我的選擇，是把生命活得更好：從換腎少年、創業青年到偏鄉教師，總統教育獎得主徐凡甘的甘苦人生(CFH0315)

類別： 心理‧勵志‧占星>心理勵志
叢書系列：人生顧問
作者：徐凡甘著 邱淑宜採訪整理
出版社：時報文化
出版日期：2018年06月29日
定價：320 元
售價：253 元(約79折)
開本：25開／平裝／256頁
ISBN：9789571374536

【內文摘錄】

▼  內文摘錄

1.墜谷的十五歲

二○○六年十一月三日，我永遠忘不了的一天！那天晚上，媽媽急忙帶著腹瀉不止、持續嘔吐的我去看醫師，從桃園我家附近的小診所轉診到林口長庚醫院，經過醫師問診、抽血、驗尿，等來的結果，是醫師告知我腎臟嚴重衰竭，幾乎沒有功能，我得了尿毒症。
十五歲，青澀的年紀，我卻在醫師宣判身體的命運後，感覺墜入深谷被活埋，我曾經擁有的健康、自信，都在一瞬間瓦解，蕩然無存。但我無法逃避，我必須體認、接受這個殘酷的事情，最重要的是，我必須習慣它。

晴天霹靂

十月時，我才因為跟學校請了好幾天病假而沮喪不已。那時國三所有的班級都在為來年五月的基測奮戰，沒想到平常生龍活虎的我竟然在這種緊要關頭生病，醫師說是急性腸胃炎，由於很不舒服，我只好請假在家休息。
好不容易可以回學校上課了，但那天放學後到補習班，我又很難受，全身無力，意識混沌，只覺得兩腿緊繃、眼皮沉重（後來才知道這是水腫所致），喉頭一直有一股噁心感，但我仍打起精神寫期中考的練習題，但沒多久就吐得一塌糊塗，補習班主任要我趕快回家去看病。　

回到家我跟媽媽說我很不舒服，媽媽急忙帶我到住家附近的診所看病，驗出尿蛋白高出正常值一千多倍，媽媽嚇壞了，趕緊跟爸爸帶著大哥和我，急奔林口長庚急診，醫師安排我做一系列檢查。

那天晚上是我這輩子度過最漫長的四個小時，爸爸媽媽也坐立難安，大家懷著忐忑不安的心等著檢驗結果。宣判時刻來到，年輕的急診值班醫師拿著檢驗報告單，臉色凝重的跟媽媽說：「從報告的指數看來，你孩子得了尿毒症，腎臟幾乎沒有功能了。」

我呆住了，媽媽也一臉震驚，那是我第一次明明眼睛是睜開的，卻看不到任何畫面，腦袋中有無數紊亂的跑馬燈快速閃動，原來這些日子以來所有身體的不舒服，持續拉肚子、嘔吐，不是急性腸胃炎，而是腎衰竭引發尿毒症！這個只在新聞中看過的病名，怎麼突然間跟我有了關連？然後我聽到了哭聲，是媽媽在哭，不是小聲飲泣，而是彷彿五臟六腑都快被嘔出來的那種嚎啕大哭……。

我的情況危急，由於更仔細的病理檢查必須等天亮後請腎臟科醫師會診，急診醫師安排我住院。辦妥住院手續後，我住進病房，一個晚上奔波看病，我雖然很累，但恐懼、焦慮和擔憂占據我所有思緒，後來是在極度疲累中失去意識。

凌晨時我驚醒了，因為突然間我覺得自己彷彿被重物擊中，非常難受，然後我發現自己的身體抽蓄嚴重，而且我在吐，從我口中湧出的液體有綠色的、黑色的、紅色的、黃色的……，驚恐中我昏了過去，醒來時人在兒童加護病房，雙手被繩子綁在病床上，原來在我昏過去後，值班醫師緊急把我轉進這裡。

天亮後，專科醫師來了，她在病床邊自我介紹，她叫余美靜，是我的主治醫師。她告訴我，雖然我還需要接受腎臟切片檢查才能確定腎臟受損情況，但我尿毒現象嚴重，必須緊急插管，進行血液透析治療。

