關於本書 特邀撰文:身為母親的分享 與自閉症相關的劇集與自閉症相關的團體組織 延伸推薦

編按:我們知道,這是一本容易在書市被淹沒的作品。編輯非常希望能夠將這本書的美好,傳達到每個讀者、每位家長的心裡。為此,專題耗時一個月籌備。在書籍出版後,特別邀請本書譯者莊安祺、前中視主播周世惠、親子作家汪培珽跟悅讀網的所有讀者,分享讀後心得。這三位不只是文字工作者,更是全職母親。作為母親,閱讀這樣一本充滿愛、堅持與勇氣的書籍,心有戚戚焉;就連未婚、沒有小孩的人,都深受感動。

希望您能花一點點時間,讀出我們在這個專題裡的用心,跟我們一起體驗這本書的深刻滋味。

在沉默之下,他有智能,也有情感……

月曆顯示一九九二年,我被診斷出自閉症。
我還記得那臨床心理學家向我父母解釋的言詞,
為什麼我會如此,以及該做什麼。

我悲傷嗎?還是快樂?我不知道。
快樂對我,在那些日子裡,是當下的環境。
我快樂,是因為,我正在吃巧克力。我快樂,因為,我正注視著電扇。
我快樂,是因為我看著電扇轉動。

我悲傷,因為襯衫是新的,身體覺得不舒服。
我悲傷,是因為父親帶我穿越一條新路,身體覺得心煩意亂。
因此,在我聽到自己有自閉症時,感到悲傷嗎?不,我不記得這點。

第一次我很確定,自己得了什麼。我很確定另外幾個答案。
對這些問題的答案,圍繞著我。

「為什麼他不說話?」「為什麼他拍自己的手?」
「為什麼他不和其他小孩玩?」
這些問題有一個答案。

「因為他自閉。」就如此簡單。我對這個答案很自在。
然而當我的父親顯得失望,而母親也越來越少唱歌時,我開始擔心。

「自閉症有什麼錯呢?」
什麼是對,什麼是錯的觀念來自那裡,和這情況的危機。當然,有這個危機。
否則為什麼父親看來如此難過?為什麼別人一再地勸他,帶我去看這個醫生,那個醫生,然後另一個醫生?

如今我很擔心,雖然我對自身和自己的行動有所有的答案,
我還是對罹患自閉症的自己感到難過。接著我開始對自己感到羞愧。
有好幾天,我沒有看鏡中的影像。我甚至不敢玩文字的遊戲,因為接下來幾週沒有聽到母親讀詩。

 
《奇蹟的孩子》--提托

 

定價:350元
特價:298元
折抵一本
 
 

讓你憂心傷神的孩子,說不定是上帝送給這世界的禮物,而不是老天爺在開你玩笑。

愛引介了兩個母親互相認識:一個住在印度,另一個住在美國。這兩位因自閉兒而備受煎熬的母親,耗盡心血為孩子追求幸福,因為愛和熱忱而穿過大陸,越過汪洋,互相牴礪追求醫學上的突破。她們的故事鼓舞人心,雖穿插悲傷,實際上卻充滿希望。她們向我們證明了家人的源源不絕的愛是最有效的治療。

《奇蹟的孩子》,兩位母親各自努力,最終造福了更多相同境遇的家庭與孩子。提托更在書中現身說法,說明身為自閉兒的他在感官知覺上與「正常人」相異之處,讓醫學界有更深的瞭解,為自閉症寫下新的定義,並對我們先前自以為是的想法提出挑戰。

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《奇蹟的孩子》譯後語 /莊安祺(譯者,目前人在加拿大陪孩子讀書)

天底下有一種愛,是絕對的付出,永遠的守護,不求回報,至死方休。未作父母之前,只知理所當然的接受,不僅不解此愛之深,甚且嫌惡隨之而來的牽絆束縛。及至初為父母,勞力之餘,略有體會,然而這才只是開始,隨著子女日漸成長,作父母的除了體力之外,還要付諸更多的心思,和孩子鬥力鬥智,總希望導引他們走在正途,擁有美好的未來,光明的前途。



人生原本就不公平。有些父母在這段永恆的過程中,比其他的父母付出的更多,回報的更少,嘔心瀝血,只為換來子女的一點回應。自閉兒的父母,承受的就是比一般父母更嚴苛的考驗,更挑剔的折磨,看著孩子生活在他/她自己的天地裡卻無能為力,遍訪名醫卻毫無起色,痛心絕望的感受,教人不禁質疑,如果有神,有上帝,為什麼要給世人這樣的考驗?

