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作者後記
內文摘錄

LOVE

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這一刻,我們緊緊相依:地球人老爸與星星少年的成長日記(VFL0021)

類別: 流行娛樂>LOVE
叢書系列:LOVE
作者:蔡昭偉/著
       李翠卿/文字整理、蔡傑/日記
出版社:時報文化
出版日期:2018年05月11日
定價:320 元
售價:253 元(約79折)
開本:25開/平裝/224頁
ISBN:9789571374031

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作者後記內文摘錄



  內文摘錄

【楔子】 一生的準備,只為你

前一晚,失眠了……

晚上十點,蔡傑躺在床上,一直講著小時候的事情,那是三歲前的階段,我還滿懷著資優教育的美夢。

因為學生時期的我,略懂一些樂理及樂器,我為孩子買了一支二胡,滿懷雄心想把我會的東西,全部都教給孩子。

誰知道,老天開了我一個好大的玩笑,孩子是個有智能障礙的自閉兒。

我努力了一段時間,發現學樂器實在需要天分,尤其二胡又是沒有音階的樂器,以孩子當時的程度來說,真的太難了,加上孩子需要學習的東西實在太多了,後來我也就把二胡收了起來,就這樣,封塵了八年。

我以為,蔡傑不會記得這個無緣的樂器,沒想到,他竟然主動提起了。
傑:「爸爸會不會變老?」
傑爸:「會啊,爸爸以後會禿頭,也會有白頭髮。」
傑:「不要變老。」
傑爸:「每個人都會老。」
傑:「爸爸會不會像小時候的爸爸?」
傑爸:「小時候?」
傑:「穿睡衣,教我拉二胡的年輕爸爸。」

想不到他居然還記得三歲時的事情,那時候孩子還沒發展出口語能力。
傑爸:「嗯,你怎麼還記得這件事情,你想學二胡嗎?」
傑:「爸爸不會煩惱,就不會變老。」
傑爸:「你如果想學二胡,爸爸就會變年輕。」
傑:「好……」

我們聊到十一點半,孩子才沉沉睡去。
原來,他一直記得以前還沒有進入語言發展階段的事情……

一聽到他親口說想學二胡,這下子,換我睡不著了,躺到半夜兩點,還是沒有睡意,乾脆起床,翻箱倒櫃找出以前在社團用的二胡,太久沒使用,用來擦弓弦的松香都脆掉了。

至於蔡傑小時候我買給他的那把二胡,因為是便宜貨,一打開,蛇皮破了,琴馬不見了,連弦跟千斤線都斷了……

糟糕,太久沒玩樂器,我好像也有些忘記,線該怎麼綁了,還好還有一些備用的材料,反正也睡不著,就整理看看吧。

想不到,我終於可以等到這一天,孩子說要學樂器,我只怕他不開口,只要他願意開口,無論如何,我都會想辦法實現。

自閉兒礙於先天的限制,無法正常學習與吸收,教練不想收,老師也教不會,沒關係,別人沒辦法教你的,爸爸可以!

我三十歲那一年,決心成為全職爸爸,將我所知、所會的一切技巧、知識都傾囊相授,無論孩子多慢,我都願意陪他學。

等了八年,終於等到可以教孩子拉琴了。

 我愈來愈明白,為什麼老天要安排你來當我兒子了。
原來,我整個人生一切的準備,都是為了等待你,我的孩子。


CHAPTER1 星星少年的上學路

聰明的人不會去做不符合投資報酬率的事情,
但我仍然選擇了最笨的方式陪他騎車上學,
不是我愛自討苦吃,而是期望孩子在有限的生命裡,
可以去做無限的事情。

01 揮手男孩搭公車


蔡傑六年級時,我決定要讓他跨學區就讀,所以有空的時候,我就會帶著蔡傑一起練習搭公車、練習算錢與投幣。

小學畢業後的暑假是「搭公車」訓練的高峰期,有時候我們會搭公車到處轉來轉去,或是換搭火車,讓他練習看站牌或時刻表。

這孩子從小到大,不管教他什麼,沒有一樣是容易的;但因為他很喜歡公車、火車、高鐵之類的交通工具,所以配合度極高,就算一直被我念,他也沒有因此排斥這項訓練。

我說「訓練」,絕對沒有誇大其辭。

「搭公車上學」看似是件很簡單的事情,但對蔡傑而言,卻是一個不小的挑戰,前前後後有各種瑣碎的細節要注意。我必須事先沙盤推演這一整個過程中可能發生的各種狀況,一一教導、各個擊破。

