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書摘2：泡泡龍的天空
「快來看喔！大家快來看！發現異形囉！」人潮簇擁的超市裡，一位無知的孩童大聲吆喝著，大家的目光全部集中在一位全身長滿水泡，並不斷破裂、褪皮、結痂而造成身上傷口斑斑的孩子。
面對無情的排斥與異樣的眼光，孩子被嚇著了，漲紅的臉蛋一會兒發青，一會兒泛白，然後她靜靜地對媽媽說：「媽媽，我們回家。」孩子和媽媽之間陷入一陣無聲的靜默。
一九八七年，這個孩子剛出生，身上就佈滿像燒燙傷一樣的傷口，身體處處冒出水泡、血泡，爸爸看了之後流下淚來，遲遲不敢告訴還在產房裡的媽媽。孩子的媽媽叫林錦貴，錦貴十二歲以後就成了孤兒，小學畢業就開始做女工，念夜校自力救濟，劉佩菁是她的第二個孩子。
二十多年前，這是一種診斷不出的皮膚病，四處詢問，都找不到國內有類似的病人。現在，這樣的孩子被叫做「泡泡龍」，是一種先天性水泡症皮膚病（即Epidermolysis
Bullosa，簡稱EB，或稱隱性萎縮型水泡上皮解離症），除了皮膚之外，舌頭、食道、腸胃、肛門等，凡有黏膜的地方都可能起水泡或血泡，一起泡就須剪開塗藥，幾天後傷口可能又會重新長泡。這些傷口永遠不會痊癒，只是一次一次地不斷反覆潰爛。
為了專心照顧孩子，林錦貴辭去工作，自己學習包紮傷口。孩子剛出生那年，由於全身都插管，每一寸皮膚幾乎都是傷口，一躺下就會造成傷口摩擦，再度破裂流血，她只好一直將孩子抱在懷裡。有時候累了想抱著孩子坐下來休息，又引來孩子的一陣哭鬧。整整一年的時間，林錦貴幾乎都沒有嘗過躺下來睡覺的滋味。
每天清晨天快亮時，林錦貴只能利用這段時間清洗全家人的衣物，她一面晾衣服，一面凝神望著天空，看著天邊曙光初露的太陽所映照的塵世，林錦貴對著老天爺說：「我相信你一定能夠聽到我的呼喚，知道我們一家人是如何為生命奮鬥。終有一天，我們一定會克服這個難關。
」
老天爺有沒有聽到她的呼喚不得而知，然而在老天爺伸出援手之前，劉家的經濟就出現問題了。龐大的醫療開銷猶如無底的杯子一般，縱有再多的錢只怕也不夠用。漸漸地，家中錢財用盡，一家人被迫從市區搬到郊區的老舊公寓。從此以後，親戚朋友逐漸遠離，就連電話也難得響起。
父親劉瑞定雖然疼愛孩子，也接受這個孩子，但鋪天蓋地而來的沉重經濟擔子，以及面對孩子時難以平復的傷痛，身為父親的他，有時候實在很難頂住這樣的壓力繼續走下去。
為了怕先生失去信心，林錦貴只能將辛酸往心裡藏，將眼淚往肚裡吞。每天在家為孩子裹傷敷藥，都是利用先生不在家的時候處理，一個人做著醫院裡兩個人才能做得來的工作。
對泡泡龍孩子來說，一個熱情的擁抱或是日常的洗澡，都可能造成嚴重的傷口，因為嘴巴和食道都長有水泡和傷口，所以只能吃流質或是軟的東西，吞嚥太硬的食物甚至還會導致吐血。林錦貴努力餵養疼痛難嚥的孩子進食，哄抱疼痛難眠的孩子入睡，這一幕幕辛酸的劇情，她都盡量不在先生眼前上演，深怕孩子的傷口再度撕裂父親內心深處的傷痛。即使自己熬不住內心的苦楚而掩面哭泣，林錦貴也一定會在先生回來之前，先用冰塊將自己哭紅的雙眼冰敷，再神情自若地面對剛做工回來的先生。
對於太太的付出，劉瑞定不是沒看見，而是點滴在心頭。他常對別人說，自己的太太簡直像超人，韌性超強，能夠忍人所不能忍。正因為不忍心太太一年未曾躺下，身為木工的他，就在自家的天花板上釘了一根橫樑，再以鋼絲吊住一張軟床，藉由吊床自然的上下晃動，讓吊床懷抱著這個小孩安穩睡著。父親的愛代替了母親溫暖的雙手，林錦貴這才得以重溫睡床的滋味。
泡泡龍劉佩菁就在有限的金錢和無盡的父愛母蘊之下長大。爬樓梯都可能雙腿擦傷的劉佩菁，有時眼睛也會長水泡，但即使看不見、走不動，她都堅持要去學校上課。現在的劉佩菁已經是高三的學生了，在美術設計方面特別有天分，還曾獲得身障人士南部十縣市美術繪畫第一名，也曾獲得「總統教育獎」。
林錦貴認為，人生最重要的是自我肯定和尊重。無論再苦，她堅持都要養育孩子有所成就，讓她不必依靠人、不會被別人瞧不起。這些年她經常帶著女兒到燙傷基金會當義工，到視障協會義務帶盲人外出按摩，她要女兒看看，這些命運乖舛的人，是如何努力求生存；她要她知道，在社會的每個角落、每個時刻，都有人在和生命奮戰。
正因為走過苦痛，才更明白苦水往肚裡吞的滋味。林錦貴沒有被社會無情的眼光擊倒，反而更勇敢地擁抱這個社會。目前水泡性皮膚病病友團體附屬在罕見疾病基金會之下，台灣並沒有任何水泡性皮膚病相關的基金會，身為水泡性皮膚病聯誼會會長的她，目前正積極推動成立專屬基金會，協助泡泡龍孩子爭取更多的資源、更澄澈的一片天。
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