忘了──走一段無悔的失智照護旅程(VAK1008)
生命教給我們最重要的一課

類別： 其他
叢書系列：AUTHOR
作者：褚士瑩
出版社：時報文化
出版日期：2012年12月14日
定價：300 元
售價：237 元(約79折)
開本：25開／平裝／280頁
ISBN：9789571356914

【作者序：你以為你瞭解失智症嗎？｜第二章　請給快樂】

▼  第二章　請給快樂

記憶的輪迴

我和母親坐在腦神經內科的門診室外等待，週六下午，醫院宛如休市的批發市場，安靜得讓人不禁懷疑是否外星人剛剛來過，抓走了所有地球人，只有我們幾個渾然不覺地在這裡候診。

「三號！」

護士小姐叫到我們的號碼，雖然是當天臨時掛號，還排在三號，不難想像診斷失智的門診，即使在二○一二年即將結束的時候，意外的竟然不怎麼熱門。後來才知道，大部分病人都是週間平常日來看診。

總之，掛號容易，但是讓母親接受，願意來看這趟門診，卻花了我兩年的工夫。

馮醫師是腦神經內科主任，聽起來是香港僑生，年紀相當輕，卻給人誠懇值得信任的印象。

母親沒有抗拒，開始侃侃而談她前年、去年各發生一次在家附近突然失去方向感，找不到回家路的經驗。

「我到每個路口都迷路。明明知道家就在附近，可是那天，站在十字路口，無論如何就是想不出來我家在哪裡。」

「好不容易到了下一個路口，又不知道怎麼辦了，我當下真的很不甘心！」

馮醫師靜靜地聆聽，讓母親一口氣說完之後，才用很平靜、溫暖的語氣，開始說話。

「妳去公共場所，也很容易失去方向感嗎？」

「對。只要到外面餐館吃飯，我去上廁所之前，都要很仔細背好路線，哪裡左轉、哪裡右轉，不然很可能就走不回飯桌。」

我坐在母親背後的凳子，看著她對醫生傾訴的背影，突然有一種非常複雜的感受。

難忘的歲月

在高中時代開始，將近有十年的時間，我放棄長途旅行，留在臺灣，我和我的米克斯犬Peatle居住的公寓，幾乎只是個晚上睡覺的地方，但真正的家，其實是一間私人的安養中心。

每天工作結束，第一件事就是「回」安養中心，那是我外婆住的地方。從中學時代開始，我就開始擔任外婆居家照顧者的角色，當時她已有明顯失智與失能的症狀，只是在一九八○年代晚期，還沒有「失智症」這樣的名詞。人年紀大了，做出不可理喻的舉動，被稱為「老番顛」；專業醫生則說是「老人癡呆症」。這是個沒有人搞得定的麻煩，只能開點安眠藥讓老人變得安靜呆滯，而家屬和醫生能為他們做的不多。即使身為醫生，當時對這個病症的瞭解其實也不多。

我們家人雖然都知道讓外婆繼續住在家裡的心理負擔和危險，但在情感上，卻無法放手。當時無論是公立或私立的安養機構，環境及設備條件都不盡理想，把照顧我們兄弟姊妹長大的外婆送到安養中心，感覺上和拋棄無異，我們怎麼能拋棄為我們的生命奉獻那麼多歲月的外婆？

但是憑我們幾個在學的孫子、孫女和上班族的雙親，親自居家照顧談何容易，幾乎只能用「心力交瘁」來形容。白天坐在課堂上，心裡想的卻是外婆會不會燒開水忘了關爐火，而瓦斯正在外漏？出門是否會走失或被車撞上？有沒有東西吃？會不會又把鈔票通通丟到垃圾桶？是否害怕被知道她失禁而弄濕床單，卻不知道該怎麼隱藏，結果愈弄愈糟，造成屋子淹水？會不會因為妄想或幻聽，害怕驚叫不知所措，甚至自殘？

一到中午或晚上休息時間，一面要讀書、一面做著兩三份工作的我，立刻放下手邊所有事情，拒絕所有社交活動，帶著餐點飛奔回家。

傍晚通常是我們一起畫圖的時間，以藝術治療的方式，鼓勵她將殘存的記憶片段、童年的美好夢想，甚至讓她驚醒的恐怖夢魘，都能透過水彩筆，用顫抖的手慢慢畫下來。

雖然外婆是個一輩子沒有拿過筆又不識字的文盲，嚴重的白內障在手術後，仍然只能維持半盲的狀態，加上罹患帕金森氏症的手指難以控制力道；儘管面對種種的難題，我們都沒有放棄的念頭。她很努力地畫圖，我很努力地拿出年輕的生命，不斷灌溉著日漸枯萎的老樹。不知道有多少次，我帶著隔天要考試的筆記，搭著救護車，握著外婆乾枯流血的手，進出醫院急診室。熬夜坐在塑膠椅上等待，成了年少歲月中一幕難以忘懷的風景。