首先,孩子上車前得去吃早餐,如果太晚出門,吃早餐的時間就要縮短,要教孩子養成看手錶的習慣,自己控制時間。

早餐要吃什麼?該怎麼點餐?點餐時,要怎麼講,才能讓早餐店的老闆聽懂他奇怪的腔調?如果老闆一直聽不懂,後面又有一堆人在排隊,怎麼辦?點完餐,又該怎麼算錢、付錢?

還有,吃早餐時,有沒有座位可以坐?來不來得及吃完?如果吃不完又要趕著去搭公車,是要邊走邊吃?還是站著吃?還是要帶去學校吃?

對一般孩子,吃早餐根本不是一件需要刻意學習的事;但像蔡傑這樣的自閉兒,如果沒有特別訓練,他每天都會吃一樣的東西、付一樣的錢;發生狀況時,他一定不知道該怎麼處理,又會「當機」在現場。
 
就連「吃早餐」都像是個浩大工程,更何況是搭車這種更「複雜」的事?

鄉下地方如果錯過了第一班公車,就要再等半小時,如果搭第二班車,上學就會遲到,萬一錯過了第一班車,該怎麼辦?要回家找爸爸,還是打手機求救?或者就乾脆遲到?

蔡傑不是那種懂得「隨機應變」的孩子,我必須先設想好各種情況,一件一件地訓練他。

照顧蔡傑這麼久,對於這些麻煩事,我已經做得很習慣,我沒想到的是,除了訓練孩子,我竟然還要訓練公車司機……

因為我們那一站,是一個極冷門的小站,通常不會有人上下車,司機們都早已習慣過站不停。

加上早晨時,公車行駛過來,陽光從東邊直射,形成強烈的逆光,產生視線死角,司機有時可能會因為看不清楚有沒有人要搭車,就忽略這站直接開走。

此外,我們要搭的這班車經常是滿載的,擠滿其他學校的學生,或許也因為公車已經很擠了,所以司機乾脆過站不停。可是,鄉下地方不比都會地區,公車班次並不多,蔡傑如果這一班車搭不到,上學就會遲到。

為了讓司機能注意到蔡傑,我們花了好幾個星期練習「揮手」這個動作,就連平常在家裡,只要一有空閒,蔡傑就會自己一個人練習揮手,口中喃喃有詞,自己對自己下指令:「公車來了,要舉手」、「我要去太保站」、「要投多少錢」……即使躺在床上,也還是不斷揮手練習著,從早到晚,一天總要練習個幾百次。蔡傑的大堂妹暑假來家裡玩,看到堂哥很奇怪地一個人在練習搭公車的揮手動作,忍不住哈哈大笑。

一般人很難理解,為什麼這個極其單純的揮手動作,蔡傑要這麼拚命地練習?但我是爸爸,我懂自閉兒的認真與執著,每次看到蔡傑獨自一人默默在練習揮手,我總是一陣不捨,這孩子是多麼重視「搭公車」這件事啊。
我敢說全世界不可能會有人像蔡傑這麼認真地揮手!也絕對不可能有人對「揮手」這件事投注這麼強烈的執著與熱情。

但,他賣力練習的結果,卻得不到多少回報。幾乎每一個司機都是開過了站,才發現有人要搭車,這時才緊急煞車,但通常都已經離站牌幾十公尺遠了。結果,儘管蔡傑已經奮力揮手,但我每天還是都要大喊,叫蔡傑趕快用跑的去追車。

一次兩次倒也罷了,次數多了以後,再怎麼有修養的人,脾氣也是會上來的。之後,我每天都會站在蔡傑後方十公尺的地方,當蔡傑站在站牌前面使勁揮手,但公車司機卻又打算過站不停時,我就會衝出來直接站在馬路正中間雙黃線的地方,用我的肉車來擋車,頗有一種「再不停車,我就跟你拚了!」的態勢。

開車的公車司機有好幾個人,也就是說,我必須經過好一段的時間,才能「訓練」到「每一個」司機,讓他們知道:這一站,有一個小朋友要搭公車上學!