透析（俗稱洗腎）方式有兩種，一種是血液透析（俗稱的洗腰子），一種是腹膜透析（俗稱洗肚子），我一開始做的是血液透析。當天下午我接受了生平第一次洗腎，護理師推來一台體積龐大的機器，從我的鼠蹊部插入粗粗的金屬針頭為我洗腎。洗腎結束後，我只覺得原本飽漲、很不舒服的身體，好像放掉一些氣了，如釋重負。後來我才了解，洗腎會把身體多餘的水分、代謝廢物和電解質都洗乾淨，讓我舒服很多，頭沒有那麼暈了，四肢沒有那麼沉重了，嘴巴也沒有發出像排水溝般的臭味了。

接下來的一個星期，我都在加護病房裡接受檢查和治療，過著如植物人般的生活：不能翻身也不能亂動，整天躺在床上，眼睛盯著天花板，背部酸麻不已，感覺身體不是自己的。

由於腎臟失去功能，我全身嚴重水腫，肺部也出現積水，必須嚴格控制飲水量，因此連暢快喝水都成了奢望，口渴的時候只能用棉花棒沾水潤潤乾裂的嘴唇；三餐吃著淡而無味的粥飯，飯後則有大把的類固醇、抗生素、血壓藥、利尿劑等各種藥丸等著我吞下肚。

病情暫時穩定後，我轉回普通病房，定時洗腎之外，也持續進行檢查和治療。這段時間，余美靜醫師和護理師姊姊們常常陪我聊天，聽我吐苦水，送花、買書給我，叫我不必多想，對治療要有信心。

一波三折的洗腎之路

住院三個多星期後，腎臟切片檢查報告出爐，沒有我祈求的好消息，確診為慢性腎衰竭，病毒已經在我的腎臟感染潛伏多年，導致腎臟纖維化。余醫師解釋說，我的兩邊腎臟的殘餘功能加起來只剩下大約百分之五，就像一間學校沒有了老師、沒有了學生，只剩下硬梆梆的水泥建築與桌椅，也就失去了原本功能。而慢性腎衰竭的治療方案只有洗腎及接受腎臟移植兩條路。腎臟移植不是想做就能馬上做，一般列為中長程目標，我能做的是馬上洗腎。

血液透析是以體外循環的方式淨化血液，患者每星期必須到醫療院所進行透析三次、每次約四小時。腹膜透析的病患則可以在家裡自行操作，運用自身的腹膜在體內進行體液交換、排除水分及廢物。由於腹膜透析是一天二十四小時不停進行，患者體內的電解質、水分與各類濃度波動小，對身體的影響較小，對還在發育的青少年來說也更為理想，因此在我病情漸漸穩定後，考量出院返家後洗腎的便利性與生活品質，我的洗腎方式由原本的血液透析改為腹膜透析。

開始腹膜透析前，必須動手術將腹膜透析導管經由腹壁插入腹腔中，做為透析液進出腹腔的通道。腹膜透析導管可以一直放在腹腔內不必更換，但導管出口必須保持清潔，避免感染，我出院前上了腹膜透析訓練課程，跟護理師學習如何清潔、護理導管出口、如何固定等，反覆練習，直到我能熟練操作。

從十一月四日住院，經過四十七天，我終於在十二月二十日出院回家，也回到了久違的校園，但我的世界完全不一樣了。原本是運動健將、曾經拿下全校一千五百米賽跑亞軍的我，再也無法跟好朋友們一起奔馳在籃球場及跑道上，因為腹腔內裝有兩千毫升的透析液，就像水壺一樣，當快走晃動身體時，肚子不但會發出咕嚕咕嚕的聲響，腹腔的沉重感也讓我很難受，對活潑好動的我來說，只能克制住想跑想跳的念頭。

失去自由運動的權利，我就像折翼的鳥，委靡不振，加上腹膜透析必須每四個小時更換新的透析液，早上同學到學校的第一件事是丟下書包到操場打球玩耍，我卻要到保健室更換腹腔裡的透析液；四個小時後中午鐘響，同學們興奮抬便當回教室準備吃午餐，我卻還是得先到保健室換透析液；晚上睡覺時，我則依靠機器幫忙更換透析液，一整天下來，很辛苦，很累。

但重返學校沒幾天，我的腹膜透析導管出現阻塞不通，我又住院了。余醫師嘗試各種方式都無法打通管子，我只得進開刀房開腹檢查，好不容易動手術把管子弄正，我的腹腔又因為高濃度的透析液及一連串的治療，壓力過大導致疝氣，透析液灌入陰囊，又被推進開刀房動手術。沒想到，在傷口癒合過程中，我感染了腹膜炎，只得持續住院，注射各類高劑量的抗生素，以抑制腹腔內的細菌感染，日子就在每天肚子痛、治療、肚子痛、治療的循環中度過。