自閉症是一個熟悉卻又陌生的名詞,我們的周遭,常常聽到有人有這樣的障礙,但就如書中所寫的,除了病人的家屬之外,世人只顧忙著自己的生活,沒有機會,也不想瞭解。就連醫學界,也都認定此種障礙無藥可醫,只能順其自然,盡人事,聽天命。

然而本書中的兩位母親,卻不肯放棄一絲一毫的機會,只要看到一線曙光,就竭盡心力追求,波西亞在毫無醫學背景的情況下,研究自閉症的生物源起,「糾纏」她由任何資料得知的醫界學界等各專家學者。在她聽說印度母親索瑪以自創方法突破了和自閉兒子提托溝通的障礙,讓孩子能以紙筆與人溝通,甚至出了詩集之後,她想盡辦法請他們來到洛杉磯一聚,親眼看到這樣的奇蹟。

提托雖然嚴重自閉,但醫界卻承認他有傑出的智力,問題在他如何與世界溝通。由他身上,開啟了自閉兒對外的窗口。他藉著紙筆,表達出自閉兒的障礙所在,他們的想法和心聲,然而他的母親索瑪才是開啟這一切的鑰匙。經由索瑪仔細的觀察、耐心的教導、細心的判斷,鍥而不捨地循循善誘,才能讓我們一探自閉症的奧祕,從而展開理解探究。

索瑪和波西亞這兩位母親,由孤寂的路上獨自摸索,到找出頭緒,到結合醫學界的力量,雖然這條路還沒走完,但她們已經不再是踽踽獨行。她們已經知道,這些年來的辛勞沒有白費,她們的孩子一直都瞭解她們教導的一切,希望永遠在,對於母親,這就已經是最大的報償。

 

《奇蹟的孩子》讀後感:擴大特殊孩子的需要/周世惠(前中視主播,兩個孩子的媽)

做為文字的愛好者,我總是情不自禁被優美的文筆吸引,因此當閱讀到《奇蹟的孩子》作者波西亞寫道:「先前我從沒進過洛杉磯兒童醫院,完全不知道未來我會對它多麼熟悉。」文字躍然成為我腦中的畫面。

在我有限的交友圈中沒有自閉兒家庭,但是好友中有和罕見疾病兒對抗病魔的年輕媽媽,照顧「特殊需要」孩子的心路,看在眼裡我能感同身受。波西亞當時一歲多的兒子德夫被證實是自閉症時,她寫下「相擁對泣一番,人生還是得繼續過」,正是許多特殊孩子家庭的共同心聲。

而接下來的閱讀,我則完全臣服於提托的詩文:

傷殘的靈魂依舊吸入    一刻接著一刻
傷殘的靈魂依舊呼出    一件接著一件。
每一件事都在心裡計數   一和二和三
就如在芒果樹下度過    騷動起伏的分分秒秒。

提托是作者波西亞跨越半個地球找到的天才型自閉症詩人,也是她寄望打開自閉兒德夫心靈之門的鑰匙。

住在美國洛杉磯的波西亞和丈夫在兒子德夫三歲時成立了「立即治癒自閉症」基金會,隨後她聽說,一名印度青少年提托也是嚴重自閉症病患,卻能讀寫,而且非常聰明。波西亞運用基金會的贊助經費,把提托和帶領他學習的母親索瑪請到了美國,帶著他們遍訪美國多位科學家和研究者,三人展開了自閉症的探索新旅。

 


透過提托的表達,讀者也解開了自閉兒拍手搖擺這種共同身體語言的深層秘密,「我無法感覺到自己的身體時,會有慌亂之感,我得拍打自己,才能感覺到自己的身體。」

波西亞以故事穿插學理的安排,在醫學和傳播中做了一個很好的介面,流暢的譯筆也開啟了中文世界的讀者進入自閉症專業知識的普羅之門。透過作者自身對自閉症的研究與分析,不僅能夠喚起一般人對於自閉症的了解,看她和提托與其母親的互動,就能理解為什麼傳統醫界對自閉症的解讀值得挑戰。


