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了解漸凍人/我的老鼠醫師布娃娃
我的老鼠醫師布娃娃/賴其萬
今天聆聽一位醫師友人分享他最近參加美國西岸的一場啟發醫者人文關懷工作坊的心得。他提到工作坊要求每位與會者攜帶一樣小東西，來與大家分享這小東西帶給他的感人故事。突然間我自問，如果是我去參加的話，我會帶什麼東西。心裡頭馬上浮現出來的就是我辦公桌上的一個高度不到十五公分的老鼠醫生布娃娃，這老鼠臉上掛個金框老花眼鏡，身上披著醫師的白袍，胸口上繡著 MD (醫學博士)，一副道貌岸然的樣子煞是可愛。
這是我照顧過的一位退休的護士小姐親手編織的作品。她是我在 1979年剛由明尼蘇達大學醫院結束住院醫師與研究員訓練以後，轉到堪薩斯大學醫院開始教書生涯第一年所照顧的一位病人。我記得很清楚這病人罹患的是「運動神經原疾病」，也就是我們俗稱的「漸凍人」。記得當我第一次告訴她這診斷時，她無法接受，而質疑我憑什麼給她這麼「悲慘的診斷」。當時也沒有大家都可以上網搜索資料的電腦科技，而一般人只能聽信醫師的話，但這位曾經當過多年護理長的她卻自己到圖書館尋找資料，希望證明自己不可能得到這種病。
後來其他檢查都証明這種診斷是最有可能的答案時，她告訴我她有許多事情待辦，所以希望知道自己「還有多少時間可以活」。當時剛出道的我面對這嚴肅的問題，真不知如何以對。還記得當我支吾其詞時，她很冷靜地告訴我，她是個獨身老人，她還有許多事情需要在人生的終點之前完成，雖然自知將來會變得手腳無力，呼吸吞嚥會有困難，最後會因此而導致吸入性肺炎而死亡，但她更關心的是往後病情加重進行時，身體的那一部位會先發生問題，所以她須要有一些資料，幫她預知哪些功能是再過幾個月就會發生問題，而她需要趁早先做準備，而哪些功能是到末期才會消失的，她可以不必現在急著先準備。最後她以十分神秘的口吻對我說，她過去很會做布娃娃送給同事，但她現在已開始注意到雙手的靈活度大不如前，所以她須要知道，她還有多久的時間可以繼續擁有這手特技。
後來當她開始感到呼吸、吞嚥變得吃力時，她的姪女陪她前來門診，在我的面前簽了拒絕人工呼吸器維生的文件。那天在簽完這些文件以後，她給了我這個她親手編織的布娃娃。她說如果沒有得到「漸凍人」這種病的話，她的作品一定會比這個更好，同時也可以早幾個星期就完工。她說她希望我可以看出她在這布娃娃的用心，她要我好好珍藏它，並且含著眼淚告訴我，她在護理的生涯裡，也安慰過不少病人，但從來沒有照顧過「漸凍人」，所以對於自己的病將來不知道會變成怎麼樣子的恐懼，是她心中最難面對的不安，也因此特別要謝謝我這幾個月來不厭其煩地回答她的許多問題。她要我理解她編織這布娃娃是要表示她對醫生的敬意，她深情地凝視著這老鼠醫師布娃娃，笑著說，「這是專門為你而做的，你看得出它像你嗎？」
沒有幾個星期我由她姪女的來信獲知她在家裡平靜過世。之後我們在堪薩斯市搬過一次家、從國外搬回台灣、由花蓮搬回台北，這中間不知忍痛丟捨了多少東西，但這布娃娃一直伴隨著我。
醫師這職業最大的特點就是我們會在執業過程裡，感受到許多病人與家屬的感激，回國這十年改變了人生跑道走上醫學教育這條路，而看的病人比以前少了很多，但偶爾碰到病人或家屬幾句溫馨的謝語，就不知不覺會想起這老鼠醫師，而由門診或病房走回辦公室時，都會有意無意地瞄一下這可愛的布娃娃。
記得幾年前一位高中生問我，怎麼樣的人適合學醫？我當時回答她，如果一個人覺得能夠幫忙別人是最快樂的事，而別人感激的眼神是她心目中最高的價值，那選擇醫學這一行是絕對錯不了。記得當時說這話時，我也想到了這個老鼠醫師布娃娃。是的，如果我將來有機會參加友人所說的工作坊，毫無疑問的，我會帶著它赴會。
原載於《經典雜誌》 杏林筆記
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