但這樣和腹膜炎奮戰了兩週，還是殺不死這些頑強的細菌，最後沒辦法，我的肚子又挨了一刀，取出導管，恢復血液透析的洗腎方式。我好沮喪，為何這麼努力配合醫療，又開刀又吃藥，忍受難耐的疼痛，受了這麼多罪，最後還是只能走回頭路，用不方便的血液透析呢？

這一次住院，我身體的變化不僅是肚皮上長長的刀痕，還因為服用類固醇，原本削瘦的我像吹氣球般腫脹起來，月亮臉、青蛙肚、虎背、熊腰等類固醇的副作用，在身上統統顯現無遺，讓我幾乎認不出鏡子裡的自己是誰。我傷心、難過、沮喪。

禍不單行   爸爸出車禍

俗諺說：福無雙至，禍不單行，我住院已經讓同時要照顧大哥又要照顧我的媽媽忙得團團轉，這個時候，爸爸出了車禍。

我家是小康家庭，父親年輕時上船討海，後來到鐵工廠當焊鐵工人，為了撐起家中經濟，爸爸一天工作兩班，上班十六個小時，每天只有不到八小時能吃飯、洗澡、休息和睡覺，辛勤工作三十年如一日。所以我兒時的記憶中，鮮少有跟爸爸相處的畫面，但對爸爸衣服上厚重的汗味，著實印象深刻。那個味道是爸爸對家人的愛，也是我對爸爸的依戀。爸爸雖然個子瘦小，但在我心目中，爸爸就如同鋼鐵人一般強大，扛起家庭重擔。

媽媽是傳統客家女性，善良堅毅、勤儉持家，原本在郵局工作，後來因為工作傷害以及要照顧大哥，回家當全職媽媽。家裡不富裕，不常有家庭旅遊，但媽媽很重視孩子的教育，晚上會陪我寫作業、閱讀，睡前我們會躺在床上聽古典音樂和三字經CD，週末我會跟著媽媽去圖書館看書，是媽媽從小的身教、言教，讓我養成學習的習慣與興趣。

我是家裡的老么，上面有兩個哥哥。大哥凡功大我七歲，因為先天染色體異常及智能障礙，心智年齡大約在六至七歲，而先天不良的身體狀況，讓大哥有癲?的狀況，每一次腦神經不正常大量放電，認知功能就會衰退一些，因此媽媽幾乎是步寸不離陪伴大哥，大哥也是如影隨行跟著媽媽。

二哥凡可大我六歲，國小畢業後就去高雄鳳山讀中正預校，一路念到陸軍官校畢業。二哥很優秀，他個性自律，對自己要求高，在軍校成績一直很好。他每三個月回家一次，行李裡都還帶著課本、筆記，他每次回家我都喜歡到他房間東摸摸西看看，我很好奇哥哥看什麼樣的書、聽什麼樣的音樂，翻他課本時發現上都劃了重點、寫滿筆記，二哥認真負責，一直是我學習的榜樣。

我雖然是家裡最小的孩子，但因為工作和照顧大哥幾乎耗掉爸媽大部分時間及心力，小學一年級起我就自己走路上下學，有時爸爸媽媽晚上八、九點才回家，我放學後就自己站在板凳上，開火炒飯做晚餐。

我頭上有一道疤，是小學三年級時洗澡從馬桶蓋上跌下來撞傷的。因為地板濕濕的，怕褲腳濕掉，我站到馬桶上穿長褲，但沒站穩跌下來，撞到頭後我昏迷了，爸爸下班到家後打不開浴室的門，硬撬開門後，才發現我倒在血泊中，趕緊抱起我去急診，傷口很深，縫了二十多針。

沒想到，六年後，換我站在醫院急診室，等待車禍受傷的爸爸送到醫院！我能勉強承受自己身體的病痛及這場病對我精神上的折磨，卻無法面對摯愛的家人出狀況。

爸爸出車禍那天，我因感染腹膜炎身體相當虛弱。那天下午我像平常一樣躺在病床上，媽媽打電話來說：「爸爸出車禍了，正在送往林口長庚的路上。」我還以為自己聽錯了，原來爸爸下班後從龍潭工廠騎機車來林口長庚照顧我，途中為了閃避停在路邊的小客車，遭左側的連結車擠輾。

