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月亮的小孩(AB0182)

類別: 文學‧小說(中文創作)>人間叢書
叢書系列:人間叢書
作者:廖嘉展
出版社:時報文化
出版日期:1992年08月15日
定價:220 元
售價:174 元(約79折)
開本:25開/平裝/304頁
ISBN:9571304778

已絕版

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陳映真序溫振華序書摘附錄



  書摘

月亮的小孩

印第安人稱白化症者為:月亮的小孩
醫學上的證據顯示:白化症者無異於常人
但在我們現實的社會裏呢﹖
白化症者仍屢遭排斥和歧視。
請幫助他們走出蒼白的生命,
他們並不需要同情,
只請你給他們一個公平的機會。


「不管是被放逐或受尊重,或者被視為珍奇寶物般保存著,白化症者(Albino)在歷史上一直有很突出的地位。但是,直到最近,科學家才開始了解他們複雜的基因異常情形。」

這段話是Carl J. Witkop,Jr.於1975年10月在美國Incorporating Nature Magazine發表的一篇(Natural History)(博物學)論文上的引言。有關先天性白化症(Albinism)的研究不過是近十多年來的事,作者現在任職於美國明尼蘇達州色素.基因實驗室,是著名的遺傳學家。

.白化症是由於基因的異常

其實,白化症是一種很普通,也很普遍的基因異常,發生在植物、昆蟲、魚類、爬蟲類、兩棲動物、鳥類、有袋動物、哺乳動物(包括所有人類的身上)。Albino這個名稱是由拉丁文Albus(意即白)而來。大約在1660年一位葡萄牙冒險家首次使用Albino來形容他在非洲看到的「白色的黑人」。

Witkop在論文中也指出,早期的新大陸探險者發現某些人種中罹患白化症的比率很高。如巴拿馬的San Blas印地安人每一四三人就有一位是白化症者,Jimez人每140人中有一個,Zuni人每240人中有一個。

早期的研究者並不了解白化症是由於基因的突變,而且還會遺傳給後代,他們就推測很可能是一些古代從斯堪第那維亞半島來的白人種族,以及腓尼基人、埃及人移民到哥倫布發現新大陸前的美洲,與當地居民混血而產生這種白色的印第安人(這也難怪台灣的白化症者常被誤為是有荷蘭人血統的說法了)。

從歷史上來看,包括白化症在內,人類有各種不同的色素退化情形,他們的社會地位由最卑賤到半神化般的崇高。在西班牙征服墨西哥的時代,阿茲特克人的皇帝Montezuma,曾經擁有一個活人生物博物館,其中很顯目的就是有許多的白化症者在其中,讓正常人當標本來觀賞。

San Blas印第安人稱白化症者為月亮的小孩(Moon Children)。他們被部落社會排斥,在晚上工作,不允許結婚。因此,流傳著說他們能在黑暗中看東西﹔事實上,白化症者在昏暗中比明亮中看得清楚,但在黑暗中也看不到東西。

.耶穌也是白化症的患者?

在Witkop的論文中有一獨到的觀點,他說,根據猶太教經典的記載,說挪亞「他的頭髮像雪一樣的白,他的眼睛有如太陽的光芒」(his hair was as white as snow,and his eyes like the rays of the sun)。後者可能是指白化症者的眼睛所反射出來的紅光,因此,據推論,挪亞也是一個白化症者。如果挪亞真的是一位白化症者,這也可能解釋了一些神祕的傳說,那就是挪亞的三個兒子:閃、含、雅弗是人類不同種族的祖先﹔同時,這也顯示了人們早期企圖以基因的觀點來解釋種族的不同,而不是以閃因為得罪了父親,所以被貶為奴僕的這種社會觀點來看。(請參閱《聖經》創世紀第九章二十~廿七節)

《聖經》啟示錄第一章中有一段描寫約翰看見耶穌的情形:「我轉過身來,要看誰發聲與我說話,既轉過來,就看見七個金燈台﹔燈台中間,有一位好像人子,身穿長衣,直垂到腳,胸間束著金帶。『他的頭與髮皆白,如白羊毛,如雪﹔眼目如同火焰。』(And his head and his hair were white as white wool,white as snow and his eyes were as a flame of fire)……」(十二~十四節)我們雖不能以此斷然推論耶穌是白化症者,但這可說是目前文獻中對於色素退化者的一個最具正面意義的記載了。

早期有關一些生物學的調查指出,有的白化症者個子矮小、體力差,這可能是基因不同所造成的。落後地區的白化症者往往因外觀奇特、視力差,引起社會地位低落和營養不良的惡性循環。(以上各段改寫自 Witkop的論文)

白化症者除了在視力和皮膚外,皆與正常人沒什麼不同。根據最近的統計,在歐美國家白化症者的事業成就和生活品質,比起一般人,只有過之而無不及。但在未開發或開發中的國家,因為缺乏應有的照顧,白化症者經常是屬於較不幸的一群,有些甚至遭到嚴重的歧視。經過採訪,我發現白化症者在求學、求職和工作過程屢遭排斥和歧視,是一個普遍存在的事實。

.為什麼我跟別人不一樣?