 

 

身為年幼孩子的母親,書中深得我心的更在於,兩位來自不同文化的自閉兒母親極力要幫助孩子找答案的用心良苦。無視於各種難關--當媽媽的旅程中最需要修的功課之一。你看,當我們成為誰的媽媽,我們就永遠是他或她的媽媽,為了把孩子養活、養大、養好,當媽媽的人不能回頭、不會認輸。

兩位媽媽的差別在於,洛杉磯的自閉兒媽媽波西亞運用資源、大聲疾呼尋求專家幫忙,她篤信現代的奇蹟而不是一次只拯救一個人的奇蹟,希望透過臨床的實驗變成可以複製的經驗。印度傳統社會中的自閉兒媽媽索瑪,經歷了兒子的初期介入治療之後,決定不假外人之力,憑著毅力教導孩子指著字母、拼字溝通,她以無窮的母愛和「對的方法」,幫助兒子完成他寫作的夢想。兩位媽媽的思考和方式也許沒有好壞、只有不同,不過早已預言了,日後兩人在治癒自閉症之路分道揚鑣的因子。


 

《奇蹟的孩子》讀後感:全世界都放棄我也有沒關係,只要我的媽媽沒有就好
  汪培珽(親子作家,兩個孩子的媽)

當作者波西亞的兒子德夫在兩歲時被確認為嚴重自閉症,等於世界已經放棄了這個孩子。但是,對孩子來說,全世界都放棄我也有沒關係,只要我的媽媽沒有就好。

自閉症這三個字,在我沒遇上這本書之前,對我只是個專有名詞,與生活是沒有連結的。生活周遭的孩子,會困擾父母的,頂多只有已經不是少數人才會遇上的「過動兒」。自閉症的孩子,原來就是不能與人通溝的孩子,包括自己的父母。

不能說話,或是說出的話也無任何實際意義。當人與人之間不能溝通,而且是經年累月的不能溝通,再加上自閉症孩子在無法自主控制身體某些特定行為上永無止境地折磨著父母的耐心,這時談什麼「相信」,誰會相信呢?波西亞就是一個相信孩子的媽媽。即使連國家級的專家學者都不相信自閉症者能有溝通的能力。也就是說,即使家裡的小貓小狗都有與主人溝通的能力,但自閉症的孩子就是做不到。您完全進不去他們所存在的世界。

「堅持相信,一定有個開關,可以打開自閉兒溝通之門」,後來讓波西亞發現,遠在印度,有一位母親,用自己創造的「字母板」與其自閉症的兒子提托溝通。當母親問提托問題時,雖然提托說的話讓人聽不懂,但是他可以透過字母板,一字一句地拼出答案,讓母親知道其內心想法。甚至提托以此方法寫成的詩集,已經在英國出版。這對家有自閉兒的父母來說,根本是奇蹟。

將遠在印度的母子帶到美國,是多麼困難的一件事;再讓美國的專家學者相信一件與他們研究論文不同的東西,又是多麼不可能的任務。甚至有專家根本連人都還沒看到,就一口咬定提托母子是騙子。就好像有人告訴你,「人其實有第三個眼睛藏在後腦袋」,你會相信嗎? 


