最後瞬間的美好：17年安寧療護工作，真實見證47則平靜安詳的告別故事(CFH0259)
Peaceful Passage：A Hospice Nurse's Stories of Dying Well

類別： 心理‧勵志‧占星>心理勵志
叢書系列：人生顧問
作者：珍妮特˙威爾
       Janet Wehr
譯者：謝凱蒂
出版社：時報文化
出版日期：2017年04月21日
定價：300 元
售價：237 元(約79折)
開本：25開／平裝／248頁
ISBN：9789571369594

【內文摘錄】

▼  內文摘錄

首次任務

    凌晨兩點十五分，電話鈴聲響起。這是我一個月前開始從事安寧療護工作以來，第一個在待命時段發生的任務，我速速著衣、梳好睡扁的頭髮，感覺有點像消防隊員聽到警鈴的時候，立刻跳起來穿好靴子、順著鋼管滑下的情景。我先複習病人的名字與地址，以及分診護理師在電話上提供的資訊：「瑪德琳快要過世了，家屬希望你儘快趕過去。」我在路上也繼續複習這種狀況的應處程序，至於該說些什麼，我想我的心會告訴我。

    我深吸一口氣，敲敲門。這是間小巧舒適的公寓，瑪德琳的孫女克莉思蒂前來應門，臉上明顯有哭過的痕跡，她的丈夫傑克陪伴在一旁。我先安慰他們一會才走進臥室，病床上的瑪德琳蓋著粉紅色的被子，蒼老而脆弱，型銷骨立如孩童，雙膝縮在胸口，姿勢就像回到母親的子宮。手腳指甲是灰藍色，像是海貝內殼的顏色，表示她的心臟極為虛弱，就連這孩童般大小的身軀也無法充分供血。她的呼吸聲粗啞，發出所謂的「死亡喉音」，一呼一吸之間有很長的間隔，我知道她只剩餘幾小時、甚至幾分鐘的生命。

    我輕聲向克莉思蒂與傑克解釋瑪德琳呈現的生理現象，也就是瀕臨死亡的跡象與症狀。他們仔細聆聽，瞭解他們所見是人體生命跡象流失的正常狀況後，便不再緊張。克莉思蒂說，兩天前瑪德琳才說過她老了、累了、已經擁有豐富的人生，現在想休息了。當時瑪德琳十分平靜與安詳，語氣是全然的滿足與篤定。

    突然，一位面生的男子衝進屋裡，顯然有怒氣，一副前來主事的態度。克莉思蒂介紹那是她哥哥羅伯特，是我們醫院裡著名的外科醫師。他快步掠過我們，到房間看即將往生的瑪德琳。他對瑪德琳做幾秒鐘視診，就跑去打電話叫救護車，然後轉頭對我大吼：「你在做什麼？我祖母快要死了！她需要急救！馬上急救！」

    我向來都有能力成功緩解情勢，也冷靜向他解釋此時無需緊急送醫。我說：「你祖母已經九十九歲，她的醫生也已經跟家屬說明，她的症狀與衰竭屬於壽終現象，無法治療，她已經看不到、聽不見，現在也無法吞嚥，或許她也不願留在人世了。」

    羅伯特只是瞪著我，不耐的抖腳，一心等著急救人員。

    他們來了。羅伯特一開門就用權威語氣大聲說他是「醫師」，一夥人立刻接受聖旨，火速將瑪德琳送上門外的救護車，留下克莉思蒂、傑克，和我目瞪口呆杵在原地。

    這是什麼狀況？所有安寧療護訓練都沒告訴我該怎麼應對這種狀況，我覺得自己辜負了瑪德琳，只能祈禱她不會死在全速前進的救護車，或滿是陌生人的急診室，也祈禱急診人員不會為她插管或施行心肺復甦術。我跟克莉思蒂與傑克一樣，都希望瑪德琳可以躺在自己的床上、在自己的家裡、環繞身邊的是愛她、瞭解她想要休息的親友。我拿起護理包離開瑪德琳家，深覺我有負所託。

    隔日再次接獲通知前往瑪德琳家，克莉思蒂說的情況我已經知道，急診人員只看了瑪德琳一眼，就對「醫師」說，他祖母不是病了，而是要往生了，他們認為應該送她回家。瑪德琳一直撐到她又回到自己的粉紅色房間、躺在鬆軟的鵝絨被下，才靜靜的離開人世。

