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「不一樣的孩子,一樣的寶貝!」這是許多身心狀況特殊孩子的父母共同的心聲。我因為擁有一個重度腦性麻痺的女兒,結交了許多相同際遇的父母,常常相聚一堂,談到這個「親愛的寶貝」,總是一起哭泣,一起歡笑,大家成了心手相連的好朋友。
就像田崎媽媽在本書所描述之田崎家庭一樣,養育一個特殊的孩子,父母都有相同的經驗,常常要走過不同階段的心路歷程。
懷疑與焦慮期:當醫師宣判孩子有身心發展的障礙時,父母在一開始是無法面對事實的,雖心疼孩子,心中常充滿惶恐、矛盾、埋怨,時而引起家庭衝突,時而怨天尤人。
摸索求支持期:經過一番心理調適,終於能勇敢的面對挑戰,花費最大的心力,找尋各種醫療與特殊教育資源,牽著孩子,一同一步步的摸索,一步步的成長。
回饋滿心喜期:孩子終於會走路了、會笑了、會叫媽媽、有感覺了、能學習了……每一個小小的進步,都是父母心中最了不起的成就,最大的滿足,孩子是我們一輩子的寶貝。
圓一個末來:孩子大了,父母老了,總期待孩子像一般人一樣:白天有一份有意義的工作,(像書中所說的:每一個人都有勞動、自我表現的權利。)晚上有家的溫暖,隨時有人關懷,事事有人分擔,沒有這樣的未來,父母是無法安息的。於是我們看到本書中日本有橡實之家、台灣有喜憨兒烘焙屋成立了,是許多的家長和社會一起努力的成果。
世界各地身心狀況特殊孩子的父母,都有相同的願望,都做相同的努力,飽嚐艱辛,卻無怨無悔。看到田崎媽媽,談述養育特殊孩子的歷程,生動鮮明,牽引我心,回首這些年走過的路,歷歷在前,恍如昨日。尤其本書以卡通的方式表達,老小都能感動,讓一般國民從小就可以了解:身心障礙者是可以藉由教育,減輕障礙程度,完成一樣美好的生命之旅。讓每一個人都體會:尊重生命,照顧障礙,彼此關懷。
財團法人喜憨兒文教基金會 蕭淑珍 謹識
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