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譯 者 作 品

改變性別,是為了活出真實自我:日本第一位跨性別議員為性少數、性別認同障礙者打破成規,改變社會!

優生活

【類別最新出版】
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行前整理:如何陪伴、送別老衰病的雙親?一個大齡兒女卸下後悔內疚的思索與告白(VUU0044)
両親の送り方―死にゆく親とどうつきあうか

類別: 飲食生活>優生活
叢書系列:優生活
作者:宮子梓
譯者:葉廷昭
出版社:時報文化
出版日期:2017年07月14日
定價:280 元
售價:221 元(約79折)
開本:25開/平裝/232頁
ISBN:9789571370583

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前言

我生於昭和三十八年(一九六三年)六月,現年五十四歲,工作是護理人員,目前在精神科醫院擔任到府護理人員。我是在昭和六十二年(一九八七年)當上護理師的,算算也有將近三十年的資歷了。

在從事護理工作之餘,我有幸將自己的體驗寫下來公諸於世。這些著作大致上分為兩大類別,一是探討工作上的護理經驗,二是以我接觸過的病人為例來加以考查。寫作幫助我沈澱思慮、整頓情緒,我很感念自己有這機會更深入品味護理工作。

除了護理和寫作以外,我還有一份長期奮鬥的工作,那就是為人子女。這份工作有別於護理或寫作,算不上是一種職業。不過,在我五十多年的生涯中,這是一份耗費我極大心力的重要工作。

父親去逝後,過幾年母親也走了,雙親去世已有四年以上的時間。這段日子裡,跟我年紀相近的好友,也面臨到父母的照護問題了。聽了他們的故事,我才知道很多事情要有護理經驗才做得到,而這也讓我發現自己有多幸運。

我想具體傳授我個人的看護經驗,給今後要面對這些問題的人,這才是我寫下這本書最大的用意。

世上的親子關係各有不同,每一種都無可取代。相對的,就算刻意追求獨特的關係,也還是有異曲同工之處,難逃命運的侷限。我的雙親是愛跟時代唱反調的鬼靈精,因此相較於其他人,我們的親子關係具有獨特的自由感。可話說回來,我們終究是昭和治世下的日本親子,這樣的時代背景是難以磨滅的,過去種種紛擾的日子,現在也成了令人懷念的回憶。

雖然以昭和初期的世代來說,我的父母算是很特立獨行的,但放到現代也沒有當時那麼與眾不同了。如今特立獨行變得越來越普遍,這種送別﹁特立獨行的父母﹂的經驗,說不定多少可以幫上各位。

送別了父母之後,我深刻體認到「再來輪到自己了」。過去父母的存在,讓我們看不清自己的衰老和死亡。現在我很清楚,父母一死,衰老和死亡立刻如影隨形地逼近了。

替父母送終使我看清自己的衰老,我想對此做點描述。這是我寫下本書的另一個用意,父母衰老後,再來就輪到我們自己了,人生的關鍵時刻終於來臨了,就讓我來闡述一下這份心情吧。

母親咆哮「不會給妳添麻煩」

罹患慢性骨髓性白血病以後,母親外出的難度增加了,但她對工作的熱情並沒有衰減。當她明白自己再也無法搭飛機,就改搭列車或汽車去工作了。

陪伴母親外出的人是小滿,然而她衰弱的程度並不樂觀,連我都覺得長時間移動應該由我這位護理師陪同才對。

最後那一年,母親要有人攙扶才能走動。她的健康狀況不好,我希望她不要再接下工作委託了,偏偏她本人不願意接受。她氣呼呼地說絕不會給我添麻煩,我們母女的會談也以決裂告終。

話雖如此,如果沒有我陪伴她,就得由工作上的相關人士代為幫忙,承受龐大的負擔。所以就算母親要我別多管閒事,我還是得偷偷地確認她的新幹線座位,偷偷地訂下她旁邊的座位才行。反正,我得做好陪她同行的準備。