如今，我已不是當時的少年，外婆也已離開人世將近二十年，如果母親也被診斷為失智症，對於我未來十年、甚至二十年的影響會是什麼？她所需面對的外在環境，無論是醫療還是社會福利，跟二十年前外婆所面對的環境，究竟有什麼區別？我有能力再重新過一次這樣的日子嗎？

篩檢生命的記憶

我發現自己陷入紊亂的思緒，被馮醫師的聲音打斷。
「褚媽媽，我現在要問您幾個問題，進一步瞭解您的情形，這樣可以嗎？」
「可以。」母親順從地點頭。
「您去超市買東西，會不會猶豫不決，不知道該買哪一個？」
「會會會……」母親忙不迭地說，「而且收銀員找錢，我只能全部收起來，因為我懶得用腦，自己算會算錯……」
「您有注意到自己情緒上的改變嗎？」
「好像差不多。」母親說。
我抬起頭來，有點吃驚。原來母親不知道這兩年她的性格變化之大，到了我們家人幾乎認不得的地步。就連個性溫和、一向是母親最大支持者的父親，都屢次感嘆地說，母親怎麼變成一個跟結婚時完全不同的人了。

「請問您幾歲？」
「七十二足歲。」
「您退休之前，做什麼工作？」
「我在採購部門，工作和會計有關，因為當時感染Ｃ型肝炎，體力不好，公司正因經營不善，希望讓資深員工優退，我就在不到六十歲之前一兩年，提早退休了。」

根據父親說，退休前幾年，母親完全無法勝任會計工作，遭到同事排擠，心理壓力很大；父親只好交代她每天將公務帶回家，父親會幫她檢查，幫她講解什麼表格該怎麼處理。母親當場似乎明白了，但是隔天到了辦公室，記憶卻一片空白；同事對母親的工作表現非常不諒解。

「您記得是哪一年退休的嗎？」
「我忘記了，大概是民國七十六年吧？還是七十七？可能是七十八年吧？」
母親是民國二十八年出生，她正確記得自己快到六十歲時退休，可是說到退休年份，卻和事實相差了七、八年。

我在旁邊，卻什麼都沒有說。

「那麼，」馮醫生問，「您退休這二十年來，有沒有去做志工，或是參加什麼社團活動？」
「都沒有。就待在家裡，我是家管。」
實際上，從無法勝任的工作退休，母親是很開心的，從此每天過著吃喝玩樂的生活，想想的確是這樣。
「那麼管理家裡的帳務，有沒有什麼問題？」
母親笑了，「因為我從來不記帳，所以沒有問題。」
這也是真的。我一點都不認為母親對於家中每個月的收入或開銷，有任何具體地瞭解，或許連一個大約的數字都說不出來。

「但是我天天都忙著找眼鏡，只要眼鏡一離手，回頭就找不到了，有時候找得精疲力盡，還是孫女提醒我，遍尋不著的眼鏡，根本就戴在我的鼻梁上！」

馮醫師接著問：「那您和朋友約時間，比如說吃飯聚會，會不會常常忘記？」

「當然常常忘記！都要靠朋友叮嚀，他們都知道我記不得，一定要再三提醒我才行。」

「您的家人有沒有罹患失智症的？」
「有，我的母親。」
「當時您是怎麼發現她失智的？」馮醫生問。
「母親八十歲左右的時候，有一次跌倒造成骨盆斷裂，開始癱瘓臥床，失智現象就開始快速惡化了。有一天，屋內明明一切正常，她卻突然走到屋外的陽臺，大聲呼叫失火，對著街上拚命喊救命，當時我就知道她失智了……」
「褚媽媽，您有幾個兄弟姊妹？」馮醫生接著問。
「我們三個姊妹，我排行老二。」
「那您的姊姊或妹妹有沒有失智的現象？」
「沒有。她們記憶力都很好。」母親說。
我忍不住皺眉。母親和她的兩個姊妹，已經因故十幾、二十年沒有聯絡了，她真的知道她們的狀況嗎？但是，醫生的問題不是問我，我最好保持安靜。

