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開啟文化

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安亞(YO0503)──我的唐氏症女兒、她的教養與早療生活

類別: 總經銷代理>開啟文化
叢書系列:開啟文化
作者:江琬瑜
出版社:開啟文化
出版日期:2009年11月16日
定價:250 元
售價:198 元(約79折)
開本:25開/平裝/224頁
ISBN:9789868561625

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內 容 簡 介



安亞是一份禮物;
因為安亞,我學會愛。
因為安亞,我忘卻了寂寞。
因為安亞,我找到了人生的目標……

「如果真是唐氏兒,就是爺爺奶奶永遠的開心果。」

在荷蘭遇見安亞

一位家有唐氏兒的母親艾蜜莉(Emily Perl Kingsley)寫的短文《歡迎到荷蘭》深深打動了天下眾多父母而被廣為流傳。倘若我不是飛到荷蘭,而是和大多數的人一樣前往義大利,我對自己與周遭的人是說不出這樣的話的:「親愛的,只要我們肯慢慢來,她可以做得非常好。只要我們肯慢慢教,她可以更社會化的。」

我的孩子叫安亞(Annya),這是一個蘇俄名,意謂上帝的禮物。

當一對父母驕傲地宣告:「我的孩子是天才。」我也用中獎的興奮口吻回應:「我的女兒是唐氏兒!」WHY NOT?不都是與眾不同嗎?不都是上帝的禮物嗎?

「如果上帝真給我們一個唐氏兒,那是一份禮物,祂要我們學習如何去愛這樣的孩子,甚至可以為這樣的孩子多做些什麼。」 

這本書分為四部

第一部,

以腹中胎兒的角度來展開故事,說他多麼感謝媽媽沒有在得知他有可能是唐氏症兒的時候,放棄她。在媽媽腹中9個月,他看到做為一位離鄉背景、獨自面對突如其來變化的女性的生存難題,以及決定留下可能有殘缺的嬰兒的媽媽的掙扎。

第二部,

知道自己生了一個唐氏症寶寶,還是會欣喜的當媽媽,原來母親就是這樣,無論你的孩子是什麼樣子,擁有一個孩子會讓人歡欣鼓舞,在此,我們知道母性是一種天性。

第三部,

妳的孩子跟人家不一樣,你該怎麼辦?這個寶寶生在美國紐約,或許是一種恩典。他的醫療照護、紐約市的富裕,以及一個全心想方設法幫助自己孩子的母親,都告訴世人一件事,任何一個生命都是來自上天的恩典,他是有方法的──早療協助、醫療環境的改善、協助成長的機構與協會,以及一個永不氣餒的家庭。

第四部,

能夠把愛與經驗分享給其他跟你有同樣遭遇的人,是一種恩典。作者抱持這樣的心情,學習並參與遲緩兒的活動,讓更多人得到幫助。

這本書在台出版得到很多人的協助,所以作者也很感念,他會將部分版稅捐給心路文教基金會。


作 者 簡 介



江琬瑜

美國《世界週刊》專欄作家、懷恩文學獎得主。

輔仁社會系畢,紐約藝術聯盟習畫三年,女兒誕生後取得紐約皇后大學幼教執照。曾於台灣擔任編輯與採訪等文字工作。

最主要的角色是一位帶領女兒玩樂學習的全職母親,有感於女兒受到紐約政府完善的早療服務,發願協助更多身心障礙的孩子與家庭接受早期療育,目前義務擔任美國夢想成真基金會專案總監,以及美國華盛幼兒健康服務中心協調專員。


目 錄



目次

推薦序一 吳鈞堯 作家
推薦序二 宗景宜 心路文教基金會執行長
推薦序三 林美媛 中華民國發展遲緩兒童早期療育協會秘書長
推薦序四 連加恩 醫師
推薦序五 陳佳誼 民視資深記者
推薦序六 葉慶元 台北市政府國際事務委員會執行長
推薦序七 權自強 pchome行銷總監

第一部 幸福

一、我的媽媽
二、檢驗
三、掙扎與希望
四、信念
五、準媽媽的喜悅

第二部 生命

六、生命的撞擊
七、旅程
八、收到禮物的那些日子
九、證實

第三部 學習

十、申請早療
十一、專家
十二、家庭訓練師
十三、小娃兒上學去
十四、熱馬鈴薯
十五、一百二十字
十六、小大人
十七、還有許多事

第四部 旅程

十八、坐起來看世界
十九、媽媽的第一張幼兒執照
二十、里程碑
二十一、為唐氏症而走
二十二、眼睛手術
二十三、她不笨
二十四、如果我是妳
二十五、些許麻煩

後記 用心幫助你的孩子
補充 超級好媽媽的信用系統


讀 者 書 評

  讀者評鑑等級:★★★★☆ ,共有 0 位網友寫書評