疼痛緩解

    不具有醫療專業背景的人，在照顧生病的家人時，常以為是臨終前使用的藥物導致死亡。之所以有此誤解，主要是因為病重之人往往就是在用藥過程死亡。但我認為有必要在此鄭重澄清，這類病人真正的死因是疾病進程，而非旨在減緩臨終者痛苦的藥物。嗎啡就是此類藥物之一，是醫院、診所、居家的病人經常接受的藥物，完全沒有導致死亡的疑慮。就安寧療護而言也一樣，容我再強調一次：緩解性的醫療照護不會致死，疾病才會。

    幾年前有一位病人雅妲，她的宗教信仰不允許她尋求醫療協助或接受用藥，她後來成為我的病人之一。

    是她的丈夫查理先與我們接觸，他自我介紹過後，就開始描述妻子的狀況，絕望之情溢於言表。雅妲六十三歲，罹患末期乳癌，因為宗教信仰的限制，她從未看過醫生，也不曾使用緩解疼痛的藥物。數月前開始，她將自己關在樓上房間，除了查理之外，幾乎不見任何人。原因是左邊乳房已被癌細胞吞噬，並發出惡臭。她隔離自己，連孩子們也不見，以免因為病況而感到羞恥或冒犯他人。查理哭著說，這樣已經夠糟了，但更糟的是妻子正忍受巨大的痛楚，他實在不忍心，含淚表示他準備為了自己與妻子而違背教律，讓雅妲接受用藥，緩解疼痛。

    我完全理解查理的立場，但也知道，如果雅妲的意識清楚、有自決能力，就必須由雅妲自行抉擇。

    當我踏入雅妲避世而居的房間，不禁感到心碎，原因並非那強烈得令人暈眩的氣味，而是看到雅妲坐在椅子上，駝著身體伏在小桌上，用手肘支撐上半身重量，這是她發現唯一稍可耐受劇痛的姿勢。查理也跟我上樓，他說到了晚上，他就在桌上放個枕頭給雅妲。他說雅妲已經幾個星期無法躺在床上或椅子上。任何動作，包含呼吸，或是準備睡覺的動作都會引發劇痛。

    我告訴雅妲，我可以提供幫助，可以送來病床，調整成讓她舒服的角度，她聞言抬頭盯著我。我說可以為她上敷料，去除癌細胞氣味，她開始聚精會神聽我說話。我說，除非我可以讓她好好休息，否則我不會休息，這時她流下眼淚。「我只希望能躺在舒服的床上，我只希望不要一呼吸就痛，我只希望可以好好睡覺。」

    查理走到妻子身邊，輕聲說他已經改變了幾個觀念，其中一個就是關於不可用藥的教條。他溫柔的問：「你不反對科學研究是吧？科學也是上帝的賜予，而藥物就是科學的產物，如果我們不用藥，可能反而是不懂得感激上帝。」雅妲不需思考太久就對查理點點頭，然後以微弱的聲音對我說：「只要能幫助我的辦法，我都願意接受。」我在心中默默祝禱：「感謝上帝！感謝查理！」

    安寧護理師幾乎都知道，疼痛或焦慮有可能延長臨終者的彌留現象。當病人全力關注身體的感覺，無法放鬆，反而不能好好善終。我相信透過藥物的施用與醫護措施的介入，讓病人能夠感到舒適與放鬆，才能進入身、心、靈彼此和諧的寧靜狀態，就好似身體終於鬆一口氣、跟靈魂說：「我準備好了，現在由你接手吧！」

    兩小時內，雅妲的房間就裝設好病床，上面是最柔軟的床墊，梳妝台上也放了控制疼痛、焦慮，以及其他臨終症狀的藥物與用藥說明書。我清理好雅妲左乳的傷口並以敷料覆蓋，其中的活性炭過濾片可以去除臭味。我問她要不要先使用止痛藥，再讓我們幫助她躺上病床，她同意了。

    我們先等待十五分鐘，等雅妲放鬆，也等藥物產生作用，然後查理和我就把雅妲嬌小虛弱的身軀抱離她不知坐了多久的椅子，讓她慢慢躺上病床，再幫她蓋上柔軟的黃色法蘭絨毯子。我們往後退兩步，看著雅妲數週以來第一次能夠讓自己的病體好好躺下休息，讓床鋪的柔軟擁抱她，我聽到她發出一聲嘆息，雖然閉著雙眼，但臉上漾起猶如置身天堂的甜蜜微笑，她用微弱的音量說：「我想要的，都有了。」