「您身體有其他毛病或對什麼藥物過敏嗎？」
「我的內耳不平衡，曾經對感冒藥過敏，一吃就發抖，但是我不曉得那是什麼藥，說不定是盤尼西林？」

無力的挫敗

記憶回到那一天，我們不得不宣布放棄在家照顧外婆的堅持。當時還在念大學的我，在留法藝術家洪米貞的策展下，剛讓外婆的素人畫作，跟著洪通等人的作品，一起在臺北誠品藝廊舉辦了「樸素藝術展」，卻因母親堅持，立刻面對要將外婆送離家中的劇變。

那是我非常悲傷的一天。覺得自己敗下陣來，卻不太清楚面對的敵人是誰。我原以為是不孝的母親，但現在回想起來，真正的敵人其實是失智症，只是那時無法看得很清楚。

已是專業醫生的哥哥，在外婆骨盤骨折住院後，做了最後的決定。他參觀了幾間安養機構後，決定讓外婆出院後，直接住進臺北市東區忠孝東路四段二一六巷一間公寓的小型私人看護中心；主要考量是交通方便，我們可以在每天下班後過去探望，也因看護中心規模較小，不用擔心發生大型安養機構無法提供個人化照顧的問題。

明明知道那一天遲早要到來，等時間點真正橫亙在眼前時，我卻像輸了比賽的拔河隊員，不甘心在生命的拔河中功虧一簣，甚至對自己沒有全力以赴而失望自責，但是心底也有個小小的聲音提醒著我：

「這是最好的辦法，你已經不能再做什麼了。」

如果不這麼做，我們的家庭可能會因不堪長時間精神的疲倦與折磨而分散，我無法去過想過的生活，也不會有氣力繼續做想做的夢。

就這樣，我的心跟著外婆，一起搬進了二一六巷的私人安養中心。

我不太會算數

思緒被馮醫師的問題，拉回到白色的門診室裡。
「褚媽媽，接下來我要問您幾個簡單的問題，可以嗎？」母親點點頭。
「今年是民國幾年？」
「今天是幾月幾日？」
「今天是禮拜幾？」
「這裡是哪家醫院？」
「我們這家醫院在哪條路上？」母親對答如流。
「我現在要請您記住三個詞，等一下會再回頭問您。紅色、快樂、腳踏車。」
「好。」母親顯得有一點緊張，但是很有自信。
接下來的兩分鐘，我的心卻突然沉了下來。
「一百減七是多少？」
「九十三。」
「九十三再減七呢？」
「九十四。」竟然錯了！
經過提醒，母親決定正確答案應該是八十六。
「八十六再減七呢？」
「七十三。」又錯了。
醫師繼續問下去，五題錯了三題，但是醫師沒有當場糾正，只是繼續問她：

「剛才請你記住的三個詞是什麼？」
「紅色、快樂、腳踏車。」
「接著我會給你一個指示，請您照做。請您閉上眼睛。」母親的眼睛閉上了。
接著醫生在白紙上畫了兩個幾何圖形，請母親在旁邊重新複製一樣的圖案，她也做到了。
馮醫生舉起他的手錶，「可以告訴我這是什麼嗎？」
母親不假思索地說：「手錶。」
「那這個呢？」醫師拿起一支原子筆。
「筆。」
「接著請您按照我的指示做。」馮醫師將剛才畫圖的白紙交給母親，「請用左手拿紙，對折一半，然後放在桌上。」母親輕易地做到了。

「那剛才請您記起來的三個詞，還記得嗎？」
「紅色、快樂、腳踏車。」
「最後請您在紙上隨便寫一個句子。」
母親寫了幾個字，交給馮醫師。
馮醫師看了看，對今天的諮詢有了簡單的結論：我母親記憶力的退步，並沒有影響到其他功能，所以可能跟情境有關，因無法集中注意力而產生一些症狀，但是母親可以清楚地描述當時的情形，在住家附近迷路時，也有能力找到解決的方法，可能不是失智。

「但是也不能完全排除失智的可能性，例如面對數字的一些問題，還需要安排做進一步的檢查。另外，今天都是由本人自述，有時說得頭頭是道，卻不見得是事實，所以我們通常會另外安排一個時間，單獨和家屬會談。」

母親第一次門診，就這樣到了尾聲。

臨走前，我瞥見紙上母親寫的句子，只有四個字：「請給快樂。」

我不知道這樣的句子在醫師眼裡算不算通順，但是從母親近來留給我的字條裡，的確注意到一些在我眼中看來不大通順的句子；即使簡單的句子裡也有相當多錯別字，對於一個曾經擔任多年圖書館員的人來說，我一直覺得有點奇怪。

