出賣愛因斯坦(BE0086)──人體組織販賣市場
Body Bazaar : The Market for Human Tissue in the Biotechnology Age

類別： 自然‧科普‧數理>生物
叢書系列：NEXT
作者：蘿莉‧安德魯斯 & 桃樂絲‧聶爾金
       Lori B. Andrews, Dorothy Nelkin
譯者：廖月娟
出版社：時報文化
出版日期：2001年08月20日
定價：230 元
售價：182 元(約79折)
開本：25開／平裝／240頁
ISBN：9571334588

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▼  書摘 2

【人體小偷】

人體組織研究的科學價值不言而喻，可以從中得知一個人的健康狀態或是某一個社群的特徵，也可藉此一窺疾病的玄機、人體對毒物的反應，和細胞、神經系統的功能。雖然人體組織的用途很大，但是如果在未得到當事人的同意之下，就利用這個人的組織，這種作法對心理、社會、經濟各層面會造成何種衝擊，這個問題一直沒有人注意。然在決策如何為了研究，去收集、利用人體組織時，實在必須考慮到這些衝擊。

對自己的身體或器官的處理有控制權，對一個人的心理發展和健康是很重要的。這是建立個人身份與傳達自我價值的一種方式。我們的社會系統同意個人有權控制自己的身體，不管是人工流產或是終止救命的醫療處置。對個人的心理健康來說，這種自主權是很要緊的。能夠感覺到自己的自主權，覺得自己是完整的個體，包括身體的完整、沒有殘缺，才有為人的尊嚴。如果在不知情或是未首肯的情況下，別人就取走、利用自己的身體組織，難免會影響到個人的心理發展和情感。

顯然，人人都不允許自己的身體受到侵犯，個人的身體也受到刑法和民法的保護。然而每一個人也都會關心自己身體組織的下落，縱使這個部分已經不再屬於自己。由於過去有假借研究之名進行剝削的事實，有些非裔婦女在產前檢查時，拒絕醫師抽取她們的羊水組織進行檢驗。她們擔心自己的身體組織被移做他用。在法國，有病人為了研究捐贈身體組織給非營利機構，後來發現他們的組織被賣給了營利的公司，因而忿忿不平、出來抗議。還有些病人，如先前提到的摩爾，反對生物科技公司利用自己的細胞去申請專利。

一般人也會在意別人以自己的遺體做研究。根據多項法律條文，我們有安排自己遺產或遺體的權利。我們可以決定誰來繼承自己的財產或是獲得我們死後捐贈的器官。有些人會執著於「全屍」的觀念，不想在死後被人切割，所以不願捐贈器官。有些人則希望自己的遺體完整無缺地葬在墓園。這種法律條文都是以生者的意願做為依據。

儘管對自己的身體有掌控權對個人心理來說是很重要的一件事，像愛因斯坦的腦這樣的故事卻時有所聞。即使是活生生的人，身上的組織常常莫名其妙被取走了。在 20 世紀 60 年代和 70 年代，研究人員常常偷偷竊走病人的精卵以發展避孕或人工生殖技術。到了 90 年代，加州一家不孕症診所未經病人同意，就取走他們的胚胎來做研究；有個女病人後來才發現她的卵子已被送到威斯康斯大學的動物實驗室做為研究材料。儘管有人反對別人以自己的屍體做研究，甚至很多法律條文也賦予人處理自己遺產和遺體的權利，但根據美國某些州的法律，還是可以在未獲得當事人生前的同意之下，進行屍體解剖研究。

過去三十== 30 年來，不知有多少醫師趁病人接受婦科骨盆腔手術時，如不孕症檢查的腹腔鏡手術、結紮或子宮切除術，偷偷取走病人的卵子。避孕藥的研發人員特別想取得受精卵，於是和他們合作的醫院人員就告訴即將接受骨盆腔手術的病人，手術前即使在排卵期也不必避孕。在一項避孕藥的研究中，研究人員總共取得 34 顆受精卵。這些婦女顯然不知道自己懷孕了。有一個體外授精及胚胎植入（IVF）的研究員曾經笑談自己的「竊卵經」：在病人做手術時，用針刺入卵巢，把卵子抽吸出來。他宣稱這麼做對病人一點傷害都沒有。但是問題不在傷害，而是在有沒有得到病人同意。那些婦女並未同意捐出卵子或胚胎。

