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病，不要讓它生在心上
病，不要讓它生在心上
得病的第一年（二○○七年初），主要是右腳的垂足造成走路的困難，常常跌倒，我穿著黑色的護踝，拿著拐杖，還能走路，但是右腿的肌肉已經明顯的萎縮。等到十月份確診時，我的左腳開始有了變化，也出現垂足的現象。
那一段時間，日子還不算太難過，但是沐浴更衣、穿鞋襪是大問題。我每天早上要花兩個多小時才能完成基本的個人衛生，不但花時間，而且花體力，等到一切就緒，已經精疲力竭。醫生建議派看護每天來幫我兩個小時，我說什麼都不肯。
一天，洗澡的時候，我從浴缸裡跌了出來，一頭栽在地板上，當時覺得頭殼裡的腦子被震得左右晃動，頭暈眼花。還好當時一位朋友來家中小住，聽見轟然一聲，立刻衝進浴室，我痛得眼睛都睜不開，伸手亂抓毛巾，想要遮掩光溜溜的身軀，朋友忙著抱我起來，一面大叫：「不要管毛巾了，你身上有的我都有。」我轉哭為笑，朋友才能將我扶起來，自從那次慘痛的經驗之後，我才接受每天兩小時的看護幫忙。
「漸凍人症」的起因至今不明，我的右腳不能行動，是因為腦子傳達行動的命令後，肌肉裡的運動神經元沒有辦法接收到訊息。為什麼不能收到訊息呢？截至目前為止，科學家仍在研究，沒有定論。
我的情況是從右腳開始，有人是從手開始，還有些人則是從喉嚨開始。無論從身體的哪一部分開始發病，它都會蔓延。換句話說，就是運動神經元一個個壞死，造成肌肉的萎縮，最後惡化到全身的自由肌都沒有作用，這包括吞嚥、說話、和呼吸的肌肉，導至患者最後全身癱瘓不能說話、不能進食、呼吸困難，好像身體被一吋一吋的冰凍起來。很多人被「漸凍人症」這個俗名誤導，以為患者全身冰涼沒有感覺，其實這是錯的，患者的體溫一如常人，而且感覺神經是正常的，知冷，知熱，知痠，知痛。
發病的第一年，我好像所有的症狀都在雙腿。其實不然，現在回想那一年，我的手常常拿不住東西，吃飯也愈來愈慢，這就顯示了我的上肢和吞嚥的肌肉也開始退化，只是別人看不出來。因此病後的第二年，我還是正常教書講道，學生常說如果光看上半身，不曉得我生病了。
二○○九年一月底，我還回了一趟台灣，一路上驚險重重，這才明白一個身障者旅行是多麼的困難，若不是有好友陪伴，是不可能成行的。 到達台北的第一晚，我就發現右手不能舉起來梳頭，幾天後，連擦面霜都不可能，說話也困難，咬字不清晰。三個禮拜以後回到美國，體力急速下降，到現在，二○一○年的一月中，我已經四肢癱瘓，完全不能吞嚥，說話含糊不清，只有少數人能藉著注音、拼音、和英文字母來與我溝通。
說話、吞嚥都要用到嘴唇、雙頰、舌頭和喉嚨的肌肉，現在的狀況，說明我這些部位的肌肉已經完全不聽使喚了，連呼吸也變得非常困難，必須二十四小時使用氧氣。雖然有呼吸器幫忙，但還是常常覺得上氣不接下氣，而每一次的呼與吸之間，前胸和後背都隱隱作痛。這才明白，當我們能不自覺地自然呼吸，是多麼的幸福。
沒有想到短短三年，讓我從一個獨立自主的人，變成必須事事仰賴旁人。哎！這真是病來如山倒。 朋友來看我時，常常說：「真難得，你還有這麼甜美的笑容，你的秘訣是什麼？」我笑著對他們說，我自小多病，媽媽總是對我說：「病，就讓它生在身上，不要生在心上。」
這就是我的秘訣：病，不要讓它生在心上。
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