睡人(CK0005)
Awakenings

類別： 醫療保健
叢書系列：科學人文系列
作者：奧立佛．薩克斯
       Oliver Sacks
譯者：范昱峰
出版日期：1998年12月01日
定價：280 元
售價：221 元(約79折)
開本：25開／平裝／320頁
ISBN：9571327573

【1990 年版自序｜初版自序｜書評｜導讀 1｜導讀 2｜前言 1｜前言 2】

▼  前言 1

復活劑與彌賽亞

24 年前，我走進卡美山醫院病房，遇到從嗜睡性腦炎大流行－－一次大戰剛結束時－－就形同被監禁在此的後腦炎症患者。奧地利神經科醫師愛克諾馬在半世紀前首先描述嗜睡性腦炎，並以「死火山」稱呼嚴重病患。1969 年發生的事，他從未想像到，也沒有別人想像或預見到：這些「死火山」突然爆出生命的火花。於是卡美山的寧靜氣氛起了天崩地裂的鉅變：八十多名長久被認為－－也自認為－－實質上已經死亡的患者突然甦醒。每次回想此事，我仍深受感動：那是我和患者們這輩子最重要、最不平凡的時刻。大家都極其感動、激動、接近於著魔，甚或感到敬畏。

它不僅是醫藥方面令人興奮的事件而已，死人復活更是最激烈的「人性的興奮」。無可救藥、已經枯萎的生命突然奇異復活，從瀕於死亡的狀態中，突然爆出豐富的活力，這使我興起把本書命名為 Awakenings（甦醒）的念頭（題目取材自易卜生的《When We Dead Awaken》）。這些長期禁錮的患者的性格，我們也許本就略有認識，可是全盤的事實，才剛隨著他們的甦醒而顯現，爆發在我們面前。

在這個時刻、這樣的工作環境中遇見他們，真是我的幸運。可是他們不是世上僅有的後腦炎患者。60 年代末期，世界各地還有上千上萬的這種患者，成群住在醫院之中。主要國家幾乎都有這樣的病人。有關這些病患的長眠和 1969 年的戲劇性復甦過程，本書是世上僅見的記錄。

為什麼這樣一件世界各地都一定會發生的大事，只有這麼一本記錄，實在令我好奇。為什麼費城沒有？我就知道那裡有一群患者跟我的患者情況相似。為什麼倫敦沒有？當地的高地醫院（Highlands Hospital）就住著全英國最大一批後腦炎症患者。巴黎？維也納？它們是此症最早發生的地方啊。

這個問題沒有一定的答案：很多因素阻遏了本症的傳記性描述。

促成本書撰寫的因素之一是醫院的性質。卡美山是慢性病醫院，也是救濟院；一般醫生對這種醫院通常是敬鬼神而遠之，再不然則一來就走。當然情況不是一成不變：上世紀的法國名醫夏戈（Charcot）幾乎就以沙卑特力耶醫院為家，而英國醫生傑克遜（Hughlings—Jackson）也住在西區救濟院。這兩位神經學先驅都知道，要深入而詳細地探討並解決嚴重的症狀，只有住在這種醫院才行。當住院醫師時，我從沒去過慢性病醫院，雖也在門診醫院看過一些後腦炎症患者，遭遇過一些問題，郤從來不知後腦炎症有這麼深刻奇怪。1966 年來到卡美山真是天意。嗜睡症文獻到 1935 年就完全停頓，因此稍後發生的較嚴重症狀，都未見描述。我無法想像這種病人能夠存活，也無法想像有人存活，卻無文獻記錄。醫生們不去、沒有人報導這種低級的地方；這些痛苦的深淵不在醫藥界注意得到的範圍之內。沒有多少醫生進過慢性病醫院和救濟院的大廳或後院；也沒有幾個有耐心去聽、去看、去探討這些日漸難以接近的患者們的生理和痛苦。

慢性病醫院也有好的一面：工作人員可能在內工作、居住幾十年；可能跟病人有極密切的關係；了解他們、愛他們；承認他們是人，也把他們當人一般尊重。所以我到卡美山，不只是接到八十個後腦炎症的病例，而是八十個人。工作人員對他們的內心生活和整個人，都有相當程度的了解。是實際生動的了解，不只是醫學方面的抽象認知。加入這麼一個病人的－－也是病人和職員共同的－－團體之後，在我的心目中，病人也都是人，不只是統計數字或病歷表而已。

當然，對病人、對我們來說，這段時間都是獨一無二的。醫院建立在 50 年代後期，當時巴金森病患者的腦部欠缺傳遞物－－多巴明。如果多巴明的程度能夠加強，大腦就可能恢復正常。然而採用幾毫克左多巴處方的嘗試都告失敗。然後克其亞醫師 （Dr. George Cotzias） 大膽的給了一群患者幾千倍的劑量。他的治療結果在 1967 年2月公佈時，巴氏症患者的治療前景一時大變：難以置信的希望突然出現了；只能預期繼續惡化的患者，可以藉新藥來改變病況了。想像中，患者生活的大門，從此大開。四十年來，他們第一次有了未來。患者之一L先生聽到左多巴時，輕敲桌面，既盼望又嘲弄的說：「多巴明是復活劑，克其亞是彌賽亞。」