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更多悅讀

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與自閉症相關的劇集
對於自閉症的認識多半來自日劇和電影,特別推薦草剪剛的《我腳下之路》、篠原涼子的《與光同行》、以及友阪理惠的《讓愛說出來》,純看戲就很棒,每部都感動到不行,或許劇中演的和現實會有所出入,不過,就如同《讓愛說出來》裡頭的一句話:「這個世界並不需特別的東西,只要大家互相理解」。
《與光同行∼擁抱自閉兒》/主演:篠原涼子、齋藤隆成;編劇:水橋文美江
「我知道媽媽有許多夢想,希望和我一起散步、聊天,和我一起做很多事。但是,對不起,媽媽,我並不是你夢想中的那種孩子,我和大家不一樣,對不起。」單這句話,飆淚飆到不忍往下看……
《我腳下的路》/主演:草剪剛、香里奈;編劇:橋部敦子;導演:河野圭太
草剪剛飾演患有自閉症的主人翁,但他腳下的路卻是那麼的純真良善。「在動物園工作」和「參加自行車公路賽」,本劇藉由主人翁的這兩項挑戰,告訴觀眾關於自閉症患者的內心世界,感動是一定的,眼眶泛著淚光更是難免。劇中主人翁遇到不知所措時的「背誦」,那一長串環法自行車歷界冠軍者的名字,很難耶,單這一點就看得出阿剛有多用心。
《讓愛說出來》/主演:友阪理惠、上川隆也;編劇:武田百合子
患有自閉症,無法感受對方情感的繭子,以及因失戀而內心受到傷害的精神醫師慎一,他們的彼此體諒、關懷、扶持,印証的就是原劇名《你所教我的事》,正如繭子所說:「這個世界並不需特別的東西,只要大家互相理解」。

更多參考片單

《馬拉松》/主演:二宮和也、田中美佐子;編劇:寺田敏雄 (韓片《馬拉松小子》日劇版)
《雨人》/主演:達斯汀霍夫曼;獲奧斯卡最佳影片、男主角、導演、原著劇本。
《終極密碼戰》/主演:布魯斯威利;天才童星 米柯休斯飾9歲自閉症男孩。
《雪季過客》/2006柏林影展開幕競賽片。雪歌妮薇佛花了一年時間演活自閉症媽媽琳達一角。
《親愛的莫莉》/主演:美國伊莉莎白蘇、艾倫艾克哈特,1999年美國電影。
《心靈舞台》,2004,台灣,紀錄片。
《他傻瓜,誰聰明》(Elling),2002,挪威。
《她的名字叫莎賓》(Her Name Is Sabine),2007,法國,紀錄片。
《禁錮的靈魂─自閉症》,2006,台灣,公視「打開身心靈門窗」系列。

 
與自閉症相關的團體組織
團體組織 電話 連絡地址
中華民國自閉症基金會 (02)2832-3020 台北市士林區中山北路五段841號4樓之2
中華民國自閉症總會 (02)2394-4258 台北市中正區寧波西街62號3樓
台中市自閉症教育協進會 (04)2472-3219 台中市南屯區東興路一段450號
台北市自閉症家長協會、台北市自閉兒童社會福利基金會 (02)2595-3937 台北市承德路三段63號2樓
台北縣自閉症服務協進會 (02)8985-7688 台北縣三重市溪尾街109號3樓
台南市自閉症協進會 (06)228-8719 台南市中西區永福路2段81巷1號
宜蘭縣自閉症者福利協進會 (03)935-6672 宜蘭縣宜蘭市民權路1段65號3樓
肯納自閉症基金會 (02)2597-6891 台北市大同區重慶北路3段239號
花蓮縣自閉症家長協會 (03)888-7333 花蓮縣玉里鎮(安通)溫泉41-5號
屏東縣自閉症協進會 (08)735-1024 屏東縣屏東市建豐路180巷35號5樓
星星社會福利基金會 (07)223-6426 高雄市新興區中正三路5號11樓之1
苗栗縣自閉症協進會 (03)747-5604 苗栗縣竹南鎮康德街98巷18號
桃園縣自閉症協進會 (03)301-9911 桃園市吉安街113巷46號2樓
高雄市自閉症協進會 (07)236-7763 高雄市新興區中正三路28號9樓
基隆市自閉症家長協會 (02)2422-9680 基隆市中正區義一路56號2樓
新竹市自閉症協進會 (03)573-5782 新竹市東區東明街233巷15號
嘉義市關懷自閉症協會 (05)277-2351 嘉義市蘭州四街153號
Autism Speaks(波西亞和喬共同創立的 Cure Autism Now 基金會已併入該組織) (212)252-8584 網址:http://www.autismspeaks.org
地址:2 Park Avenue, 11th Floor, New York, NY 10016, USA
HALO(Help Autism through (512)465-9595 網址:http://www.halo-soma.org/main.php
Learning and Outreach,推廣索瑪快速刺激教學法〔Rapid Prompting Method)的非營利組織)   地址:PO BOX 303399, Austin, TX 78703, USA
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