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出版者的話
我不是大嫂,我是你老婆!
◎文/ 傳神希望線協會執行長 李志偉
我有一位一起工作了八年的伙伴,她的母親最近來到傳神當義工。每天中午太陽正烈的時候,王媽媽背著登山背包、頂著太陽,氣喘吁吁、汗流浹背地一路從公車站走到傳神來,每天王媽媽只來幫忙三個小時,下午一點到四點這三個小時裡,在傳神幫忙接接電話、打打電腦,協助處理一些文書工作。為了這三個小時大老遠從新莊轉幾班公車到傳神來,大家看了都心疼,問王媽媽累不累?她回答:「不累,我做得很開心!如果我每天沒有來傳神、沒有走出家門,我怕我會崩潰!」王伯伯在兩年前經證實罹患了阿茲海默症,王媽媽為了照顧他,辭掉了喜愛的工作,每天都陪伴王伯伯待在家裡。剛開始王伯伯的情況還好,夫妻兩人都退休,時間很空閒,可以一起享受一些退休後的生活。但是隨著王伯伯的病情逐日嚴重,家裡的氣氛就跟著改變了。起先王伯伯會開始認錯人,他竟然叫一向疼愛的兒子為「哥哥」,喚自己心愛的妻子為「大嫂」,他們夫婦倆的婚姻一向美滿,因此被喊為大嫂的王媽媽很難過,常看著王伯伯的眼睛對他說:「你還記得我是誰嗎?我不是你大嫂,我是你老婆!」王伯伯這樣的失智情況除了讓大家混亂之外,也令結褵近四十年的妻子感到格外心痛。
更有一次,半夜兩點半,王媽媽聽見外面有人按電鈴,匆匆起床開門竟然是王伯伯站在門外,原來是王伯伯偷偷跑出去,然後又雙眼惶恐的走了回來。這樣的情況不斷的發生,王伯伯每天都像是在跟照顧他的王媽媽玩捉迷藏,每天每天都有不同的突發狀況發生,雖然生病的是王伯伯,但瀕臨身心崩潰的卻是王媽媽。
王媽媽的故事讓我們對阿茲海默症有更深層的瞭解。也藉由我們多年來照顧獨居長者與失能長者的經驗裡,接觸了許多位阿茲海默症病患,在服務他們的過程裡,我們深深體會,阿茲海默症的患者雖然外表上十分正常,身體上也沒有明顯的病痛,但是這種病帶給人的絕望與恐慌卻遠勝於其他疾病所及,因為它殺傷的是一個人的大腦,奪走一切的回憶,也可以說就是把病人經歷過的人生,用橡皮擦一點一滴地擦掉了。病人一定是很恐慌的,但是病人的家屬卻是悲痛的,身體上承受照顧病人的疲憊,心靈上則承受了被心愛家人遺忘的悲哀。
這就是我們決定出版這本書的原意,不僅瞭解阿茲海默症患者的病況,更要呼喚大眾瞭解患者家屬的身心煎熬。本書的作者勇敢的把自己在罹患阿茲海默症過程的點點滴滴,以平實的文字紀錄下來,文字中表達出病人的無助,也讓我們瞭解了病患家屬所承受的無奈情緒。
盼望本書能帶給我們一些幫助,讓我們在高齡化社會正式來臨的現在,一起體會高齡長者的身心需求,並在其中付上一點微薄的心力。
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