完成住院醫師訓練一年後，我到了卡美山，令我興奮的不是左多巴或它的藥效，而是病狀的千變萬化。沒有兩個患者症狀相同；它可能以任何症狀出現。早期研究者曾稱其中之一為幻象症。（麥肯齊〔McKenzie〕在 1927 年曾說：醫學文獻中所有的記載，沒有一樣能夠和這個怪病的過程所顯示的失調幻象相比。）這種層次的怪誕、幻象和腦炎，情況令人困惑。由於在每一層次的神經系統，都有範圍廣泛的障礙發生，所以失調更能顯示神經系統的組織、大腦和行為在較原始的層次的運作情形。身為生物學者也是博物學者，我對這種現象頗為好奇，所以便著手蒐集資料，準備寫作一本大腦皮質下的行為和控制的書。

但是比這一切更重要的是患者對疾病的反應。因此問題不只是疾病本身或生理，而是掙扎求生的人們。早期觀察者也了解這點，尤其是麥肯齊：「醫生不同於博物學者，他們關心的是……單一的有機體－－人類－－在惡劣環境中，如何努力維持自我。」有如此的了解之後，我變得不只是博物學者而已。對於患者－－和我們一樣的人－－的承諾，成了新的關心、新的關聯。我要透過他們，探討在難以想像的惡劣環境和威脅之下，什麼是做人的涵義，以及如何做人。除了繼續觀察有機體的本質－－複雜多變的病理生理學和生物性－－之外，我關心和研究的主要題材是「自我」，也就是他們為維持自我的奮鬥。我要觀察、協助，再描繪出來。這個工作正好處於生物學和傳記的交接地帶。

當我還在求學或當住院醫師時代，在奇怪陰鬱的環境中，疾病或生命的活力、有機體求生的掙扎奮鬥，都是沒人強調的觀點，醫學文獻中也不提。可是遇到這些後腦炎症患者時，我就堅決相信，這才是看待它的唯一方式。我的同行所輕視的事物（慢性病醫院……那裡不會有有趣的事），實際的表現卻正相反：那是觀察、照顧、探討的理想地方。縱然沒有復甦這回事，本書還是會問世的，只不過當然是要換個名字：《深淵裡的人們》（或者如法文版書名《沈睡五十年》），描寫的是凍結於寂靜黑暗之中的患者，如何以幽默和勇氣來面對生命。

對病人的同情、知識上的興趣和好奇，使我們在卡美山結合成為團體。關係的密切在 1969 年達到頂點，甦醒事件也在這年發生。這年春天我搬到離醫院幾百碼的宿舍，經常每天在醫院裡逗留 12～15 小時，和病人長相左右－－觀察、交談、鼓勵他們記筆記，我自己則大量記錄，每天多達數千字。如果一手拿筆，另外一隻手一定拿相機。這些都是前所未有的事，而且我還認為以後也不可能再出現。記錄和見證成了我的工作和責任。別人也熱誠奉獻，為醫院付出漫長的時間。我們－－護士、社工人員、各種治療師－－經常溝通：在通道熱烈交談、週末或夜晚互通電話、交換新經驗和新觀念。大家的激情、熱忱實在令人印象深刻。它成為甦醒經驗的重要部分。

剛開始時，無法預期會有什麼結果。我閱讀了 1967～1968 年間半打有關左多巴的報導，但卻覺得我的患者情況不同。他們不是一般的巴金森病，而是複雜、嚴重、奇怪得多的後腦炎症狀。症狀這麼不同的患者會有什麼反應呢？我覺得必須十分小心－－甚至到了有點過分的程度。1969 年開始的工作，後來成為《睡人》一書的內容。開始時，以雙重盲檢法對一群感染腦炎症後就住進醫院的患者，施以左多巴治療，為期九十天。我以非常狹隘、有限的科學觀點來認識它。當時左多巴還是試用藥，所以必須向食品藥物管理局申請執照，才可使用。條件之一是必須採用傳統方法，包括雙重盲檢法，還得把結果數量化。

不到一個月，原來的方式就不得不放棄。左多巴的藥效非常戲劇化，同時從百分之五十失敗的案例中，可以推論出其中並無顯著的安慰劑效應。所以在良知驅使之下，我停止一切安慰劑的使用，而對全體病患施用左多巴。九十天的試驗期一到就必須停藥，也是無法想像的事：這簡直就像抽掉他們呼吸的空氣。因此原先計劃的九十天實驗，變成歷史性的經驗：「細訴患者們服用左多巴以前、因左多巴而改變、以及以後可能的生活的一段曲折故事。」

這一歷史性事件的真實情形，無法藉由數字、系列、效果分級等傳統的方式圓滿表達，我只能採取病歷或傳記的方式。1969 年 8 月，我寫出本書最初的九個病歷。

由於覺得必須同時敘述故事和現象－－故事的戲劇性和現象的欣喜之感，翌年春天我寫了幾封信投稿給醫學雜誌《柳葉刀》（Lancet）和《英國醫學雜誌》（British Medical Journal）。我樂於寫這種信；就我蒐集所得，讀者也樂於閱讀。它的形式和風格使我能夠表達臨床經驗的奇妙之處，別的醫學文章大都不容許如此做。

雖然採書信體裁，我設法敘述全部的觀察和結論。在此之前投寄《柳葉刀》的信件都出之以逸事軼聞的型態（這是大家喜愛的型態），而我也尚未嘗試一般形式。1969 年病患的反應－－也是我的最初經驗－－都是愉快的，因為當時「甦醒」正在令人驚訝歡樂的進展之中。然後患者們又陷入苦難。我發現左多巴的副作用和某些困擾都極端令人驚慌。它們包括突發而不可預測的反應變化、躊躇現象、對左多巴極端敏感，還有效果和劑量無法比對。我設法更動劑量，但仍然無效，整個體系好像有了自己的動能。