有時候做好萬全準備,我卻不得不取消她的工作,帶她去醫院治療惡化的病情。那時候她發飆起來實在可怕,到了急診室還拒絕住院(那裡是我以前的職場),跟我大吵一架。這樣的互動幾乎已經形成一種儀式了,但母親的反應比平時更加激烈。

我也不甘示弱地回嘴,最後硬是用輪椅推她去病房。心不甘情不願的母親還是只能乖乖住院,誰叫她身體不好。

這種消耗戰真的很累人,體諒到她本人的痛苦,我也不想發她的脾氣,但想要一吐苦水的心情卻怎樣都揮之不去。

「媽,妳想跟年輕時一樣到處活動,會給很多人添麻煩的。」
我好幾次忍不住勸她,換來的都是同樣的回答。
「所以我說妳不要管我就好啦!」這樣的對話一再重複。

我們對彼此說了很多不該說的話,也帶給對方不太好的回憶。可是,這是因為我們雙方都很痛苦才會說出那樣的話來。

母親最後一次離家遠行的工作,是平成二十三年(二○一一年)十一月五日,在寶塚市舉辦的演講,女演員高田敏江女士也同台參與。

我想起小時候跟著母親去工作,看她在人前說話的樣子。以往光彩年輕的母親,如今變得如此衰老,想來我也一樣變老了吧。轉念及此,內心不由得感慨萬千。母親大概是累了,回程的新幹線上她都在睡覺。往返東京車站有小滿負責開車接送,但她在車站裡走動十分辛苦,那一天以後,她外出都得坐輪椅了。

母親平常演講總是講到時間不夠用,這次在寶塚演講卻提前幾分鐘結束。演講結束的那一刻,我心想這也許是她的絕響了。然而當月二十九日,母親還是參加了「七人會」這個團體的演出,她是七人會的團長。能夠演奏手搖鈴度過一段愉快的時光,我也替她感到開心。

這兩項工作完成後,母親就因高燒和食欲不振住院了。這次住院後她再也沒有回到家裡,於平成二十四年(二○一二年)四月十七日去世。

母親死後還有兩場演講尚未完成,給相關人士添了很大的麻煩。最後由我代為談論母親的故事。看到有那麼多人喜愛母親,我也享受了一段溫暖的美好時光。

女兒是否該為母親犧牲

母親晚年獲得不少人的支援,在完成許多工作後結束了她的一生。這段過程中我有兩個身分,一個是撰寫博士論文的研究生,另一個是非正職的護理師。當初我就讀研究所後,便辭掉了全職的護理工作。

能把時間用在母親身上,實屬萬幸。可話說回來,我們都是自我主張強烈的母女。憑良心講,我沒辦法完全放棄自己該做的事情,全心為母親付出。

每當我壓縮寫論文或上班的時間,就會產生一種趕不上別人的焦慮。我很想告訴母親,我也有該做的事情,但她不會乖乖放棄自己的事業。所以,最後我捫心自問:

「難道四十多歲的女兒就得犧牲自己,好讓八十歲的母親做她想做的事情嗎?」
這種念頭一浮現,心情就很難豁達了。而且,我也很討厭有這種想法的自己。

實際上,身為護理人員的直覺告訴我,這樣的生活不會持續太久。當下的不便不可能永遠持續下去,但以這種方式鼓勵自己「撐過」母親的死,讓我更加討厭自己,類似的糾葛一直在內心翻騰煎熬。

跟母親的互動給我一個很深刻的感觸。當父母需要別人來照顧生活起居,卻還不肯放棄活動時,是一件非常棘手的事情。我們無法否定這個事實,也沒辦法事先防範處理。

我相信母親年輕的時候,也想過自己老了以後要交棒給下一代。可是隨著年紀增長,那種不管多老都要努力下去的心情還是有增無減。

看著母親的變化,我有預感自己也會步上同樣的後塵。現在我們都會覺得,沒必要麻煩別人來成全自己的事業,但這種想法一定會隨著年紀增長而改變,人是很難果斷放手的。跟老人家相處的機會越多,我越有這樣的感觸。

