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陳映真序
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人物傳記

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月亮的小孩(AB0182)

類別: 社會‧文化‧傳記>人物傳記
叢書系列:人間叢書
作者:廖嘉展
出版社:時報文化
出版日期:1992年08月15日
定價:220 元
售價:174 元(約79折)
開本:25開/平裝/304頁
ISBN:9571304778

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陳映真序溫振華序書摘附錄



  附錄

關於先天性白化症的一些解釋

先天性白化症俗稱「白公」,在台灣無統一名詞,也有人稱先天性白膚症、先天性全身性白斑。為皮膚、毛髮、眼睛或眼睛的黑色素系統的遺傳異常,有某部份是因基因突變造成。黑色素減少或缺乏造成淡色皮膚、淡色毛髮及視力減退(得這種病大多是男人)。

先天性白化症的遺傳有顯性遺傳(祖先每代都有),但這種發生率很高的顯性遺傳,一般都因不結婚而絕種﹔另外還有隱性和不完全滲透的顯性遺傳(隔代遺傳),出現率為二萬分之一。

到目前為止,在醫學上並無特殊治療的辦法,有部份免疫力缺損的白化症者,甚至在小時候就因細菌性感染而死亡。

.白化症患者的生存

最重要的是要學習適應環境,以下分皮膚、眼睛、結婚三方面來談:

一、皮膚:

因為沒有黑色素保護皮膚的關係,對陽光的抵抗力弱、容易曬傷,皮膚會提早老化,產生皮膚癌的機會會增加。所以外出最好擦防曬油。皮膚有的會因年紀大而變黑,有的終生不變。

二、眼睛:

因為葡萄膜的色素不足,彩虹色素缺乏,使得大量的光線進入眼睛,因此極度畏光﹔黃斑部的形成不全,機能喪失,因此眼球會震盪,視力經矯正後約有0.1~0.3左右(有的可更高)。有時也會併發高度近視、亂視、弱視和斜視。目前醫學上沒有特殊的醫療方式,視力有的長大後會好轉,有的終生不變。現在較好的輔助方式為戴有著色的隱型眼鏡(台大醫院有)和以紫外線調光,使得光線透過變化的鏡片。

三、結婚﹕

醫學上過去不太建議白化症者結婚,但現在因可運用新生兒篩檢的方法,若發現胎兒有此症狀可墮胎處理。所以現在傳宗接代已無問題。亦曾有報告指出,雖然雙親是白化症者,子女製造黑色色素的能力仍然可以是正常的。雖然本人膚色正常,家中卻有人染患白化症者,結婚懷孕後,最好能做新生兒篩檢。