人生原本就不公平。有些父母在這段永恆的過程中,比其他的父母付出的更多,回報的更少,嘔心瀝血,只為換來子女的一點回應。自閉兒的父母,承受的就是比一般父母更嚴苛的考驗,更挑剔的折磨,看著孩子生活在他/她自己的天地裡卻無能為力,遍訪名醫卻毫無起色,痛心絕望的感受,教人不禁質疑,如果有神,有上帝,為什麼要給世人這樣的考驗?
自閉症是一個熟悉卻又陌生的名詞,我們的周遭,常常聽到有人有這樣的障礙,但就如書中所寫的,除了病人的家屬之外,世人只顧忙著自己的生活,沒有機會,也不想瞭解。就連醫學界,也都認定此種障礙無藥可醫,只能順其自然,盡人事,聽天命。
然而本書中的兩位母親,卻不肯放棄一絲一毫的機會,只要看到一線曙光,就竭盡心力追求,波西亞在毫無醫學背景的情況下,研究自閉症的生物源起,「糾纏」她由任何資料得知的醫界學界等各專家學者。在她聽說印度母親索瑪以自創方法突破了和自閉兒子提托溝通的障礙,讓孩子能以紙筆與人溝通,甚至出了詩集之後,她想盡辦法請他們來到洛杉磯一聚,親眼看到這樣的奇蹟。
提托雖然嚴重自閉,但醫界卻承認他有傑出的智力,問題在他如何與世界溝通。由他身上,開啟了自閉兒對外的窗口。他藉著紙筆,表達出自閉兒的障礙所在,他們的想法和心聲,然而他的母親索瑪才是開啟這一切的鑰匙。經由索瑪仔細的觀察、耐心的教導、細心的判斷,鍥而不捨地循循善誘,才能讓我們一探自閉症的奧祕,從而展開理解探究。
索瑪和波西亞這兩位母親,由孤寂的路上獨自摸索,到找出頭緒,到結合醫學界的力量,雖然這條路還沒走完,但她們已經不再是踽踽獨行。她們已經知道,這些年來的辛勞沒有白費,她們的孩子一直都瞭解她們教導的一切,希望永遠在,對於母親,這就已經是最大的報償。
《奇蹟的孩子》讀後感:擴大特殊孩子的需要/周世惠(前中視主播,兩個孩子的媽)
做為文字的愛好者,我總是情不自禁被優美的文筆吸引,因此當閱讀到《奇蹟的孩子》作者波西亞寫道:「先前我從沒進過洛杉磯兒童醫院,完全不知道未來我會對它多麼熟悉。」文字躍然成為我腦中的畫面。
在我有限的交友圈中沒有自閉兒家庭,但是好友中有和罕見疾病兒對抗病魔的年輕媽媽,照顧「特殊需要」孩子的心路,看在眼裡我能感同身受。波西亞當時一歲多的兒子德夫被證實是自閉症時,她寫下「相擁對泣一番,人生還是得繼續過」,正是許多特殊孩子家庭的共同心聲。
| 而接下來的閱讀,我則完全臣服於提托的詩文:
傷殘的靈魂依舊吸入
一刻接著一刻
傷殘的靈魂依舊呼出 一件接著一件。
每一件事都在心裡計數 一和二和三
就如在芒果樹下度過 騷動起伏的分分秒秒。
提托是作者波西亞跨越半個地球找到的天才型自閉症詩人,也是她寄望打開自閉兒德夫心靈之門的鑰匙。
住在美國洛杉磯的波西亞和丈夫在兒子德夫三歲時成立了「立即治癒自閉症」基金會,隨後她聽說,一名印度青少年提托也是嚴重自閉症病患,卻能讀寫,而且非常聰明。波西亞運用基金會的贊助經費,把提托和帶領他學習的母親索瑪請到了美國,帶著他們遍訪美國多位科學家和研究者,三人展開了自閉症的探索新旅。
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透過提托的表達,讀者也解開了自閉兒拍手搖擺這種共同身體語言的深層秘密,「我無法感覺到自己的身體時,會有慌亂之感,我得拍打自己,才能感覺到自己的身體。」
波西亞以故事穿插學理的安排,在醫學和傳播中做了一個很好的介面,流暢的譯筆也開啟了中文世界的讀者進入自閉症專業知識的普羅之門。透過作者自身對自閉症的研究與分析,不僅能夠喚起一般人對於自閉症的了解,看她和提托與其母親的互動,就能理解為什麼傳統醫界對自閉症的解讀值得挑戰。
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身為年幼孩子的母親,書中深得我心的更在於,兩位來自不同文化的自閉兒母親極力要幫助孩子找答案的用心良苦。無視於各種難關--當媽媽的旅程中最需要修的功課之一。你看,當我們成為誰的媽媽,我們就永遠是他或她的媽媽,為了把孩子養活、養大、養好,當媽媽的人不能回頭、不會認輸。
兩位媽媽的差別在於,洛杉磯的自閉兒媽媽波西亞運用資源、大聲疾呼尋求專家幫忙,她篤信現代的奇蹟而不是一次只拯救一個人的奇蹟,希望透過臨床的實驗變成可以複製的經驗。印度傳統社會中的自閉兒媽媽索瑪,經歷了兒子的初期介入治療之後,決定不假外人之力,憑著毅力教導孩子指著字母、拼字溝通,她以無窮的母愛和「對的方法」,幫助兒子完成他寫作的夢想。兩位媽媽的思考和方式也許沒有好壞、只有不同,不過早已預言了,日後兩人在治癒自閉症之路分道揚鑣的因子。
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《奇蹟的孩子》讀後感:全世界都放棄我也有沒關係,只要我的媽媽沒有就好
汪培珽(親子作家,兩個孩子的媽)
當作者波西亞的兒子德夫在兩歲時被確認為嚴重自閉症,等於世界已經放棄了這個孩子。但是,對孩子來說,全世界都放棄我也有沒關係,只要我的媽媽沒有就好。
自閉症這三個字,在我沒遇上這本書之前,對我只是個專有名詞,與生活是沒有連結的。生活周遭的孩子,會困擾父母的,頂多只有已經不是少數人才會遇上的「過動兒」。自閉症的孩子,原來就是不能與人通溝的孩子,包括自己的父母。
不能說話,或是說出的話也無任何實際意義。當人與人之間不能溝通,而且是經年累月的不能溝通,再加上自閉症孩子在無法自主控制身體某些特定行為上永無止境地折磨著父母的耐心,這時談什麼「相信」,誰會相信呢?波西亞就是一個相信孩子的媽媽。即使連國家級的專家學者都不相信自閉症者能有溝通的能力。也就是說,即使家裡的小貓小狗都有與主人溝通的能力,但自閉症的孩子就是做不到。您完全進不去他們所存在的世界。
「堅持相信,一定有個開關,可以打開自閉兒溝通之門」,後來讓波西亞發現,遠在印度,有一位母親,用自己創造的「字母板」與其自閉症的兒子提托溝通。當母親問提托問題時,雖然提托說的話讓人聽不懂,但是他可以透過字母板,一字一句地拼出答案,讓母親知道其內心想法。甚至提托以此方法寫成的詩集,已經在英國出版。這對家有自閉兒的父母來說,根本是奇蹟。
將遠在印度的母子帶到美國,是多麼困難的一件事;再讓美國的專家學者相信一件與他們研究論文不同的東西,又是多麼不可能的任務。甚至有專家根本連人都還沒看到,就一口咬定提托母子是騙子。就好像有人告訴你,「人其實有第三個眼睛藏在後腦袋」,你會相信嗎?

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