母親的好動確實帶來不少麻煩,可那終究是一時的而已。儘管中間多有波折,我還是努力支援母親的行動直到最後一刻,現在我很珍惜這份回憶。

前一刻大喊不想活了,下一刻卻胃口驚人的八十幾歲老人

母親在我四十九歲那一年去世,可以說我四十多歲的後半段時光,充分意識到母親年老體衰的年代。跨越那一段日子,送別母親之後,我對老人的看法多少有些改觀了。

由於護理工作的職業性質,我從年輕時就接觸過許多老人。現在想想,我年輕時真是不懂得善待老人家。

二十幾歲的時候,我對老人的基本態度是,人活到某一個歲數也該知足了吧。可話又說回來,我也擁有醫療從業人員的使命感,想要維護所有人的人權。所以說穿了,我對生死問題沒有思考得太深入,想來真是慚愧。

我在二十多歲時遇到一位八旬婦女,每次想起那個人,我就會重新反省自己對待老人家有多不厚道。那位婦女中風後,患有右半身麻痺和語言障礙,入住內科病房進行復健。不巧的是,她的體型很肥胖。以前健康的時候膝蓋就承受不了體重負荷,幾乎胖到不良於行。健康時已然不便的肥胖身軀,在麻痺以後更難活動,復健過程也十分艱辛。

支撐沉重的身體需要肌力,但復健難免會弄痛膝蓋。那位婦女害怕疼痛不想活動,肌力也越來越差。她坐輪椅要兩個人才推得動,平常都是臥病在床的狀態。

我記得她很討厭復健,一叫她復健就大哭大鬧。患有言語障礙的她講話不清不楚,也沒辦法深入對談,只有「我不去!」和「我不要!」這兩句話說得清楚。如果再勸她復健,她就會哭著大叫「殺了我啊!」

我對她的另一個記憶,是她對食物的執著。

那位婦女吃東西經常弄得到處都是,所以要掛上塑膠製的披肩,再立起床頭坐起來吃飯。她不習慣以左手用餐,食物掉了就徒手抓起來吃掉,每一餐都吃得乾乾淨淨。那模樣已經無法用欲念形容了,而是一股近乎執著的魄力。

當時還年輕的我,很不能接受她一心想死,卻還排除萬難吃飯的落差。我內心有一個很直截了當的疑問,想死的話幹嘛吃那麼多東西啊?

現在我終於知道,這種看不開和矛盾的性情才有人味。但年輕的時候我看得太乾脆了。

真到臨老,還是會想活下去

作家山田風太郎說過一句名言,「早死是本人的不幸,長壽是別人的不幸。」這句話也挑明了長壽背後的陰暗面。

「寧可死一死,也不要麻煩別人。」
「寧可死一死,也不要增加子女的負擔。」

老人家多半都這麼說,在他們身子硬朗的時候,很少有人不惜麻煩別人也要活下去的。相對的,已經開始麻煩別人的老人家,難道就想早點解脫嗎?我看過很多人衰老的過程,並不這麼認為。

多數人年紀越大,越需要別人的幫助。那些曾說不想麻煩別人或小孩的人,等到真正臨老也是會借助別人的幫忙活下去。

從人類原有的生存本能來看,這是理所當然的變化,不能說是變節或轉性。換個說法就是求生的欲望,人類是沒辦法看得那麼開的。

當我們真的開始借助別人的幫忙,若每一次都要感到愧疚,那也實在太痛苦了。最初感到誠惶誠恐的人,久而久之也會把別人的幫助視為理所當然,我看過很多類似的變化。

以我母親來說,她是個懂得表達「謝意」,而非心懷「愧疚」的人。所以,她一直沒有忘記表示感謝。然而,這樣的母親在病情惡化後,也開始會用不悅的態度叫我幫忙了,這是無可奈何的事情。

可是,對提供照顧的人來說還是很難過,這種心情是揮之不去的。活著就是一件如此迫切的問題,情況越是迫切,就要傾注更多心力活下去。

轉念及此,也就不忍對患者要求太多了,這是我在護理工作中得出的結論。再者,患者會變得多難照料,也不是他自己可以決定的事情。一個人會罹患什麼疾病、以什麼樣的方式衰老,這也是要看運氣的。