    雅妲感到舒服之後，整晚都沒再移動或說話，翌晨日出之前，她往生了。她終於找到她所需要的祥和，讓靈魂可以放下身軀，升騰而去。

時機未到

    身為安寧療護人員，我知道在死亡過程中，聽覺是最後消失的知覺，也有越來越多的證據顯示，病人直到死亡為止，都還有聽覺。他們通常因為體力與專注力不足而無法正常說話，卻依然能感知誰在身邊，以及某些生活細節。所以，即便病人似乎毫無反應，或是處於昏迷狀態，我們都鼓勵親友繼續跟臨終病人說話，尤其是說些心裡的話。我們知道，臨終病人看似沈睡，其實正在準備面對自己離開人世的過程。我們常能看到已經多日無法言語或清醒的病人，突然就加入身邊正在進行的對話，起身（儘管短暫）發言、發問，或與旁人進行有意義的互動。我們教導家屬應持續對病人說話，告知當天的日期，或是誰會來探病之類的資訊，即便病人看似對周遭動靜無感，我們仍鼓勵家屬就當做病人依然聽得到，因為他們確實可以。即便某些家屬認為徒然，但只要有可能幫助病人安詳辭世，就值得去做。

    有時，臨終病人只是等待一件未竟之事的結果，讓他們可以就此為生命劃上句點。曾有一位男性病人比預估的死亡時間多活了好幾天，當時他處於昏迷狀態，已不能再進食與喝水，通常這種情況只能再存活七到十四天。他的器官在數日後就已脫水，但到了第十六天，我們還看不到任何即將往生的徵狀。我跟他的妻子談過之後才瞭解原因所在。

    她說兒子住在中國，最快的返國班機還要一天才會抵達，她把電話貼在丈夫耳邊，讓兒子安慰父親：「爸，我快回來了。我愛你。我星期五晚上八點就會看到你。」果不其然，病人在星期五晚上八點仍在人世，他終於等到兒子歸來，完成最後一個「待辦事項」，也為生命劃下句點。他在九點鐘往生。

尊嚴死

    我只要一想到莎拉，心情就大好。她是我的偶像：美麗、幽默、務實、聰明、勇敢、有學問，還有某種威嚴。我最喜歡的就是她的威嚴，那是源自於她的正直、果決、毅力，並且就展現在她生命的每一個層面。

    我第一次與莎拉在電話上安排居家探訪，就發現並非她要遷就我的時間，而是我得配合她才行。「不行，星期一沒辦法，因為我要去看表演，還要跟幾個朋友吃午餐。星期二.....也不行，我要上運動課。星期三好了，喔！也不行。那天要去逛街買東西。星期四吧！這天可以，不過只有上午可以。」我低頭看看莎拉的個人資料與病歷，她真的同時罹患大腸癌與肺纖維化？她可比我還忙碌呢！

    到了星期四，我在莎拉家門口稍候，讓她把兩隻狗先帶進房間，因為其中一隻缺一條腿的?犬小巴很怕生，而另一隻雖然體型更小，卻是莎拉口中的「小野獸」，所以我也不特別想跟牠見面。牠們一直與莎拉形影不離，所以莎拉罹病初期就開始規劃狗兒後續的照顧，才能在她離開之後確保狗兒生活無虞。

    我才坐下，莎拉就把「死」擺在檯面上討論。「我知道自己就快死了，我想在身體狀況還允許的時候做我喜歡做的事，所以我真的很忙，我想妳只要一個月來兩次就好了。」莎拉才六十九歲，看上去還更年輕許多。她的風格是低調的時髦，總是穿著打扮得十分美麗。唯一煞風景的是鼻子上的氧氣管，這管子從地板延伸到房子角落正發出低鳴聲的氧氣機。四年前，癌症奪走莎拉的丈夫，不久之後，她先是被診斷出肺纖維化，她的肺失去彈性，即便不運動的時候，呼吸也很困難，屬於重症，接著她又得到大腸癌確診的消息。知道她的經歷之後，我不禁讚嘆她是哪來的韌性，竟能如此堅持下來。

    當病人淡然討論死亡時，我有時也懷疑那是不是否定現實的心態，但莎拉絕非如此。她說已經完整走過了憤怒、否定、妥協、憂傷等等階段，最後才終於找到接受現實的方式。她列出一張待辦事項清單，包含與久未見面的親友聯繫，還有給每個孫兒寫一封信。她這樣完全做好與世長辭的準備，甚至引起子女反彈，女兒愛咪和兒子安傑洛都不喜歡她明擺著要「趕快了結」的模樣。莎拉受過多年的神學教育，篤信宗教，曾幫助癌末的丈夫安詳辭世，對於死亡過程，以及死後必須面對的事，她都無所畏懼。不過，她倒是希望盡所能讓身邊的人做好準備。

