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作 者 作 品

星星的孩子.蔡傑成長三部曲(三冊套書)

親子教育

【類別最新出版】
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是時候,放手讓你飛(VF00043)

類別: 家庭‧親子‧兩性>親子教育
叢書系列:LOVE
作者:蔡昭偉、李翠卿、蔡傑
出版社:時報出版
出版日期:2022年08月12日
定價:380 元
售價:300 元(約79折)
開本:25開/平裝/224頁
ISBN:9786263357303

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  內文摘錄

【楔子】傑爸的演講路

年輕時我在工地上班,從沒想過,自己有一天會因為孩子,開始走訪各地,成為一位分享特殊教育的講師。

早期,孩子無法開口說話,我投入所有心力研究自閉症,為了孩子,選擇當全職爸爸,每天二十四小時陪在孩子身邊,一心一意都在教養工作上。努力很久,我漸漸領悟到一件事情,儘管醫院、學校或早療中心都有其專業,但這些專業無法扭轉特殊兒弱勢的命運,每天與孩子相處,卻使不上力,救不了孩子的心情,真的是會讓人心急如焚。

我還能做什麼?做什麼才有效果?我也不知道啊!

我只知道孩子會一直長大,時間過了,就不會再回來了,每一分、每一秒我都不能浪費,我絕對不能錯過拯救孩子的任何時間,這份決心堅持了十幾年,最後還真的讓我跌跌撞撞摸索出一條自救之道。

我是個傻父親,為了教育及訓練孩子,近乎痴狂地投入,蔡傑的老師、治療師、社工其實都看在眼裡。孩子四歲多那年,我就開始接到演講邀約,這些單位都是蔡傑上過課的學校,做過治療的醫院與早療中心。

我的個性內向、沉默寡言、不善互動,沒有任何教育相關背景,要我站在臺上連續講上數小時,真不是件容易的事情,但我迫切希望能讓更多人瞭解自閉症,也希望孩子能被社會接納,想要改變孩子弱勢的命運,就要先改變自己,無論如何,我都要克服上臺的壓力。

我的第一場演講是在早療中心,要跟社工分享爸爸帶孩子的經驗,社工們都很善解人意,特別是對特殊兒家長,我在很輕鬆的環境與氣氛下,完成了人生中第一場演講,初次體會到上臺分享的喜悅。

第二場演講是在蔡傑就讀學前特教班的學校,當時我正處於低潮,還在看不見盡頭的黑暗中苦苦掙扎,蔡傑才四歲,就已經換到第三所學校,每天我進到教室裡陪讀,看到孩子不是哭、就是鬧,常常搞到全班無法上課,這是蔡傑學習狀況最艱難的階段,也是我身心最煎熬的階段。

那天,我站在臺上,面對學校的校長和老師,一開始還很順利,但後來我的腦袋卻不斷浮現各種自我懷疑:我有把孩子帶得很成功嗎?蔡傑可以開口說話了嗎?他有辦法跟一般小朋友互動嗎?

好像……也沒什麼進步啊……
想到這裡,一股強烈的無力感湧上心頭,我感到非常自責,都怪自己能力不夠,所以孩子才一直原地踏步……

越想越覺得羞愧,我怎麼會站在這裡?我哪來的勇氣?我憑什麼跟全校老師分享?我突然哽咽,不知道該怎麼繼續講下去,演講就這樣停頓了一分鐘,最後我還是強忍住情緒,才結結巴巴地把這場演講完成。

那一次,我在臺上泣不成聲,臺下的老師其實都哭得比我更慘,特別是蔡傑的特教老師,因為親自接觸過,感受也特別深,還有普通班老師激動地對我說:「你一定要繼續講下去,如果你不出來講,我們永遠都不會知道,原來身障家庭背後要承受這麼大的壓力」。

我不知道這算不算是一場「成功的」演講,我只知道無論是臺上講的或是臺下聽的,演講結束的那一刻,大家都真情流露,難以自己。
成長,是需要時間的。

一轉眼,十年過去了,我們父子從長長的黑暗隧道中,慢慢走了出來,如今的蔡傑,雖然跟「正常人」仍存在顯著差異,但可以與人溝通,情緒穩定、陽光單純,已經不是當年令人頭疼的小魔鬼了。

因為陪伴蔡傑成長,對孩子的愛,逐漸也擴大成一種使命感,我轉換了人生的跑道,從全職爸爸變成了作家與講師,像個傳教士一樣,盡我所能將我這些年的點滴心得,分享給更多的人知道。

這些年,當我又站在講臺上時,不禁還會想像,說不定有一天,不是由我來講述,而是由蔡傑自己站在講臺上,親自告訴大家我們的故事。
我期待著,會有這麼一天。
 
有一天,蔡傑會站在講臺上,說自己的故事。


【蔡傑自傳】大家好,我是蔡傑!