對個人來說，保留自己組織使用權的重要性在於可掌握組織透露出來的訊息。有病理科醫師以某個女病人的組織做研究、檢測，以找出造成乳癌的基因突變。病人對這項研究一無所知。有一天，這位醫師打電話告訴她，她是得乳癌的高危險群。這個消息對她來說，有如晴天霹靂，更何況她根本沒要求院方為她做這種檢測、給她報告，此後要投保時，則必須誠實告知保險公司這項訊息，如此一來，或許她本人和家人的醫療保險都會有問題。

【未來日記】

不像傳統的病歷紀錄，組織樣本包含病人根本無法預期的資料。波士頓大學（University of Boston）專司醫療事件、醫事糾紛的律師安納斯（George Annas）以「用密碼寫的未來日記」為 DNA 樣本下定義，這本「未來日記」包含許多私人機密資料，會透露未來的疾病風險。這種定義很實際。不管你樂不樂意，透過組織分析，你的身份將可辨識出來，斷定你具有何種特別的基因、屬於某一個家族、某一個種族、文化，以及性別為何。此外，個人也可能必須面對不請自來或是不願得知的訊息。在某些情況之下，這種訊息可能會影響到一個人的自我認同和社會連結。目前有愈來愈多的研究人員企圖為任何事情找尋基因的根據，他們認為從同性戀到犯罪都有基因可尋，因此基因資料可能讓人遭受污名。愛因斯坦遺矚的執行人奧圖（Nathan Otto）表示，他很擔心愛因斯坦身體組織分析資料曝光之後的影響。例如，像是為他診治的一個醫生曾在書信中暗示的，愛因斯坦是否得了梅毒。由於愛因斯坦相當重視隱私，奧圖認為關於愛因斯坦的病和死前病情發展，曝光愈少愈好。

從個人身體組織的基因分析，可以看出他的健康狀況與其家人的傾向。人人莫不關心自己家人的疾病調查報告。有一個研究人員想要拿愛因斯坦的腦來測試，看他是否因為基因突變而比較容易得到動脈瘤。這個計畫沒有成功。如果這個研究人員證實這點，愛因斯坦的遺族可能會遭受到基因歧視。

即使利用無身份辨識資料的組織樣本，也可能招致非議。例如種族與犯罪、性別與數學能力、人種和酗酒傾向等的遺傳研究，發表結果之後可能會使一整個社群的人承受污名。以東歐猶太人的後裔為例，當初提供匿名的組織樣本給研究人員分析，目的並不在於篩檢種種致癌基因。他們就很擔心這種疾病的「烙印」（stigmatization）。

【信仰的叛徒】

未經授權即取得他人組織也和某些宗教信仰有所衝突。根據猶太教的傳統信念，人是上帝按照自己的形象創造出來的，因此人死時也必須保持這個形象的完整，所以正統派猶太教（Orthodox Jew）的信徒堅持以全屍埋葬。萬一有信徒在生前因故截肢，猶太教的葬儀社可以提供埋葬用的義肢。因此在沒有經過當事人的同意即取得他身體的組織，是違法猶太教教規的。事實上，猶太拉比曾呼籲哈維歸還愛因斯坦的腦，讓他入土為安。

違反個人宗教信念的確可做為起訴的理由。美國就有這樣的案例：一個名叫馬克‧寇恩（Marc Kohn）的軍人遭到同僚殺害，軍方未通知他的家人，也未得到他們的同意，就進行屍體解剖，部分器官「無限期」保留在軍方，部分器官則加以火化。馬克的父母都是正統派猶太教徒，於是控告美國政府，請求賠償他們的精神損失。雖然軍方驗屍是合法的，不可起訴，但美國政府最後還是必須賠償 21 萬美元給馬克的父母，以彌補他們的精神損失，原因在於軍方在沒有得到授權的情況下，就擅自處理馬克的器官。