者，自認一直努力要做「對的事情」的人，我知道自己有義務捫心自問：「那麼，我可以做什麼？」

我們都知道賈伯斯的生平軼事，但真的瞭解什麼是失智症嗎？我們知道老派約會的情調，但是知道居家照顧者的世界嗎？如果你發現自己對這兩個問題完全回答不出來的話，至少可以開始問自己：「為什麼我不覺得自己需要知道？」

對於這個問題，我沒有標準答案，但是歡迎大家一起來思考這個問題。