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自序
自序
二○一四年三月，從旅居五年半的上海，舉家搬遷到吉隆坡，三週後我獨自帶著三名孩子飛回德國照顧膀胱癌末期的寡居婆婆，直到往生。
在西南德山村的一棟五十多年老屋裡，終其一生照顧了五代人的八十四歲臨終德國老奶奶，再加上「自作主張」的臺灣媳婦，以及年齡各十四、十二與一歲半的「狀況外」混血孫女，還有至少六位輪班換值的「非政府」安寧體系照護員。
如此「拼湊」（patch）的雜牌軍在臨終病榻旁，究竟能有怎樣的故事演繹？
做為一名外籍媳婦，又是首次居家安寧照顧，技術生澀、對死亡全然陌生，以及不熟悉德國醫療體系的我，從在病榻旁就開始點滴記錄過程，包括德國醫護人員對我身分的質疑、婆婆執拗地抵抗他人在生活起居上的協助、女兒們與奶奶型態各異的互動、考量委請烏克蘭看護與否，到最後遺願的探詢與完成，甚至是否由「管」很大的維生系統介入的抉擇，以及「另類」善終的觀察。
過程中越是自覺不周到與錯誤的斷裂之處，越是成為後來追索答案的破口，甚至是補救學習的起點；越是感到沒有把握，以及自我懷疑的停頓處，就越是關聯自身陰暗面，等待多幾秒安忍恐懼的探照。
婆婆往生後，我接觸了更多生死學的書籍、講座，以及實際學習居家照顧技巧，甚至是這幾年許多生活的意外遭逢與發生，包括兩次急診住院，以及簽下放棄急救與器官、大體捐贈。因為每一次當下新的生命經驗，再持續回頭照看這段安寧照顧的經過，卻有了不同的理解，乃至更深化生命面向的探照。
彷彿是永遠走不完，又時時意義更新的歷程，但卻仍無法完全書寫出婆婆生命的豐厚感。
在回首的長長黑暗甬道裡，我與婆婆的身影交錯、故事重疊，原來早在病榻邊的一線之間，我已從照顧者翻轉成臨終者，嘗試思索躺著的自己的所有想望與最後完成。於是，「善終」成了活著的每一刻的在乎，並且為自己許下一個夠好（good enough）的陪伴。
臨終病榻邊，是每一個人最終會來到的所在。
不管是做為「臨終者」或「照顧者」，在這生死臨界的場域，時間與空間限縮的邊緣體驗裡，在世的角色、慣性模式、關係情感、自我價值，乃至於潛抑已久的生命故事，都像被突然輾壓爆開來的濃縮膠囊，顆粒分明地散落滿地，卻又非得被一一拾捻、凝視，才能再度回填、封存，成為一顆真正能滋養自己身心靈的長效良方。先吞下這膠囊，好好照顧自己，才能照顧他人的身心靈。
這份紀錄僅是呈現德國居家安寧照顧病榻邊的一個面向，無意鼓動某種角色義務的履行，或是強化所謂傳統的孝道，因為每一段相對關係都是獨一無二的，照顧與陪伴的形式對雙方都有難以言喻的意義，而且每個決定背後都有值得被尊重的原因，以及此去用生命傳續故事的無限可能。
然而，病榻邊許多困惑未解與自我反思，乃至對於臺灣政府完善社會福利與安寧療護體系的期待，以及企盼「老有所終」與「善終」具有時代意義，則是我希望藉由文字分享，能引發更多的共鳴與討論。
婆婆從發現罹癌隨即採用「德國基督教社福機構聯合會」（Diakonie，以下簡稱「基福會」）所提供的居家安寧照顧工作，該組織的成立宗旨正是「讓每一個人都能自主且獨立地實現自身的生存權」，補救政府單位觸角未及的社會福利網漏洞。
這項宗旨深深觸動我，特別是「生存權」被廣義地擴延到臨終死亡的權利，讓每一個人到生命的最後，還能行使自主與獨立，正是臺灣當前推動安寧照顧可以參照的部分。
年過半百，身邊的友人一一成為臨終的照顧者，特別是單身未婚者，更陷入有苦難訴的獨撐困境，經濟、社會地位與自我價值隨著時間，土石流般地消蝕，甚至不知道終點究竟在哪裡？
除了呼籲政府完善社會福利網、周全安寧照顧體系，以及宗教資源的整合與投入之外，我僅能努力地以注視的眼，幫助友人們看見自己的付出，並感恩這樣的自己。
選擇不來或離開病榻邊，可能有千百個說辭，但是願意留下來照顧的，卻是得用漫長的一輩子去感受與想思，然後給自己一個安妥的理由。
又或者到最後，連這樣的理由追索都忘失了，而是意外地與另一位更接近實相的自己相遇，並且以愛安在於陪伴與被陪伴的循環共生裡。
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