得知爸爸車禍，我心裡好急，拉著點滴架和導管袋，從病房步履蹣跚的走到急診室等待，救護車來了，看著醫護人員推著擔架進來，入眼的是爸爸血肉模糊，傷處見骨的左腳，驚嚇之餘，我感覺自己精神恍惚、幾乎無法站立。我知道如果自己昏倒在急診室，會讓也正趕往醫院的媽媽更辛苦，於是我強撐著腳步，回到病床上昏睡。

一覺醒來，得知爸爸正在開刀房動手術，最嚴重的傷就是腳踝以下粉碎性骨折，身上其他地方只是挫傷及擦傷，算是不幸中的大幸。但一家經濟支柱倒下，全家以醫院為家，我和爸爸住院，媽媽一肩扛起所有照顧工作，帶著大哥陪我們住院。白天她搭醫院第一班接駁車到市區工作（因為爸爸車禍，媽媽只好去工作賺錢），下班之後趕車回醫院，照顧爸爸、我和大哥，才幾天時間，媽媽就形銷骨立，我看在眼裡，痛在心裡，為了減輕媽媽的負擔，我都是自己去打針、做檢查、接受治療，自己去洗腎。

萌生厭世念頭

生病以來，我一直在學習面對生病的壓力，但這一次住院，檢查與治療彷彿沒有止盡，除了生病的痛苦，更多的是內心的折磨。從小活潑好動的我，如今被囚禁在病房裡，在這個所有國三學生都在為基測奮戰的時刻，我卻只能看著窗外發呆。

更難受的是，每次我獨自去洗腎中心洗腎，總會接收到許多詫異打量的眼光，大部分的人毫不掩飾他們的好奇與驚訝：「怎麼這麼小就洗腎？」那種揣測與打量的眼光，即使不帶惡意，都讓我窘迫與難堪，那些驚訝而憐憫的眼神刺穿我的皮膚，狠狠地將我釘在病床上，更令我絕望的是，無論我如何努力、配合治療，都無法將失去的健康找回來……。

想到自己的身體，沒有盡頭的洗腎人生、沒有希望的未來……，再看到躺在病床上的爸爸、疲於奔命的媽媽、常常情緒失控的大哥，我覺得窒息，難以負荷的龐大壓力，讓我有了想結束生命，一了百了的灰暗想法。

我的病房在十一樓，那一天傍晚，躺在病床上的我如常看向窗外，天色漸漸暗下來，還飄起綿綿細雨。我看著顏色逐漸濃重的夜色，心裡又忍不住想著：「為什麼我會生這種好不了的病？為什麼我們家這麼慘？為什麼……」，悲從中來，萬念俱灰，我起身走到窗邊，把窗戶推開，想一躍而下……，這個時候我轉頭，視線從窗外回到室內，看到了媽媽趴睡在我床尾的身影，腦中忽然出現另一個畫面：媽媽得知我得了尿毒症時哭得撕心裂肺……，從小到大，媽媽從沒這樣哭過。記憶中這個心碎的哭聲喚醒了我，把我拉了回來，厭世的念頭頓時退散。我躺回病床上，徹夜未眠。

直到今日，每每回想起那天的那個時刻，我都心有餘悸。原來生命的本質是如此脆弱，當天邊烏雲擾動，地面上微弱的火光可能就此熄滅飄散，一條生命，三十秒內就可墜地消失。我常常在想，明明死亡是如此輕易而灑脫，活著是如此漫長而艱辛，那為什麼要活著？

死亡或許是種解脫，但痛苦卻要讓愛的人承擔，我問自已：「我願不願意用我的生命交換家人一生的遺憾？」生病以來，爸爸媽媽哥哥不曾放棄我，我怎能不考慮他們，讓親愛的家人可能要用十年、二十年，甚至一輩子去承受失去我的痛苦？看著睡著了眉頭仍深鎖的媽媽，我告訴自己：「媽媽這麼累都沒有放棄，你怎麼可以放棄自己？」

我不能死，我也不想就這樣死去，不管未來的路多歧嶇難行、不管以後還會遭遇多少可預料、不可預料的挑戰和苦難，徐凡甘，你都必須堅強、勇敢的面對，不要讓爸爸媽媽為你擔心煩惱；而且，如果你連死都不怕，後面還有什麼能讓你害怕呢！

「明明死亡是如此輕易而灑脫，為何要漫長而艱辛的活著？」因為活著有意義，活著因為愛。