    幾個月後，癌症開始讓莎拉的身體不堪負荷，也被迫減少活動，她與安寧療護人員安排了幾次會面，讓我們為她的兒女解惑。莎拉以一貫的直率態度引導大家進行討論，提出一些她認為必要的問題。「好，請說明我死後必須立刻採取的行動，他們該打電話給誰，還有該怎麼分辨我是不是真的死了。」莎拉不只一次告訴我，她最擔心的就是她往生當下無人能協助兒女，她不願讓兒女獨自面對此事。

    莎拉自己已經準備好，也幫身邊的人都做好準備，任何細節都沒放過。時間又過了幾個月，她的死亡進程像是進入停滯期，但她並不開心。當她逐漸無法自己打理生活，便搬去與女兒愛咪同住，兒子安傑洛常去探望，每次一進屋就開玩笑說：「呦！妳還在呢！」莎拉便皺起眉頭。

    莎拉的身體越來越虛弱，她也接受了必須依賴女兒的事實，交由愛咪照顧她多數的需求。愛咪一肩擔負起照顧者的責任，我從未見過像她這樣有能力、耐心、愛心的照顧者，每日悉心幫忙母親的個人衛生與用藥，培養出非常敏銳的護理直覺，甚至連她自己都感到意外。當病人必須依賴他人的協助，幾乎都會感到不安，莎拉卻處之泰然。多數人都會尷尬的事，例如必須被看到自己裸身、讓他人提供貼身照料，或是簡單的動作也得仰賴他人，莎拉只是聳個肩說：「該怎麼就怎麼吧！」有一次，莎拉不幸在下床的時候跌倒，她唯一不高興的是沒有弄出個烏青眼圈可以拿來說嘴，不過，她的臉頰在幾天後的確出現一小塊淤血，她攬鏡自照還很得意似的。

    莎拉與家人都已經為她的善終做好萬全準備，但什麼也沒發生。她比預後推估多活了一年以上，她開始對病體感到不耐，想要拋棄它了。某次家訪的時候，她要求加速這個過程。我趕緊說明安寧療護不會、也不可以加速死亡，但也表示確實有某些病人自行停止飲食，以求早些離世，只是這聽來容易，做來難。莎拉問我這需要多久的時間，我說一般是十二天左右。莎拉當下就推開愛咪放在一邊的水杯，決定即刻停止飲食。

    當時的我只見過少數安寧病人訴諸此途，但無一人成功。病人必須有超強毅力與決心，才能抗拒食物與水，即便心理上想堅持，但身體通常較為軟弱，飢餓之際聞到食物的味道，或是極度口乾舌燥的時候，意志力很快就會瓦解。而莎拉卻展現她一貫的強韌，堅守她亟欲歸去的信念。

    然而，人體在缺乏食物與水的情況下，自有其因應之道。曾經節食的人都知道，最初三天最難熬，之後身體就開始製造腦內啡，不僅能解除飢餓的痛苦，還能讓身體感到安適與愉悅，因而讓節食者自覺輕盈，情緒上也能穩定與滿足。這就是莎拉在七十二小時之後的狀態，然後她才終於等到了期盼中的死亡進程。

    絕食第八天，莎拉陷入昏迷，出現即將往生的跡象。我前一天來探訪時，判斷她無法撐過當晚，不料隔晨與護理佐理員夏儂抵達愛咪家時，見她仍在呼吸。夏儂是來幫莎拉洗澡的，我們知道莎拉對儀容有高尚與特殊的品味，所以愛咪、夏儂與我開始幫莎拉洗澡、梳妝、著衣，準備送她最後一程。向來負責搞笑的安傑洛則陪在簾子外面，說著一個又一個關於莎拉的趣事或感人的故事。

    我們幫她洗好澡、擦乳液、梳頭髮、穿上她最喜歡的睡袍，幾分鐘後，莎拉的狀況開始急遽轉變，呼吸越來越淺，間隔也逐漸拉長，膚色變得非常蒼白，手腳也漸趨冰冷。安傑洛與愛咪一左一右握住她的手，夏儂和我站在床尾，我們默默將愛的能量傳遞給莎拉，與她做最後的道別，目送她慢慢走向她渴望以久的地方。就像凝視燭火漸次微弱，終於無聲熄滅。

我們不曾在莎拉身上看到恐懼、哀傷、懊悔，或忿恨。莎拉以她溫和卻執著的方式，讓我們見證何謂尊嚴死。
    附帶一提：莎拉在罹病後期搬入愛咪家時，便決定讓「小野獸」安樂死，因為牠的脾氣實在太壞，不可能適應新的人家。至於缺腿的小巴則是送給住在一小時車程之外的表妹。安傑洛與愛咪後來聽莎拉的表妹說，就在莎拉善終那一刻，小巴開始不停哭號，即便距離遙遠，小巴仍感應到親愛的主人離牠而去。