民國76年9月13日下午一點,天空飄著微雨,我依約來到了新店三民路。剛拐進巷口,還沒走進美髮店前,遠遠地就看到很醒目的吳國煌站在門口。他留著小西裝頭,穿長襯衫打領帶,但卻掩不住一股給人「憨厚老實」的感覺。

美髮店內,吳國煌的母親正帶領著助手,替兩位太太洗頭、燙髮。吳太邊替顧客吹風,邊用哽咽的聲音說:「以前有些顧客硬說我是跟美國人偷生的,才會生個白毛仔,我每天看見伊就直哭,還是店裏頭的小姐告訴我:『老闆娘,妳的眼睛怎麼出血﹖』」

吳國煌坐在一旁靜靜地細訴,剛上小學時,有一天被五、六位同學圍住,抓著他,輪流翻開他的眼皮,看他的眼睛為什麼會不停地轉動,受不了如此凌辱的吳國煌,用力推開同學,盲目使勁的狂奔,卻又掉進水溝,帶著傷、流著淚回家。

吳太太不勝唏噓地說:「生下吳國煌後,我去看醫生,醫師叫我多吃空心菜、菠菜,而且米飯還要伴醬油,先生押著我天天吃……說是這些東西色素多,也許還可以生個「黑毛仔」,誰知道,第二胎還是同款。」

在教室中,他是突兀的,成為一些頑皮同學戲弄的對象。

國中時,一些同學老是一下課就把他的座椅藏起來,讓他上課前常急得滿頭大汗到處找椅子﹔有的同學甚至打得他胸口紅腫疼痛,並恐嚇不得報告老師,否則要殺他。有一次,同學還在他的飯盒裏灑上沙粒,企圖考驗他的視力,那餐他餓著肚子望著那沾滿沙粒的滷蛋……

十六歲那年,他從台灣盲人重建院工商班畢業,經由老師的介紹,到新莊一家紡織廠工作,他懷著興奮的心情去就職。

工廠採三班制,他跟常人一樣輪流排班。夏末初秋沁涼的夜裏,上完中班(午夜零點)的吳國煌,急欲回宿舍休息,偌大的廠房,有些路段沒裝路燈,藉著微弱的光線,他踽踽獨行,有時,路過幾個轉角,不經意地碰到幾位交接班的女工。

有一天,人事課透過他的同事轉告「為避免影響全體員工工作的情緒」,希望吳國煌另找工作。事後,他才知道,一頭雪白的頭髮,在半夜裏,有些女工被嚇到,誤以為見到鬼﹔有的甚至怕他一身的白皮膚會傳染。但吳國煌認為,這不是正當的理由,拒絕接受,可是工廠方面不斷地在工作上挑毛病,原本很輕鬆的工作,後來真的幹不下去了,只好被迫辭職。

帶著沮喪的心,吳國煌回到新店的家。這時他想,不去工廠,去做個「黑手」,學學機車修護總可以吧!可是,從新店到景美,每家他問過的機車行,竟然沒有一家願意讓他當學徒。

「有的在電話裏說有缺人,但一見面又連說沒有﹔客氣的要你留下電話,不用講,又是石沉大海。」吳國煌說。後來他做過三、四個工作,都沒持久。

在小時候他一直納悶,「為什麼我跟別人不一樣﹖」一直到小學三年級,他不經意地遇到劉書維(往後他在慕光盲人重建院的老師),吳國煌訝異這世上竟然有人跟他一樣——白皮膚、白頭髮。

「以前我總是極力保護自己,退縮在一旁,踏入社會後,看到和我一樣的白化症者,甚至情況比我更糟糕,一顆不平的心才開始釋然。我應有辦法去幫助那些更需要關照的人。」

現在吳國煌已是一位合格的按摩師,在母親的美髮店內附設按摩服務。

雖然小時候常受欺負,吳國煌並不因此就喪志。近年來他不斷努力的過程,感動了一位在美髮店內跟媽媽習藝的蕭小姐。「他很迷人,雖然視力不好,但有毅力,什麼事都自己來,我因此對他有好感。」這位小姐說。去年(民國七十五年)暑假他們開始墜入情網,剛開始女方家長不免大力反對,甚至說吳國煌「誘拐我的女兒」。經過女兒不斷努力的與父親溝通,女方的家長終於答應讓吳國煌的事業較穩定後再結婚。

在他眼前,對末來已呈現出一個輪廓:美髮店交給女友主持,並擴大按摩院的規模。