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基因治療(BE0058)
Inochi No Idenshi

類別： 醫療保健
叢書系列：NEXT
作者：中部博
       Hiroshi Nakabe
譯者：章蓓蕾
出版社：時報文化
出版日期：1999年06月04日
定價：250 元
售價：175 元(約7折)
開本：25開／平裝／248頁
ISBN：957132910x

【譯序｜書摘 1｜書摘 2｜書摘 3｜書摘 4｜書摘 5｜書摘 6｜後記｜書評】

▼  後記

男孩每天興高采烈地去上學。
他已經上小學二年級了。
基因治療暫停到現在已經過了九個月。
目前，由於基因治療的效果仍然存在，北大醫院並不打算重新展開治療活動。

這九個月當中，幾位參與北大基因治療的兒科醫師都有一些變動。

崎山幸雄 1998 年 1 月從北海道大學退休了，他目前在札幌市一家私人綜合醫院擔任兒科醫師。有賀正也從今年 4 月起在同一家醫院服務。布雷茲已從 NIH 退休，目前在一家與基因有關的企業從事基因治療的研究。免疫小組的年輕醫師大津真，終於如願以償前往 NIH 進修，目前他正在研究「更進步」的基因治療，亦即將基因導入骨髓幹細胞的基因治療。

崎山幸雄也對這種「更進步」的基因治療法深表興趣，他說：「我一直都在摸索這種基因治療的可行性。」如果這種方法研究成功，ADA 欠缺症的患者就有完全治癒的希望。

目前，男孩除了每個月到北大醫院接受檢查外，還定期到崎山服務的綜合醫院接受診察。

從某種意義來看，日本第一個基因治療計畫仍然是以不同的形式朝下一個階段進行。

緣起

4 年前（1994 年）的夏天，集英社的編輯磯野英夫告訴我：「日本也要開始進行基因治療。」我聽了不禁提出疑問說：「基因治療安全嗎？」我們兩個人為此展開了一場辯論，最後得出的結論是，就讓我們用採訪的方式來對基因治療做更進一步認識吧。我們兩個對基因治療都一無所知，因此對基因治療深感好奇。這種和人類生命來源有關的尖端科學讓人感覺到偷窺未知世界的興奮，但另一方面也讓人深深感受到恐怖與威脅。我一直以為，那是一個令人充滿幻想卻又令人毛骨悚然的世界。

後來，我們讀遍了幾家報社資料庫裡有關基因治療的報導。我們也盡了一切力量，找來所有資料做成一份有關基因治療的年表。

最後，我們發現北大基因治療計畫的主要目的並非為了進行高度尖端醫療的臨床實驗，原來這個計畫背後隱藏著一個動人的故事。這個故事是由一個患了罕見疾病並且命在旦夕的男孩、他的父母，和一群兒科醫師共同編織而成的。基因治療在這個故事裡，既不引人遐思，也不令人感到毛骨悚然。故事裡的一對父母和醫師們費盡心血只為了拯救這個小生命。

我覺得感動極了。

剛好也是在同一個時期，日本爆發了被稱為「有史以來最惡劣的醫療犯罪事件」──「愛滋病藥害事件」（譯注：1994 年，總日本血友病患者聯合提出告訴而爆發此案。日本司法單位後來查出，共有 1800 名血友病患者由於長期使用進口血液製劑而感染愛滋病，其中 400 人並因此喪生。本案更進一步查出，進口這批血液製劑的綠十字製藥公司，與當時主管藥政的厚生省科長松村明仁，以及帝京大學副校長安倍英等人，事前明知這批血液製劑已被愛滋病毒污染，卻不顧患者生命安全，繼續給予患者使用，結果造成這起駭人聽聞的醫療犯罪事件。）目前嫌犯已被逮捕，我們除了靜待司法單位做出裁決，不便多予置評，但相信大家在報紙上讀到這則新聞時，一定都感到非常憤慨。

無論如何，我仍然相信日本醫學界當中並非全都是那些製造「藥害事件」的醫師或官僚。尤其是在我認識那些從事北大基因治療的醫師們之後，我更能深深感到他們予人信賴之處。

1996 年底，北大醫院決定暫停基因治療的時候，我和磯野兩人飛到了札幌。我們決定去訪問崎上幸雄先生。在此之前，我們只是在資料庫裡追蹤基因治療的進展。為什麼我們沒有早點去拜訪崎山先生呢？因為我們始終以為，這個計畫一定早就有其他的記者或報導文學作家開始採訪了。但出人意料的是，除了我們兩個人之外，居然還沒有任何人想到把北大基因治療的經過整理成書。

崎山先生對於我們主動找他進行採訪。當然採取十分謹慎的態度。那個冬天，我們飛到札幌好幾次，每次都是直奔北大醫學部副教授研究室。我們除了努力向崎山先生解釋我們計畫撰寫的主題，企圖使他了解我們撰寫基因治療計畫的目的。我和磯野都希望藉著根據事實寫成的報導，能使更多人對北大的基因治療計畫有所認識，也可藉此留下一份關於基因治療在日本推展的紀錄。

時間過得很快，積雪開始融化的時候，崎山先生終於答應給予我們協助，他表示：「高度先端醫療科技的發展需要社會的理解與支持。我願意幫助你們完成一本能使大眾更理解基因治療現狀的作品。」但崎山先生也提出相當嚴格的條件：「在寫作過程中，請你們絕對尊重患者與其家人所要求的保密範圍，千萬注意保護患者全家的隱私權。」

我們從 1997 年 5 月開始對崎山先生進行採訪。這一年的 8 月，我們也見到了患者和他母親。接下來，我們還訪問了北大醫學部的醫師們、A 醫師、B 醫師等人。總之，這一年的 10 月之前，我們差不多每週都要飛到北海道採訪。

採訪工作結束之後，我們開始動手整理資料及撰寫書稿。冬天很快又過去了，這本關於基因治療的報導，終於在今年春天完稿。在寫作過程中，我們盡可能顧及患者全家的隱私，凡是可能讓人聯想到患者或患者家人的特定事實，我們都以匿名方式處理。

本書從企劃到出版承蒙集英社第十一編輯部的鈴木力、磯野英夫等先生大力協助，以及村博夫先生的建議。另外，還要向崎山幸雄等多位先生致謝，感謝他們接受採訪並且提供協助。

事實上，由於並無絕對需要，我到現在也不知道書中的患者和他父母的姓名。讓我在此以另一種形式向他們表示由衷的祝福：

我衷心祝福日本第一位酵素補充療法及基因治療的患者成長順利。

～1998 年 5 月 5 日

中部博