蔡傑的搭公車上學之路,已經來到第四週了,我卻依然還在後方陪著,並不是我不放心我的孩子……
他沒有錯,他做得很好,做得非常地好!
他只是一個賣力揮手,渴望著搭公車去上學的單純男孩。
我不放心的是,我們的社會。

CHAPTER3 星星少年的心事

雖然他真的不靈光,但他一直很認真,
想讓自己變得更好,努力讓自己更像個「一般人」,
不要被貼上自閉症的標籤。

02 願你成為「奇蹟男孩」

我願意像奧吉的爸媽一樣,做蔡傑永遠的後盾,鼓勵他用正面的態度,去面對也許不這麼友善的環境。

前幾年,我的國中老師送了一本少年小說《奇蹟男孩》給我,主角奧吉是一個臉部畸形的男孩,可想而知,因為這個缺陷,奧吉進入校園以後,必然會遭遇到許多歧視與霸凌。

蔡傑就跟奧吉的困境雖然不同,但同樣都是有缺陷的孩子,這樣的孩子,在人際關係上所需面對的挑戰,勢必比普通孩子更多。

就像《奇蹟男孩》那本書裡描述的情節,奧吉或蔡傑身邊的人,在面對他們這種「異類」時,部分人會特別溫柔仁慈,而部分人,則會歧視甚至欺負那些跟自己不同而又弱小的人。

教養蔡傑這些年來,我對於人性中的善與惡,感觸特別深。

蔡傑在念幼稚園時,有時候幫孩子洗澡,會發現他身上有一些莫名其妙的瘀血或抓痕,因為他不會講話,無法交代這些傷痕的來源,我們只能默默幫他擦藥療傷。

孩子年紀小時,大家都還不懂事,大致上都還可以玩在一起,歧視的問題並不常見,但是隨著他年齡增長,升上小學高年級之後,情況就慢慢改變。

我們在外用餐,偶爾會巧遇他的同學跟家人一起來吃飯,通常我會帶著蔡傑去向同學打招呼,然後才回座位吃飯,有些家庭會給予善意的回應,但,並不是每個家庭都這麼溫暖。

有些同學會使眼色暗示他的父母,蔡傑「不是正常人」,有些人甚至還會出言訕笑,用「傻瓜」、「白癡」、「笨蛋」等字眼來形容蔡傑。

這種事情,我已經在不同場合、不同對象的情況下,遇過很多次。我可以理解,一種米養百樣人,在任何群體中,都會有善良與沒那麼善良的人,這是融合教育(※)下很現實的一面,也是身為特殊兒家長必須要學會承受的事情。而蔡傑本人因為智商不夠高,所以聽不懂同儕話語中的歧視,人家講他,他仍是一派無感,所以我也就算了,不會追究。

但是,讓我比較不好受的是,如果連我這個家長在場時,蔡傑都還會遭到這種待遇,那麼當我不在場的時候,他會怎麼被惡劣的同學對待呢?光想像,我就覺得不捨。

蔡傑剛升國二時,有一次,我帶蔡傑去外面吃早餐,店裡面有很多國中生,我正在訓練蔡傑點餐時,突然背後有人叫了一聲「蔡傑!」我轉頭回去看,有七、八個男孩,不知道是哪一個叫他。

我要蔡傑指給我看,原來是蔡傑小學同學,我們姑且稱他為A同學吧。我一如往常帶著孩子一起去打招呼。但就在蔡傑跟他打招呼時,A同學臉上露出一抹鄙夷的微笑。

看到這表情,我心裡就有數了,A同學叫住蔡傑,並不是想聯絡感情,只是想嘲弄他。
店員叫我去櫃臺取餐時,我聽蔡傑問A同學:「你是不是學長?」
A同學一聽,捧腹大笑:「對啊!我是你學長!」