「媽，妳為什麼寫『請給快樂』？」我們走出醫院的時候，我忍不住好奇地發問。
「因為我就是想要得到快樂啊！」母親幽幽地說。
醫院外的天空因颱風即將過境而顯得有些陰沉沉的，我們母子倆並肩抬頭凝望著天空好一會兒，空氣中的靜默讓我們彼此的距離既接近又遙遠。

難道向來在家中極為強勢的母親，長久以來一直都不快樂？但這顯然不是現在該問的問題。我們有點尷尬地互相道別，母親說要先回家了，我則要到醫院其他樓層陪伴正在洗腎的父親。

目送母親搭車離開醫院院區之後，我先去買了兩杯咖啡，熱的黑咖啡給我自己，冰的焦糖拿鐵給照顧父親的外傭。曾有人和我開玩笑說：「哪有雇主老是幫外傭跑腿的？」這個問題，我沒有答案；或者該說，從來沒有想過這是個問題。

無聲的困境

我投降，但沒有選擇放棄，接下來的幾年，安養中心的人變成我的家人，幸運地讓我得到了一些喘息的機會，但是其他人呢？

開始照顧外婆時，我只是一個高中生。當時每天奔波在課業、打工、社團、家庭照顧之間，對於比別人多了一重照顧者的角色，並沒有太多的感覺，有時中午休息時間會和同學一起翻牆翹課，我不知道同學們要去哪裡，但是知道自己要回家照顧外婆。每個人都有想做的事情，而照顧失智的外婆，是我當時最想做的事情。

曾經身為臺灣六十萬個家庭照顧者之一，我特別能感受到現代社會的家庭成員愈來愈少，居家照顧變得愈來愈困難，家庭其他成員也愈來愈難對家庭照顧者提供支持，照顧者通常得單獨面對生病的家人，即使其他家人可以給予協助關心，也很難完全體會照顧者的辛苦與心情，家庭照顧者沒有休假，日常生活面臨的挫折感往往大過成就感，長久累積的壓力絕非一般人所能理解。

我當然可以先學習照顧好自己，學習肯定自己的努力，如果當年沒有充裕的經濟能力，也無法將外婆送到安養中心，仰賴看護工分攤照顧重責，也就根本不可能維持一定的生活品質，更別說活在自己的夢想裡。

理所當然的背後

外婆過世多年後的今天，我仍時常在公開演講的場合，播放以家庭照顧者做為故事主角的《我的灰姑娘》紀錄短片，讓更多人在短短十分鐘內，看到這群人在社會上隱形的存在。頂著孝順、美德的光環，投入自己的青春和健康，換取家人生命的延續，但家庭照顧者無助的情緒和基本需要，卻時常無人聞問，只能苦撐到家人過世，才有卸下肩頭重擔的可能。

「你當時有什麼感覺？」曾有個朋友如此問我。

「什麼感覺？」我想了一會兒，「沒有特別的感覺，只覺得理所當然。」

理、所、當、然，這四個字在我的舌尖回味了一陣子，好像沒有苦澀，也沒有回甘，比較像是咀嚼了很久、忘了吐出來的口香糖，一直停留在唇齒之間，提醒著一種無滋味的存在。

從此沒有回頭

最後一次陪外婆坐上笛聲尖銳的救護車離開安養中心，她沒有再回來，我想，大家心裡都有數，畢竟來到安養中心的每個人，沒人能活著離開。

處理完後事，我猶豫著是否應該再回到安養中心，收拾一下屬於外婆的私人物品，我應該像沒事似的走進去嗎？我再也沒有走進安養中心的理由了，卻還出現在他們面前，會不會讓他們覺得不自在？看護工是否覺得應該要放下手邊的工作來安慰我？他們經歷了這麼多生離死別，還會在乎嗎？

我終究還是去了。他們都有點驚訝，但很高興看到我的出現，我們愉快的閒話家常，這些年下來，已像家人般熟悉，但彼此都知道，這將是我最後一次出現在這裡，從此以後，這裡就不是我該來的地方了。

做為一個臨時的家，這個家無論是開始還是結束的契約，都是非常脆弱的。

那天晚上，我作了一個夢。夢中，外婆撐著一把黑雨傘，到海邊來找我，那片黑色的沙灘是童年時高雄的西子灣。

外婆微笑看著我，雖然她的嘴唇沒有動，但彷彿可以聽到她說：

「我活過了，現在輪到你，放手去過你的人生吧！」

然後，我的悲傷、罪惡與歉疚，終於像一群黑色的烏鴉獲得釋放，飛向厚重灰暗的雲層後面，有一些亮光來自前方的西子灣，展開一片不算美麗卻通往自由的海，我往溫暖的海中走去，從此沒有回頭。