以母親來說,她罹患了許多疾病,仍然勉力支持下去,好一段時間必須仰賴眾人的幫助過活,無法順利工作,也讓她脾氣壞了好一陣子。

如果是一眨眼就死掉的情況,品性頑劣的人也不會醜態畢露。反之亦然,品性高潔的人若承受劇烈痛苦,講話也難免會粗聲粗氣。

換句話說,人性是否會被痛苦與衰弱考驗,也同樣要看運氣。

從結果來看,母親經歷了那樣的人性試煉。一想到這裡,我真心認為不該從一個人的晚年來判斷其人品,這對任何人都一樣。

失去雙親意味著什麼

心理學家榮格說,四十歲到五十歲是「人生的中午」,也是走向衰老的時期。

五十三歲的我正值這個階段,衰老已從父母的問題,轉變成我的問題了。失去雙親,代表的正是這種變化。

不過我才五十好幾,對於衰老還有點事不關己的感覺。然而,疲勞越來越難消除,五十肩也困擾了我半年。我沒有強迫自己肯定變老這件事,但也不覺得有什麼好討厭的。

反正這是無法逃避的過程,滿腦子負面想法也沒意義。我只是在想,自己看了那麼多人衰老的經過,是否能過得稍微好一點?難得有機會目送許多人的衰老與死亡,我也希望如願以償。

最近我經常想起母親在去世前罕有的寬容性情。我不否認回憶會被美化,但隨著時間推移,能夠寬慰我的回憶總漸漸浮上心頭。

母親病情惡化後,常陷入譫妄症狀(意識朦朧不清,頭腦混亂,會產生幻覺和妄想的症狀)。我一不在她身邊,她就死命地傳呼護理站的醫護人員。她給周圍的人添了很大的麻煩,有一次我哭著對她說:

「我不去工作也沒關係,生活總過得去。可是,我沒辦法說服自己,把所有時間都花在妳身上。我知道妳很痛苦,也想盡量幫助妳。但我不能放棄自己的人生,如果妳是我,妳會怎麼做?」

當時我真的被逼到走頭無路了,博士論文一點進展也沒有,做什麼都虎頭蛇尾。如今回想起來,我或許是在遷怒母親吧,實在太過意不去了。

母親先愣了一會兒,她稍事思考後對我說:

「我不明白,妳才四十多歲,大概有很多想做的事情吧?我已經八十歲了,想做的事也做得差不多了。妳正在人生的半道上,我不明白妳的心情。」

我聽到這段話很感動,心想母親果然了不起。我越是深思,越覺得那句「我不明白」是很棒的回答。那已經跨越誰該讓步的爭論,直接跳脫成另一種解答了。

我正走過人生的中午,逐步邁向衰老。想必我也沒辦法果斷地面對死亡吧,我內心有這樣的心理準備。同時我也在思考一個盡量不麻煩別人又能快樂生活的方法。

「暢快」的心情

前面我藉由自己的親子關係,描述人們日薄西山的生命歷程。接下來,我想談一談送別父母之後,對於今後人生的各種感想。

母親去世的這四年來,我在各種場合和文章之中,都有機會談論到母親的死亡。每次談論的口吻或有不同,但基本立場都是「很多地方有待改進,但我無怨無悔。」

有一次我對母親的朋友聊到自己送別母親的心情。我說那是一種很像跑完馬拉松,高舉雙手大喊萬歲的心情,對方很明顯被我嚇到了。

我心知不妙,對方大概以為母親去世,我反而鬆了一口氣吧,因此我趕緊補充道。
「母親不在了,確實很令人寂寞。但我指的是,自己有一種盡力而為的滿足感。」

好險啊,沒解釋清楚很可能被誤解。不過,這種「高舉雙手大喊萬歲」的比喻或許有被批評的風險,卻是很符合我當時心境的表現方式。

當然,我不會說自己沒有需要反省的地方。現在偶爾遇到一些事情,也會讓我發現自己過去沒有體察到母親的心情。

前陣子,我在通勤的車站裡,看到一位高齡婦女呆站在人潮熙來攘往的馬路中央。我心想,那位婦女不站在路旁太危險了,隨後我馬上注意到一個事實。她實在太虛弱了,完全動不了,連想要走到路旁都有困難,身上一點力氣也沒有。