他笑得很誇張,好像遇到天下第一等可笑之事,邊笑還邊敲桌子, 試圖起鬨要讓其他人也一起來笑蔡傑。
蔡傑那句「你是不是學長?」的意思其實是:「你是不是也和我一樣都當學長了?」因為他們都已經升上國二了,底下有了國一的學弟妹,蔡傑對於自己要「當學長」這件事興致勃勃,一天到晚都在跟我講要「當學長」、「要長高」的事。他那句話,只是想跟對方分享「當學長」的喜悅,問題是蔡傑沒辦法完整表達句子,只會簡短說:「你是不是學長?」

而A同學卻彷彿抓到什麼把柄似的狂笑不已,窮追猛打取笑他:「哈哈!對啊!叫我學長啊!快點叫啊!哈哈哈!」

我看情勢不對,趕緊放下餐點走過去,試圖轉移話題,問A同學:「你現在讀那一所國中?」他回答之後,竟然沒有放棄嘲笑蔡傑,還是手舞足蹈不斷鼓動他的同伴也一起來嘲笑這宇宙無敵大傻瓜。

到這裡,我的臉色已經變了,不發一語,目光直接掃向其他男孩。他的同儕在我的視線壓力下,都不敢跟著嘲笑,但A同學不知道是性情特別乖張,還是以前欺負蔡傑欺負習慣了,竟無法收斂,還是一直在我面前嘲笑蔡傑!

我沈默不語,只是目不轉睛直視著A同學,一秒鐘、兩秒鐘、三秒鐘……直到周遭空氣彷彿凝結,他這才終於收起那鄙夷的笑容,訕訕轉過頭去,不敢與我對視。

我這時,才回櫃臺拿餐點帶著蔡傑一起去用餐,但就在我們回座以後,那個男孩竟然又繼續起鬨了,仍然不放棄要用取笑別人的方式,來彰顯自己在同儕之間的價值。

我沒有過去找A同學理論,只是稍微調整座位方向,面對他、直視他, 他知道我在看他,越講越心虛,越笑越尷尬,他身邊的人其實也都有在偷看我,都不敢附和,最後,那群孩子都低著頭離開了。

這一餐,我簡直難以下嚥,心中非常難過。

我們經常看到校園霸凌的新聞,一大堆人欺負一個人,難道,這所有人都跟受暴者有深仇大恨嗎?通常不是這樣,頂多一、二個人跟受暴者有過節,其他人則多半都是跟著那少數「意見領袖」一起參與霸凌而已。他們的理由可能是想「講義氣」,也可能是迫於群體壓力或意見領袖的淫威,或者根本只是想發洩多於精力,於是就跟著去做不應該做的事情。如果沒有任何有正義感的人挺身而出,霸凌就會持續下去。

後來我問蔡傑,以前那個男孩在學校裡,是不是就常常這樣嘲笑你。蔡傑眼神流露些許恐懼,雖然都已經畢業一年多了,他也不敢對我說實話,因為他怕被我責備。

身為父親,當然會心疼孩子的處境,但我只能對孩子說:「在爸爸有能力的地方,我能保護你,但我不會一直都在你身邊,你要自己去學會保護自己,表達要清楚精確,不要讓人家誤會,不要……」

我知道蔡傑的能力有限,根本沒辦法馬上理解要怎麼做,但沒關係,就當作是一個過程吧。學校是社會的縮影,也一樣有形形色色的人,早一點面對,未嘗不是一件好事。

我是個正面思考的人,即使發生過這些事情,我仍然願意相信,這社會上,善良的人還是比邪惡的人多,只要自己不放棄努力,最終一定能夠走出困境。

國中老師送我的《奇蹟男孩》,故事最後,奧吉因為自身的毅力,以及父母、摯友的支持,成功融入校園生活,贏得了他人的友誼與尊敬。

我完全明白老師送這本書給我的苦心,我願意像奧吉的爸媽一樣,做蔡傑永遠的後盾,鼓勵他用正面的態度,去面對也許不這麼友善的環境。

誠摯期盼,我的孩子蔡傑,可以成為另一個「奇蹟男孩」。

※:將身心障礙兒童安插於普通班級接受教育,以幫助身心障礙兒童適應一般環境。