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基因治療(BE0058)
Inochi No Idenshi

類別： 醫療保健
叢書系列：NEXT
作者：中部博
       Hiroshi Nakabe
譯者：章蓓蕾
出版社：時報文化
出版日期：1999年06月04日
定價：250 元
售價：175 元(約7折)
開本：25開／平裝／248頁
ISBN：957132910x

【譯序｜書摘 1｜書摘 2｜書摘 3｜書摘 4｜書摘 5｜書摘 6｜後記｜書評】

▼  譯序

基因治療是1980年代興起於美國的先端醫療技術。一般人聽到基因治療這個字眼，不免會聯想到「以操作基因的方式治療疾病」。基因治療在人們心中代表一個神奇的魔術世界，大家對這個未知的世界感到既好奇又恐怖。

但事實上，本書介紹的基因治療技術本身並不像大家想像得那樣奧祕。基因治療只是由醫療人員「利用媒介體（vector）補充體內不足基因的一種治療法」（請參見第十章）。患者體內細胞獲得這些原本欠缺的基因後，便能產生對抗疾病的能力。換句話說，基因治療只是一種治標的治療法，患者的病狀雖能獲得改善，但疾病本身卻無法藉著基因治療而根治。

基因治療的原理是利用媒介體（vector）擔任媒介任務，將基因導入患者的細胞。很多人聽到基因治療，就會連想到重組基因或操作基因，但這種由美果國家衛生總署開發出來的基因治療法，事實上是和移植器官類似，只是把患者體內欠缺的東西補充進去而已。當然，這種形式的基因治療能夠得以實現，主要還得歸功於科學研究人員開發出精細的基因操作技術（譬如將白老鼠身上的病毒加工成為媒介體），否則這種形式的基因治療是不可能實現的。

日本第一位接受基因治療的患者是一名十個月大的嬰兒，他在1991年因患SCID（重症複合免疫不全症）被送進北海道大學附屬醫院，經過為時六年多的治療過程，終於在前年出院，並於去年春天進入小學就讀。

根據醫學統計數字顯示，SCID的患者通常很難活過一歲，這種疾病的原因是患者體內欠缺負責製造ADA酵素的基因，患者對疾病的免疫能力日漸下降，最後會因重症或癌症而身亡。SCID的治療法目前只有三種：骨髓移植、酵素補充法、以及基因治療。由於骨髓移植很難找到理想的骨髓捐贈者，酵素療法所需負擔的經費極高，因此日本的SCID患者唯一能夠選擇的治療法就是基因療法。

除了ADA欠缺症之外，基因治療還可適用於許多其他疾病，譬如說：癌症、愛滋病、地中海型貧血症、糖尿病…等。基因治療在美國實行之初曾經遭到社會的強烈反對。反對意見中呼聲最高的是「人類不該取代上帝」。這些意見背後包含著大眾對操作基因感到的恐懼與威脅，更多人擔心，如果允許進行基因治療，今後人類對於基因操縱的層面就會不斷擴大，將來甚至可能發展成對生殖細胞進行操縱，而這種危險作業終將給人類後代帶來深遠影響。

當時美國輿論曾為基因治療帶來的倫理問題進行激烈爭辯，有些新聞從業人員甚至將基因治療譏為「製造法蘭肯斯坦的醫療技術」（請參見第六章。法蘭肯斯坦Frankenstein是英國作家瑪莉雪萊所作之怪異小說中的主角，後來被他自己創造的怪物所滅。）而美國官方最初對基因治療也採取保守的觀望態度。

相同地，本書所介紹的日本首次基因治療，從提出計畫到實行治療，其間經過了長達十五個月的審議過程。而主持治療計畫的北海道大學醫學部為了爭取社會輿論的支持，也曾再三強調，他們是在無計可施的狀況下才不得不選擇基因治療。

除了倫理問題之外，基因治療在日本引起爭議的另一個問題是「完全理解下的同意」（informed consent）。由於基因治療「只能治標，不能治本」，而且，患者在接受治療過程中還必須承擔若干風險（譬如輸血時可能會出現貧血、低血壓等症狀），日本政府在審議基因治療計畫時，曾經強烈要求醫療單位在實行治療之前，必須將基因治療的負面影響毫不遺漏地向患者或患者父母說明，並取得父母的同意之後，才能進行治療。

長久以來，「完全理解下的同意」的概念在日本醫療界仍然不算普遍，這是因為在傳統上，施行醫療行為的一方始終立於高高在上的地位，而接受醫療行為的一方則永遠處於被動、服從、無可選擇的境遇。本書介紹的日本首次基因治療計畫申請過程中，北海道大學醫學部不但在申請計畫中明文列出了有關「完全理解下的同意」的規定，同時還做出同意書的格式，這在日本醫療史上算是一項劃時代的創新行動。

目前，基因治療雖被世界各國用以治療多種疾病，但大部分治療仍然停留在實驗階段；真正提出具體數據資料證明獲得療效的，只有美國國家衛生總署的兩名ADA欠缺症患者。本書介紹的這名日本男孩，可算是全世界第三個經證實獲得療效的患者。

本書作者中部博為報導文學作家，他從1994年起追蹤採訪北海道大學的基因治療小組，歷時四年，終於寫成這本文筆簡練、資料豐富的報導文學。而更值得一提的是，作者在尊重讀者所擁有的「知的權利」的同時，更不忘保護患者的隱私。作者對男孩追蹤採訪了四年，卻從來不曾追問過男孩及其父母的姓名。而作為讀者，我們在讀畢全書之後會發現，書中人物的真實性名事實上並不是那麼重要。這一點，似乎很值得所有新聞從業人員作為借鏡。