仔細一看,旁邊還有一位看似她女兒的人一邊,攙扶著她的手臂一邊幫忙抵擋人潮。然而,要讓一個無法動彈的人恢復行動力,確實是需要時間的。

以前遇到同樣的情況,我總是拉著母親趕快讓路,以免站在路中央遭遇危險。母親呼吸困難的問題很嚴重,想移動也是有心無力,我顯然缺乏這樣的諒解。

事到如今才知道的確太遲了,可有些事情沒有實際遇到也不會瞭解。果然,人是沒辦法理解別人痛苦的。至少,我們必須清楚這一點才行。

不過,我還是動用自己所有的護理知識,說服母親接受必要的治療。母親才得以在親朋好友的陪伴下,度過一段溫暖的時光,對此我好歹是有一些信心的。只是,人的心情會隨著時光流逝而改變。現在我就來重新讀一次,母親去世後,我在部落格寫下的日記吧。

看護老衰病的雙親免不了後悔

寫到這裡,我忽然陷入沉思,這種爽快的氣質當真符合我的性格嗎?

我不是一個大而化之的人,嚴格來說是容易鑽牛角尖的類型。例如在職場上,我永遠都記得失敗的工作經驗;沒辦法在原來的職場幹到退休,這件事我也一直很介意。

依照這樣的個性,我對看護母親的過程也該有更多的悔恨,這種念頭我不是沒想過。實際上,我也覺得自己對待母親太嚴厲,或是有些不近人情的地方。

那麼,這些心情為何沒有成為無法忘懷的悔恨呢?我想主要的原因有二。
第一,我透過護理工作,從許多臨終看護的經驗中得知「看護病人是免不了後悔的」。

結果的好壞,對後悔的影響力遠比過程來得大。假如結果不好,過去所有的美好過程都會被歸納為失敗的經歷。

再者,有兩種後悔特別強烈,一種是態度上的後悔,例如後悔自己沒有溫柔對待病人;另一種是治療方針上的後悔,好比後悔自己選擇了錯誤的治療方式等等。

我身上不是沒有這兩大後悔的要素。誠如我先前提過,我自覺對母親太過嚴苛,也懷疑是不是因為自己勸她進食,才害她噎住的。

只是不管怎麼說,我們也只有在事後才會想到更好的辦法。在事發的當下,我認為當事人是沒有太多選擇的。尤其如果你不認為患者會死,你的意見可能就會考量到未來的層面。以母親為例,她多次從惡化的狀態中恢復,我幾乎不認為她當時會死。而引發吞嚥問題的餵食輔助,我也是在結果發生後才有所質疑的。

確實,我可以讓母親少吃一點東西,以免她發生吞嚥的風險。可是,我選擇鼓勵母親,讓她盡量多吃一點。至少母親獲得了活下去的希望,只可惜最後引發誤嚥性肺炎。但不吃東西補充體力,母親生還的可能性也很低。
當你事後反悔自己的選擇時,往往會遺忘這種「無法兩全其美」的大前提。

事實上母親生存和誤嚥的可能性是綁在一起的,不可能只選擇其一。

我在職場上,看過很多遺族對過往的抉擇充滿悔恨。所以我在心裡告訴自己,萬一母親有個三長兩短,我很可能會後悔,但我也應該明白,不見得是自己犯了什麼錯。

通常,就算有身為護理人員的經驗,我們也很難保證自己會做出何種決定。有時候明知如此,我們還是無法阻絕後悔的念頭。對於臨終看護和後悔這兩件事,我覺得自己有活用到工作上的體驗,這真的是很值得慶幸的事情。

那些事後諸葛、後見之明的後悔念頭,還是不要留在心裡比較好。

 
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