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了解漸凍人/醫生總有能夠幫忙病人的地方
醫生總有能夠幫忙病人的地方/賴其萬
今天到某大學醫學院附屬醫院做床邊教學時，一位住院醫師提報一位罹患運動神經元疾病的中年男人，這就是一般所稱的「漸凍人」。這種病主要因為脊髓及腦幹的運動神經元細胞開始退化，而引起全身肌肉萎縮無力、發音不清、吞嚥與呼吸的困難。這位病人在短短一年之內，由健康的中年勞工變成吞嚥困難、常常嗆到氣管以及說話咬字不清，有時都要用寫字代替，並且全身肌肉也都相當嚴重的萎縮無力。在住院醫師報告病史後，我與住院醫師、醫學生講解這種病的神經學、解剖學以及臨床症狀的關係。我告訴這些年輕的學子，「今天我們所要進去看的病人是一個罹患看來沒有什麼有效治療的病人，但是我希望大家能夠在我與病人、家屬的交談以及檢查中，找出我們還是可以幫忙的地方。」等到我們進入病房以後，我發覺這病人肌肉極度萎縮、臉部兩邊的太陽穴都凹進去，十分虛弱；很難聽得懂他講的話、吞嚥困難以及四肢無力。檢查中，我也問病人以及家屬，他們對這種病的看法。
談沒多久，病人就哭著說，他年輕時家裡經濟困難，小學唸完就出去工作幫忙家計，所以他一心希望可以栽培兩個女兒進大學。但沒想到一年沒有工作以來，家裡經濟拮拒，他非常擔心將來兩個女兒的教育問題，與太太兩人為此噓唏不已。病人與家屬看來非常忠厚誠懇，太太說先生非常孝順，以前上班時，每天一早先去看父母，下班後也都是先去看父母才回家，但現在因為日漸衰弱而不敢去看他的父母，一方面怕他們看了傷心，另一方面又擔心父母會因為他的久未問候而亂猜疑。
與病人懇談以後，我們一群人就回到病房的會議室，我做了一些神經學上的討論，以及聽取住院醫師報告住院以後進一步儀器檢查的結果。回過頭我要求學生告訴我，真的我們都沒有事情可以幫忙這病人嗎？想不到一位醫學系六年級的女學生自告奮勇的舉手，告訴我們她的想法。她說，她會找機會與病人的兩位女兒見面，希望知道她們是不是有上大學的意願，也會問她們，同學當中是否有人半工半讀，如果她們很有意願念大學，是否有想過能夠考慮用半工半讀的方式，白天上班晚上上學。她說她會建議這兩位女兒找機會與父母談談她們自己對教育的心願與想法，相信這對病人以及太太將能夠有效的解除心裡的壓力。
聽了這句話，我心裡真有說不出的感動，當我們醫生看到醫學上沒有辦法治療的病人時，有些醫生雙手一攤，告訴病人說，「我已經沒有辦法幫忙你了。」但事實上這是非常殘酷的。有些醫生認為，我們實在不願意浪費病人的金錢、時間，所以要告訴他們實情，讓他們「死了這個心」，而不要再四處尋求奇蹟。有的醫生認為自己應該利用有限的時間，幫忙自己可以治療好的病人，而不要花時間在這種「徒勞無功的工作」。這就讓我想到，臨終關懷醫療的巨人-英國桑德絲醫師(Dame Cicely Saunders) 曾經說過的一句話，「我們最重要的工作不是要延長多少的生命，而是要讓剩下來的生命有優良的生活品質」，而這正是美國醫學倫理大師卡撒爾醫師（Dr. Eric Cassell）在他的書《受苦的本質與醫療的目標》（The Nature of Suffering and The Goals of Medicine）所特別提到的觀念-「我們醫生永遠可以找到可以幫忙病人的地方」。
身為一個醫學教育者，對於培育年輕一代的好醫生，並不只是教導一些書本上可以學到的知識與技術，更重要的是我們能夠在適當的場合啟發學生思考，「我們還有什麼可以幫忙病人的地方？」我不由得想起過去有多少病人，我以為我再也無法幫忙他們，但只是耐心的傾聽他們的一些與醫療或藥物沒有關係的事，後來竟然發覺病人因為這樣的關懷而感受到安慰、滿足。的確我們需要讓醫學生了解的，就是我們要用心的去找到我們可以幫忙病人的地方，而唯有透過這種真誠的關心，才有機會真正做到全人的照顧。
原載於2007年4月號 經典雜誌
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