大家好,我是蔡傑!

我在三歲被診斷為重度自閉症,爸爸辭掉工作,開始帶我去醫院做治療,也跟我一起進到早療中心陪讀,那時候我還不會講話,也不會跟人互動,我都在自己的世界裡,對任何事情都沒有興趣,爸爸跟媽媽很擔心我,這樣下去我會離他們越來越遠。

為了讓我可以像一般人一樣,就要一直打破我的固執行為,爸爸每天都陪在我身邊,花很多時間訓練我。爸爸買了直排輪,第一次帶我去溜冰場,我哭到所有人都在看我,後來改成帶我到屋頂上面訓練,這樣就算哭的很大聲,也不會影響其他人,為了讓我可以快樂的學習,用了很多方法,像是我喜歡吃的東西。要製造成功的經驗,讓我有信心,爸爸都會一直牽著我的手,不會放開,這樣可以讓我得到信任跟安全感,這對我來說很重要。

我從小就有觸覺敏感的問題,碰到水就會尖叫,被水噴到就好像被針刺到一樣,每天洗澡都會哭,所以爸爸開始訓練我游泳,只有勇敢去面對,不能逃避,才能克服,雖然每次去游泳池都哭得很嚴重,但爸爸還是沒有放棄,花了很多年的時間,我終於克服了,也學會游泳了,不會怕水了。

讀幼稚園有換過四間,讀到第三間的時候,開始學騎腳踏車,我分不清楚紅綠燈,還有過馬路,我不會靠邊騎,不會遵守交通規則。爸爸都是在家的屋頂先訓練我,屋頂空間很大也很長,有圍牆很安全,也不會吵到別人,先訓練好才有辦法到外面練習。我讀幼稚園中班的時候,爸爸每天陪我一起騎腳踏車上學放學,讓外面的環境刺激我的頭腦,我才開始慢慢學會講話。

上小學之後,我開始學獨輪車,一開始先扶欄杆,然後才練習放手,因為以前已經學會直排輪跟腳踏車了,我就比較不害怕失敗了,跌倒了就站起來,一直反覆練習,就是要練到會為止,學會騎之後,我就不會緊張,感覺很好玩,我會很開心,所以就愛上了獨輪車的運動。

七歲時有拍自閉症的紀錄片,片名叫《遙遠星球的孩子》,這是臺灣第一部關於自閉症系列的紀錄片,劇組有到學校裡面拍,也有在家裡拍,我當時才剛開始在學獨輪車,也有拍到訓練的過程,爸爸希望可以讓所有的人都可以正確認識自閉症,所以就讓紀錄片的人進來拍攝。

在小學三年級《遙遠星球的孩子》上市,這部紀錄片有得到金鐘獎,我跟爸爸也開始接受一些電視媒體記者的採訪。

我高中就讀嘉義特殊學校,依然保持每天運動的習慣,獨輪車、網球、蛇板、桌球,都是我從小到大喜歡的運動。運動可以讓我身體一直保持最好的狀態來學習,就算我學得慢,不代表就學不會,只要我能夠持續練習,不要放棄,我也可以當個有用的人。

爸爸常常說:「障礙,往往來自於不了解」,我們要讓社會上每一個人都願意正確來了解身心障礙族群,障礙,就不是障礙了,所以我要好好努力學習,要一直不斷進步,自己要先幫助自己,不要讓別人來同情我們,這樣才能得到別人的尊重,只要我一直進步,一直學習,總有一天我也可以走出社會,有工作能力。

我在高中階段,寫了三年的日記,終於可以出書了,謝謝特殊學校給我這麼多美好的回憶,豐富我的生命,讓我更加茁壯,可以勇敢面對未來。